С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Людей, родившихся с этим заболеванием, называют «бабочками». Но за этим метафорическим образом скрывается необходимость ежедневных многочасовых болезненных перевязок, дорогостоящего ухода за кожей и постоянной борьбы с ограничениями. Фонд «Дети-бабочки» подготовил 10 коротких ответов на важные вопросы о жизни «бабочек». 1. Почему эта болезнь так называется? Название «буллезный эпидермолиз» происходит от латинского слова «bulla», означающего «пузырь»...

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание кожи, о котором зачастую не знают не только обычные люди, но и врачи Буллезный эпидермолиз — это пожизненная проблема, от которой нельзя избавиться по желанию, с помощью дорогостоящего лечения или иностранных врачей. Поэтому буллезный эпидермолиз оказывает на больного сильное психологическое воздействие: наличие видимых изменений кожи и частое посещение больниц могут повлиять на социальную, учебную и профессиональную жизнь человека, значительно снизив ее качество...