После второй операции и гастростомы мы работали как проклятые. Бобат терапия, массажи, ЛФК, бассейн, парафиновые сапожки, СМТ, электрофорез – делали всё по стандартным схемам. Медленно, но верно шли вперёд. А потом совершенно случайно мне попалась книга по кинезиологии. Я начала изучать, и вскоре наткнулась на женщину, которая жила в моём городе. Она не работала с такими сложными случаями, но согласилась попробовать. Её прикосновения были такими лёгкими, что знакомые крутили пальцем у виска. А потом...
ПРОСВЕТ
Трубка в животе вместо еды:как мы научились глотать и говорить.
«Когда мне сказали, что сыну нужна гастростома, я чуть не упала в обморок. Трубка в животе? Кормить через неё? Это звучало как приговор. Но я не знала тогда, что это станет нашим спасением. Что именно она даст нам время, силы и возможность научиться глотать заново. Я расскажу, как мы прошли этот путь и почему я благодарна за гастростому» Сейчас небольшой шаг назад. Мы не глотали с рождения. И как оказывается, наш мозг устроен так: если тебе не нужна функция, мозг её отключает. Так как функция глотания была нарушена, ребёнок с первого дня был на зонде...
"Резать как лягушку"?Я отказалась и нашла профессора,который сделал три прокола.
Операция прошла успешно. А потом мы узнали, что сын задыхается от забросов еды.Операция на челюсти длилась три часа. Врач вышел и сказал: «Всё хорошо, дистракторы на месте». Я выдохнула,подумала, самое страшное позади. Я ошиблась. Через несколько часов начала вводить еду через зонд ,но начались жуткие срыгивания.. Сфинктер желудка не сжался после наркоза. Еда пошла не в желудок, а в лёгкие. Начался ГЭРБ 3 степени. Всё, что мы вводили через зонд, выходило обратно. И помимо титановых пластин в челюсти, мы получили ещё одну"радостную новость", которая оглушила, поразила и шокировала одновременно...
Ребенок в реанимации,а вы-его главный врач.7 правил выживания.
Когда нас выписали из больницы, я поняла: теперь я одна. Врачи сделали своё — операции, таблетки, наблюдение. Но каждый день, каждое кормление, каждый шаг теперь зависели только от меня. У меня не было медицинского образования. Я не знала, как вставлять зонд, как делать массаж, как распознать первые признаки пневмонии. Я боялась. Но я понимала: если я не возьму себя в руки — мы не выживем. Я искала, спрашивала, училась, ошибалась, плакала, вставала и шла дальше. Эти 7 правил стали моей опорой. Они спасли нас. И я хочу поделиться ими с вами. Правило №1. Примите, что теперь всё зависит от вас В больнице есть врачи, медсёстры, аппараты...
"Я молилась Матроне в коридоре реанимации. И получила знак".
Моя тетушка, единственный кровный родственник, сказала: «Молись Матроне. Она помогает». Я никогда не молилась,не знала слов, упала на колени прямо в коридоре реанимации и начала говорить с ней, как с живым человеком. Со стороны я выглядела сумасшедшей. Может, так и было. Я читала акафист, просила Бога дать мне знак, дать хоть один намек на то, что мы справимся. И он пришел. Ночью я смотрела на сына. Он лежал с трубками, с капельницами. И он улыбался во сне. От этого было еще больнее. Но я поняла: он видит что-то, чего не вижу я...
Ложные синдромы!Отказ в Беларуси и фонды которые помогли.
В роддоме мне сказали: «У вашего сына синдром Пьера Робена». Но у моего ребенка не было ни расщелины, ни западания. Была только челюсть, которая не открывалась. В Москве мне скажут правду: «Это травма. Подвывихи при щипцах — частое явление. Просто вам не повезло, случай тяжёлый». Но тогда я этого не знала. Я лежала в палате и смотрела в стену. Ребёнок был в реанимации. Счета росли. Мы продали квартиру, машину. В Беларуси отказали. На юге сказали: «Это ваши проблемы». Я не знала, куда идти. Я сделала один звонок...
