Почти нормальная жизнь

У Миши есть особенность, которую невозможно не заметить. А я не смогла не вписать эту обсессию в свою книгу. Рвать на себе вещи. Писала, разумеется, с натуры - благо, "натура" занимается "рвачеством" почти 10 лет, статистики я собрала уйму. Порванная за минувшие пару месяцев одежда (рассортированная по цветам, ибо - в швейной машинке вдевается одна шпулька одного цвета, а не сразу вся палитра) - перед вами на фото. Можно ужаснуться, можно посочувствовать, можно отписаться. Да, это наш с Мишаней хаос, до сих пор не побежденный...

заголовки явно не мой конёк, поработаю над этим позже :))) У моего мужа с учениками на прошлой неделе состоялось первое серьезное выступление - ребята показывали, чему научились на занятиях по цирковому мастерству. Муж обещает об этом рассказать, как только появится свободная секунда. И даже покажет видео) Когда смотрела их почти получасовое цирковое представление с клоунами, силачами, гимнастами и даже вполне настоящим Львом, внутренне аплодировала огромной работе педагогов, которая незаметна зрителю...

Не знаю, как болеют другие особые родители - может, они поделятся. Лично у меня всякий раз получается так: перепуганный дежурный врач в поликлинике либо фельдшеры скорой с затяжным визитом. Справедливости ради, скорую я беспокоила давно, с какой-то особой магнитно-бурной мигренью, которая никак не отступала. Чаще доползаю до районной поликлиники самостоятельно. Но именно что доползаю. - Не нравится мне ваш отек с одной стороны, - дежурная врач внимательна, скрупулезна и встревожена. - И как дышите, тоже не нравится...

Слово "инклюзия" в наших головах прочно увязано с темой школы или садика. Дальше образования мы почему-то шагаем редко, хотя, по-моему, инклюзия - это (совсем) не про образование. Обсудим? Этот текст вызревал давно, хотя в моей голове (как и на языке в регулярной болтовне с другими родителями или людьми, далекими от темы "аутизм") понимание слова "инклюзия" всегда описывалось ни школьной партой, ни тьютором и даже ни адаптированной программой обучения. Инклюзия начинается не с пандуса, который городские власти наконец поставили в подземном переходе...

У наших детей такая уйма сложностей со здоровьем, что в поликлиниках и больницах приходится проводить очень много времени. Многие очень болезненно воспринимают даже просьбу войти в кабинет (или в двери клиники), не говоря о медицинских процедурах. Нам с сыном удалось продвинуться в этой области - сейчас расскажу, как. Для моего сына годами существовал только один способ похода в поликлинику или больницу: лечь под общий #наркоз. Таким способом ему делали гастроскопию, МРТ, брали кровь на анализы и даже проводили столь банальную и безболезненную процедуру, как УЗИ...

Мой июльский пост о несбыточности материнских иллюзий собрал столько откликов (здесь и в запрещенных сетях), что я продолжаю отвечать до сих пор и знакомлюсь с новыми особыми родителями и их историями. И я пообещала друзьям «Илан, давай не о грустном, не о проблемах». Сегодня - об успехах. Наших с Мигелем. Его личных. Потому что на пути аутизма прорывы и сдвиги встречаются так же часто, как и фиаско и откаты в развитии. Каждое лето мы проводим в ветреных и более прохладных широтах Петербурга. Так...

Тележка и всяческие соцсеточки в последнее время изобилуют постами в духе "хочу/могу". Мол, хочу Balenciaga (что-нибудь с показа с Дуа Липой, Наоми и Ренаточкой Литвиновой), а могу, скажем, Love Republic. Или хочу Jacquemus, а могу только Ostin. Примеры с потолка, разумеется, без смысловой нагрузки, но идею вы уловили.  А я из тех мам, которая очень четко (и очень давно) осознает пропасть между своими хочу/могу из области родительства. Мои хотелки не приобрести ни за каким рубежом ни в каком бутике, не ввезти по параллельному импорту...

Мишка входит в каждый наркоз со страхом. Сколько бы мы ни готовились загодя, ни репетировали дома со специальной силиконовой маской, но в тот момент, когда в операционной через нее дают настоящий наркоз, мой сын начинает бороться за право содрать ненавистный девайс с лица и удрать подальше. "Вы нам тоже понадобитесь, будете его успокаивать", - возрастной анестезиолог непреклонен в иллюзиях, что фактор "мама рядом" может успокоить аутиста в любой ситуации. Не в любой. Исключения есть, и общий наркоз - одно из них...

Когда на улице или в общественных местах моему великовозрастному аутисту делают замечания посторонние люди - а такое нет-нет, но случается, - подходящий ответ не всегда мгновенно приходит в голову. И дело не в скудности словарного запаса. Человеку лучше отвечать на понятном ему языке и очевидных для него примерах - так, по меньшей мере, мне всегда казалось. А когда у тебя есть в одной руке #аутист с обострением проблемного поведения, проходящий очередную ступень социализации, в другой сумка, и тоже...

Сколько школ сменил мой сын-аутист с начала первого по конец восьмого года обучения? Три: #коррекционная школа восьмого вида, частная #вальдорфская, а затем - #общеобразовательная. Сколько школьных администраций сменилось в каждой из них за время его учебы? Сбилась со счета на втором десятке. Лица и персонажи сменяли один другого с немыслимой скоростью. Точно помню одно: каждая новая "смена" испытывала острейшую потребность избавиться от неудобного ученика под любым предлогом. А сколько вариантов этих предлогов я на сегодняшний день изучила? Без ложной скромности, все...

Задала в своем телеграм-канале вопрос: о чем поговорим? Предложила на выбор темы: «Ребенку поставили диагноз "#аутизм ", что делать?», «аутиста выгоняют из школы, как быть?», «десенсибилизация всяческих медицинских процедур для аутиста» - и так далее. Темы подобрала жизненные, самые больные. Когда уже оформила опрос и отправила в чатик, вспомнила, что не дописала один пункт. «Личная жизнь и романтика особого родителя: а так вообще бывает?» Читатели откликнулись, понажимали на кнопочки опроса, дописали в комментариях свои актуальные темы...