БФ «ПОДСОЛНУХ»

и их близких, чем это принято думать. Александр Рунов рассказывает о нашем опыте лонгитюдных исследований и о начале работы над исследованием качества жизни пациентов с псориазом.

: https://forms.yandex.ru/cloud/69cccb7a902902324a72497a/ Ежемесячный мониторинг помогает Фонду понять и проанализировать положение пациентов с врожденными нарушениями иммунитета, имеющих право на льготное получение лекарственных препаратов на данный момент...

! Ольга, мы бесконечно ценим то, что вы уже столько лет с нами. Спасибо за ваше большое сердце, за то, что откликаетесь на наши просьбы и с такой искренней заботой помогаете детям и взрослым с нарушениями иммунитета. Ваша поддержка Премии «Хрустальный Подсолнух» и просто ваше участие дарят нам веру в добро...

". Опрос в марте включил в себя пациентов из 18 регионов. Напоминаем, что Вы можете обратиться за помощью в составлении обращений по вопросам льготного лекарственного обеспечения, установления инвалидности, социальным гарантиям либо за иной консультацией по правовым вопросам, заполнив специальную форму на портале https://propid...

С днём рождения Марию Посадкову — руководителя юридической службы Фонда «ПОДСОЛНУХ», кандидата юридических наук, доцента Сеченовского Университета и РАНХиГС! Маша, твоя роль в команде поистине уникальна. Ты стоишь на страже прав наших пациентов. Благодаря твоей экспертности и глубокому знанию законов, тысячи семей получают жизненно важные лекарства, а государственные органы слышат голос Фонда...

несправедливости. А бывает — наоборот, эмоций остаётся совсем мало: появляется безразличие, нехватка сил, сложно быть активным и поддерживать себя или своего ребёнка во время лечения.В такие моменты хорошая идея — обратиться за психологической помощью. Чтобы не оставаться с этим состоянием наедине.Важная задача консультаций — помочь человеку найти способы справляться, обнаружить уже имеющиеся опоры, обрести устойчивость.Психологические консультации не сделают из вас «железного человека», который не переживает ни по какому поводу. Зато они помогут: — отделить реальные причины для волнений от...

Ассоциации экспертов по первичным иммунодефицитам (НАЭПИД). Мы приглашаем медицинских специалистов, которые работают с орфанными заболеваниями, хотят глубже разобраться в теме врождённых ошибок иммунитета или просто ищут возможность обменяться опытом с коллегами. Что в программе: - Виды орфанных заболеваний, связанных с иммунитетом - Разбор клинических случаев, подходы к терапии - Как фонд взаимодействует...

И часто так бывает, что мы оказываемся первыми психологами, с которыми человек встречается в своей жизни. Тогда ещё до того, как начать помогать, важно разобраться: а чего же ждут от консультаций сами подопечные? И чем психолог может реально помочь? Пройдите опрос ниже, а в следующем посте расскажем, как на самом деле работают наши психологи...

! В Дзене будем делиться тем же теплом, историями и новостями, но иногда — чуть больше фото, чуть длиннее тексты и чуть спокойнее ритм. Заходите в гости, подписывайтесь, устраивайтесь поудобнее — будем на связи и там! 👉 https://dzen.ru/id/6980550c06a20a076ace36c2?share_to=link P...

». И у нас в гостях удивительный человек — Екатерина Иосифовна Алексеева, заведующая ревматологическим отделением НМИЦ здоровья детей, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН. Поговорим о том, о чём обычно не спрашивают на приеме у врача: - Что такое милосердие в работе врача? - Как сохранить себя, когда каждый день видишь боль? - Где проходит грань между милосердием и жёсткостью в сложных решениях?...

Дорогая Варя! Твоя вера в невозможное вдохнула жизнь в наш Фонд в далеком 2006 году. Сегодня «ПОДСОЛНУХ» — это надежная опора для тысяч детей и взрослых с врожденными нарушениями иммунитета. Таких результатов невозможно было бы достичь без твоей инициативы и участия всех, кто разделяет наши ценности...