Илана и Миша
127
подписчиков
Про то, как я живу с сыном-аутистом. …
С чего начать инклюзию?
Слово "инклюзия" в наших головах прочно увязано с темой школы или садика. Дальше образования мы почему-то шагаем редко, хотя, по-моему, инклюзия - это (совсем) не про образование. Обсудим? Этот текст вызревал давно, хотя в моей голове (как и на языке в регулярной болтовне с другими родителями или людьми, далекими от темы "аутизм") понимание слова "инклюзия" всегда описывалось ни школьной партой, ни тьютором и даже ни адаптированной программой обучения. Инклюзия начинается не с пандуса, который городские власти наконец поставили в подземном переходе...
Итоги новогодне-рождественской недели особого подростка и его maman: Недосып - 3 суток Рыдания - бессчетно Больное горло от криков на морозе - 1 единица Распакованных подарков - бессчетно Суммарная потеря веса - 3 кг на двоих Суммарная потеря нервных клеток - бессчетно. Отсняла стопицот видосов, завтра сложу наконец в некое подобие влога. Оптимизм там все равно будет, но, блин, как же хорошо, что каникулы подходят к концу…😂
Аутист на приеме у врача
У наших детей такая уйма сложностей со здоровьем, что в поликлиниках и больницах приходится проводить очень много времени. Многие очень болезненно воспринимают даже просьбу войти в кабинет (или в двери клиники), не говоря о медицинских процедурах. Нам с сыном удалось продвинуться в этой области - сейчас расскажу, как. Для моего сына годами существовал только один способ похода в поликлинику или больницу: лечь под общий #наркоз. Таким способом ему делали гастроскопию, МРТ, брали кровь на анализы и даже проводили столь банальную и безболезненную процедуру, как УЗИ...
А всё-таки она вертится!...
Мой июльский пост о несбыточности материнских иллюзий собрал столько откликов (здесь и в запрещенных сетях), что я продолжаю отвечать до сих пор и знакомлюсь с новыми особыми родителями и их историями. И я пообещала друзьям «Илан, давай не о грустном, не о проблемах». Сегодня - об успехах. Наших с Мигелем. Его личных. Потому что на пути аутизма прорывы и сдвиги встречаются так же часто, как и фиаско и откаты в развитии. Каждое лето мы проводим в ветреных и более прохладных широтах Петербурга. Так...
Аутизм: мои личные хочу/могу (себе позволить)
Тележка и всяческие соцсеточки в последнее время изобилуют постами в духе "хочу/могу". Мол, хочу Balenciaga (что-нибудь с показа с Дуа Липой, Наоми и Ренаточкой Литвиновой), а могу, скажем, Love Republic. Или хочу Jacquemus, а могу только Ostin. Примеры с потолка, разумеется, без смысловой нагрузки, но идею вы уловили. А я из тех мам, которая очень четко (и очень давно) осознает пропасть между своими хочу/могу из области родительства. Мои хотелки не приобрести ни за каким рубежом ни в каком бутике, не ввезти по параллельному импорту...
Об аутистах, общем наркозе и, по традиции, любимом слове на букву "И"
Мишка входит в каждый наркоз со страхом. Сколько бы мы ни готовились загодя, ни репетировали дома со специальной силиконовой маской, но в тот момент, когда в операционной через нее дают настоящий наркоз, мой сын начинает бороться за право содрать ненавистный девайс с лица и удрать подальше. "Вы нам тоже понадобитесь, будете его успокаивать", - возрастной анестезиолог непреклонен в иллюзиях, что фактор "мама рядом" может успокоить аутиста в любой ситуации. Не в любой. Исключения есть, и общий наркоз - одно из них...
Какой у Вас размер ноги?...
Когда на улице или в общественных местах моему великовозрастному аутисту делают замечания посторонние люди - а такое нет-нет, но случается, - подходящий ответ не всегда мгновенно приходит в голову. И дело не в скудности словарного запаса. Человеку лучше отвечать на понятном ему языке и очевидных для него примерах - так, по меньшей мере, мне всегда казалось. А когда у тебя есть в одной руке #аутист с обострением проблемного поведения, проходящий очередную ступень социализации, в другой сумка, и тоже...
Подыскать другую школу? Или выйти из Матрицы?...
Сколько школ сменил мой сын-аутист с начала первого по конец восьмого года обучения? Три: #коррекционная школа восьмого вида, частная #вальдорфская, а затем - #общеобразовательная. Сколько школьных администраций сменилось в каждой из них за время его учебы? Сбилась со счета на втором десятке. Лица и персонажи сменяли один другого с немыслимой скоростью. Точно помню одно: каждая новая "смена" испытывала острейшую потребность избавиться от неудобного ученика под любым предлогом. А сколько вариантов этих предлогов я на сегодняшний день изучила? Без ложной скромности, все...
Инклюзия и... романтика?
Задала в своем телеграм-канале вопрос: о чем поговорим? Предложила на выбор темы: «Ребенку поставили диагноз "#аутизм ", что делать?», «аутиста выгоняют из школы, как быть?», «десенсибилизация всяческих медицинских процедур для аутиста» - и так далее. Темы подобрала жизненные, самые больные. Когда уже оформила опрос и отправила в чатик, вспомнила, что не дописала один пункт. «Личная жизнь и романтика особого родителя: а так вообще бывает?» Читатели откликнулись, понажимали на кнопочки опроса, дописали в комментариях свои актуальные темы...
Принять аутизм
Как я смотрю на свое особое родительство с "высоты" шестнадцатилетнего стажа? Какие реперные точки были на пути, который называют громким словом "принятие" (а я зову просто "моя фИгова жиссссть-жестянка")? Что было, и чем сердце успокоилось? Господи, за что? Этот вопрос неизбежен. Если любимому, сладкому, самому родному на свете малышу (возраст тут не важен) злой дядька или тетка безапеляционно ставит диагноз, про который вы уже кое-что знаете - и это так называемый "гриф "неизлечимости", - то это первая нормальная и здоровая реакция...
наглядно об инклюзии: фильм "Особенные"
В оригинале название звучит иначе - не "Особенные", а, скорее, "За пределами "нормы", "За гранью "нормальности". Проще говоря, "Ненормальные". Но наш прокат поступил корректно и избежал подобного прочтения. Впрочем, героев Касселя и Катеба (а именно их, гениальных инклюзиторов, я бы и назвала людьми hors normes, и сердечно обняла бы именно за это, потому что сама устроена так же) проще звать именно ненормальными. Они помогают тем, до чьих нужд у социума, мягко говоря, обычно не доходят руки, не находится время, силы и прочие возможности организма. Два энтузиаста живут жизнью своих подопечных больше, чем своей собственной, вкладываются в других людей сильнее, чем в себя и...
Всем привет! Я Илана, и на фоне многочисленных перемен, стартовавших в жизни - как сугубо личной, так и глобально внешней, - у меня случился дзен. Ок, блог на Дзене. Он прорастал из древней жэжэшечки, укоренился и обрел свою аудиторию в соцсети, которую ныне нельзя называть вслух, а заходить получается только через пни-колоды. Так что сейчас я фактически даю ему 3й шанс. Я воспитываю шестнадцатилетнего аутиста. У моего сына Миши (он же Мигель, он же Мишель, - "он же Гога, он же Жора", ну, вы поняли) низкофункциональный аутизм, множественные нарушения развития, сопутствующие хроники. Для тех, кто привык читать в анамнезе цифры и аббревиатуры - 9.2, СИПР. А если не поняли, о чем сказано выше, вы счастливчик! Но про аутизм все равно советую читать и быть в курсе. Зачем? Да потому что он рядом, и с каждым годом таких детей всё больше. Практика показывает, что инклюзивный подход - проще, культура принятия людей с различными особенностями в социум, - позволяет любому цивилизованному обществу процветать. А принимать, не понимая, трудновато, верно? Попробую разъяснять аутизм простым языком - говорят, у меня это неплохо получается. Здесь не будет ни перекосов про "сверхгениальность аутистов", ни давления на жалость. За столько лет я смотрю и на мир, и на своего сына довольно здраво. Мой Мигель - довольно обычный парень с ленцой и вредностями, типичный экстраверт (так часто бывает, удивлены?), обожает покушать и плохо чистит зубы. Обо всем расскажу подробнее. Погнали!