Найти тему
Закреплено автором
Путь к мечте!
О нас
171 · 2 года назад
Путь к мечте!
ОДОБРЕНИЕ НА ОПЕРАЦИЮ СДР
2 года назад
Путь к мечте!
СДР (Селективная дорсальная ризотомия)
188 · 2 года назад
Физиотерапия
Операция СДР, это только половина успеха, но незаменимая его составляющая. Ближайший год-два Ксюше необходимо активно заниматься, по рекомендации доктора 1-2 часа в день, 5 дней в неделю, а так же проходить курсы реабилитации со специалистами. Так же, 6-12 месяцев рекомендовано постоянно носить отрезы, одни днём, в других спать всю ночь. Выдана методичка с упражнениями, по которым мы занимаемся сейчас сами, а так же каждый день, к назначенному времени приходим в госпиталь на физическую терапию. По-другому, это наша ЛФК, только с совершенно иным подходом...
2 года назад
День четвёртый после операции СДР
Весь третий день мы уже спокойно катались, сидя, по всем этажам больницы, вышли прогуляться в сад для пациентов на 8-м этаже, изучили наиболее безболезненный способ перемещения из кровати в коляску (я не представляю, как справляются с этим мамы более старших детей, не ходячих детей и вообще лежачих больных. В четвёртый день было уже два занятия физиотерапией (физкультурой). Утро началось с велосипеда. Потом Ксюша все же встала несколько раз на ножки. Это было ооочень непросто. И вот они, с поддержкой, как и обещали, несколько шагов...
2 года назад
После операции. День третий
На третий день после операции с Ксюши сняли все трубочки и приборы, считывающие показания работы жизненно важных органов, дали обезболивающий сиропчик, научили правильно перемещать ее в коляску и в 8.30 утра уже отправили в спортивный зал. Тут уж не обошлось без боли и слез, но наша девочка - маленький герой.  К счастью, тут же включились в работу все «туалетные функции», и мы вздохнули с облегчением, потому что их нарушение, один из страшных рисков данной операции...
2 года назад
Операция прошла успешно
Всем, привет! Операция прошла успешно!!! Под действием волшебного успокоительного сиропа, Ксюша помахала нам ручкой и спокойно уехала в операционную.  Все длилось 4 часа. Как и обещали, из операционной было три звонка: 1 - ввели в наркоз, показатели в норме, начинаем, 2 - закончили одну сторону, приступаем ко второй, продолжается работа под микроскопом, 3 - закончили, зашиваем, через 20 минут подойдите в комнату для встречи с доктором Парком. Доктор сообщил, что операция прошла успешно, все по плану, вас пригласят в комнату пробуждения...
2 года назад
Долгожданная встреча
Первый приём в госпитале! 10 октября мы подъехали к главному входу госпиталя. Здание внутри совсем не напоминает больницу    Скорее, походит на какой-то огромный, самый современный, офисный центр, в котором огромный атриум с воздушным шаром, а под потолком катается игрушечный паровозик. Быстро проверили нашу фамилию в базе компьютера на входе, наклеили каждому наклейку с номером и направили в отделение нейрохирургии. Там мы уже встретились с переводчиком, а далее направились в кабинет для осмотра...
2 года назад
Сложный маршрут
Друзья, привет всем, уже из Сент-Луиса!!! Преодолев какой-то невероятно долгий и сложный путь, мы получили визы, пересекли все границы, выдержали 5 перелетов, не считая ночь в поезде, и наконец-то добрались за океан к нашему доктору Парку!!! Собеседование для одобрения визы США, проходили в консульстве Казахстана, г. Астана. И мы, были бы не мы, если бы не попали 26 сентября в самый пик «туристического сезона» в эту страну. Сообщив пограничникам дату приобретения билетов, а это спрашивали, мы выдохнули по ту сторону первой границы...
2 года назад
Виза и банковский перевод
Друзья, привет всем!!! Последние 4 недели мы находились в напряженном ожидании хороших новостей по двум вопросам: получение клиникой перевода по второй операции и даты нашего собеседования для получения визы в консульстве Казахстана. Банк Америки почему-то никак не хотел зачислять наши средства на счет клиники. Мы отправили перевод 2 августа, потом, 25 августа, после нескольких писем в клинику и поездок в наш банк, у нас запросили дополнительные документы. Еще неделя тишины. Менеджер банка намекала на оформление возврата...
2 года назад
Операция оплачена! Наш день 13 октября!
Друзья, привет всем! Наши новости на сегодня! Мы произвели оплату двух операций для Ксении в США, основной (СДР) и ортопедической (PERCs). По основной операции, получение средств подтверждено клиникой и нам уже прислали заветный документ - приглашение, для оформления визы. По ортопедической операции перевод пока на проверке в Bank of America, с клиникой мы на связи, надеемся, что все с ним будет в порядке. Проценты за перевод у банков нешуточные Так как мы оплатили операцию немного раньше, чем планировали, нам предложили сдвинуть сроки на более ранние даты...
2 года назад
Привет! Сегодня мы с чудесными новостями!!! Рады сообщить, что благодаря общим усилиям дорогих коллег, друзей, знакомых, участников соц.сетей, газет, интернет-порталов и всех всех всех, нам вместе удалось собрать средства для проведения операции Ксении. В связи с этим, СБОР ЗАКРЫТ, огромное спасибо каждому из Вас, кто оказался неравнодушным и поучаствовал в моральной и материальной поддержке Ксюши. Впереди не менее сложный этап организационных вопросов (визы, вакцинация, банковские операции, поиск жилья, покупка билетов и многое другое), о ходе которых мы будем информировать через соц.сети. Всю информацию будем выкладывать в следующих источниках: Вконтакте: vk.com/...006 vk.com/...706 ЯндексДзен: zen.yandex.ru/...sdr Телеграмм: t.me/...sdr Присоединяйтесь ;) Еще и еще раз, от всех души ВСЕМ ВСЕМ огромное спасибо за участие!!! Мы желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и всех благ!!!
247 читали · 2 года назад
О нас
Мы рады видеть Вас на нашем канале! Здесь расскажем о судьбе нашей маленькой и сильной девочки Ксюши, в которой сейчас каждый может принять участие! У Ксении не простой диагноз, ДЦП (Спастическая диплегия). К счастью, степень выражения его, в нашем случае, считается легкой и выражается в спастике в ножках. Она сообразительная и рассудительная девчонка, в свои 5 лет считает, пишет простые слова, потихоньку читает, ходит в детский садик и даже бегает и прыгает, но далеко не так, как делают это другие детки...
171 читали · 2 года назад
ОДОБРЕНИЕ НА ОПЕРАЦИЮ СДР
Наша история. Часть 19 Принять решение о проведении операции на спинном мозге своему ребенку, очень не просто. Но мысль о том, что это огромный шанс, дать нашей дочери полноценную жизнь, не оставляет ни днем ни ночью. Для придания нашим мыслям и эмоциям большей конструктивности, я решила заверить их поддержкой нескольких уважаемых врачей в Москве и отправить запрос в США, самому разработчику операции и самому опытному нейрохирургу в этой области, доктору Парку. Таким образом, мы получили следующие заключения: Ортопеды (мнения трех врачей) - СДР, это Ваш путь...
2 года назад
СДР (Селективная дорсальная ризотомия)
Наша история. Часть 18 СДР (Селективная дорсальная ризотомия) - это нейрохирургическая операция для снятия спастики с мышц ног. Суть СДР состоит в следующем: хирург разделяет корешки чувствительных нервов, идущих к мышцам конечностей, на отдельные волокна. Эти волокна стимулируют электрическими импульсами, чтобы определить те, которые вызывают спастику. Аномальные волокна пересекаются, а нормальные – сохраняются нетронутыми. Такая манипуляция сокращает количество сигналов от мышц и приводит к существенному снижению спастичности...
188 читали · 2 года назад