1659 читали · 1 день назад
«Мир стал чёрно-белым»: как семьи борются с миодистрофией Дюшенна у детей
В России «Элевидис» — один из самых дорогих препаратов в мире — доступен детям с миодистрофией Дюшенна за счёт фонда «Круг добра» с 2024 года. Это лекарство уже получили 338 детей. Однако часть семей не подпадает под критерии фонда — из-за возраста или уже начатой терапии другим препаратом, — и поэтому они собирают сотни миллионов рублей на лечение за границей. Мамы Андрея, Степана, Димы и Егора рассказали RT, как живут их сыновья с неизлечимым заболеванием, которое каждый день разрушает мышцы. «У Андрея в детстве не было сильных отклонений, но он всё делал по нижней границе нормы...