8438 читали · 2 года назад
Дети-ангелы в России и мире: регистр пациентов и перспективы лечения синдрома Ангельмана
Три истории детей, которые всегда смеются и почти не умеют плакать. Редкое генетическое заболевание — синдром Ангельмана еще называют синдромом Петрушки или смеющейся куклы, потому что ребята с этой патологией улыбчивые и веселые, на все проблемы они реагируют смехом и очень редко плачут. Их необычная болезнь вызвана поломкой в 15-ой хромосоме. С рождения пациенты с синдромом Ангельмана испытывают проблемы со сном, приемом пищи, координацией, осанкой, когнитивным развитием — практически все дети не говорящие...
5013 читали · 6 месяцев назад
Синдром Петрушки: «Мой ребёнок как кукла»
Быть родителями особенного ребёнка — задача не из лёгких. Помощь и поддержку обычно получают мамы. Женщинам легче рассказать о своей боли, поделиться переживаниями, сбиться «в стаи». Но порой незаслуженно за кадром остаются папы особенных детей. В рамках проекта «РАСскажи «МОЁ!» мы решили пообщаться с папами и спросить у них, каково это — быть отцом ребёнка с особенностями? Александр Корчагин — особенный папа для своего единственного особенного ребёнка — сына Валеры. По документам ему шесть лет, по развитию же около трёх...