Инопланетный артрогрипоз

Это сложный процесс, требующий огромного такта, терпения и любви. Роль родителя — быть опорой. Первой реакцией может быть отрицание и шок. Что думает ваш ребенок: "Этого не может быть", "Врачи ошиблись". • Гнев, обида: "Почему я?", злость на мир, на здоровых людей, даже на близких. • Страх: Перед будущим, неизвестностью, болью, зависимостью от других. • Стыд: Из-за того, что он теперь "другой". Что делать вам? • Дайте время. Не требуйте немедленного принятия. Разрешите ему поплакать и позлиться...

Присоединяйтесь к акции "Дети вместо цветов" и поддержите детей с артрогрипозом вместе с Фондом "Инопланетный гость"! Мы будем очень рады вашему участию в акции по ссылке: Собранные средства пойдут на реабилитацию детей с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата...

По числу поражённых суставов и на основании общего состояния больного артрогрипоз классифицируется на степени тяжести - лёгкую, среднюю и тяжёлую. Отдельно различают виды контрактур, которые бывают отводящими, ротационными, разгибательными, приводящими, сгибательными и комбинированными. В настоящее время для определения формы артрогрипоза используется международная классификация, которая подразумевает разделение болезни на следующие формы: 1) Врожденный множественный артрогрипоз (89% от всей...

Каждая мама особенного ребёнка сталкивается со множеством страхов. Страхи затрагивают множество сфер жизни физическую, социальную и финансовую. Но часто самое тяжёлое - это справиться с внутренними страхами, собственными глубинными установками и мифами, которые усложняют принятие ситуации. Давайте рассмотрим несколько примеров: • "Инвалидность — это приговор!" • Родитель думает: "Ничего нельзя изменить, всё безнадёжно. Мой ребёнок никогда не будет счастлив". • "Инвалидность = несчастная жизнь"...

Валентина, бабушка Валя, была третьим ребенком в многодетной семье. Такого диагноза как артрогрипоз тогда не ставили, поэтому поставили врожденную косолапость, которая обрекла ее половину жизни ходить на костылях. И приспосабливаться жить с контакрурами. Сейчас некоторые особенности успешно исправляют еще в детстве. Но в далеком 1933-м году это было невозможно. После Валентины в семье родились еще шесть здоровых детей, для которых ей пришлось стать няней. Когда началась Великая Отечественная война, Валентине было 8 лет...

Когда в семье появляется ребёнок с особыми потребностями, это может вызвать сложные эмоции и переживания у старшего ребёнка. Важно подойти к ситуации с пониманием и деликатностью. В этой статье мы разберём, как помочь старшему ребёнку адаптироваться, поддержать его и улучшить семейные отношения. Обсуждение особенностей младшего ребёнка Не стоит замалчивать особенности младшего ребёнка. Объясните старшему простыми словами, соответствующими его возрасту. Например: «Твой брат или сестра родился с особенностями, и это часть его...

Когда Бог хочет преподнести ценный подарок, он оборачивает его в скромную упаковку, чтобы испытать чистоту нашей души и готовность принять его. Мы не всегда сразу понимаем истинную ценность этого дара. Однако, если принять его всей душой, жизнь становится ярче и интереснее. Почти год назад в нашу семью пришёл ребёнок с артрогрипозом. Это случилось внезапно, как неожиданный сюрприз. Первое время нас охватывали боль и чувство несправедливости. Мы задавались вопросами: «За что?», «Что мы сделали не так?», «Почему на долю этого малыша выпало столько испытаний?» Но эти вопросы оказались неверными...

Ура! Официальный день рождения фонда "Инопланетный гость" 23.06.25 Уже работает и сайт AlienFond.ru #Инопланетныйгость #Артрогрипоз

В нашем фонде мы уверены, что лечение должно быть понятным и увлекательным для всех детей. Мы стремимся превратить длительное лечение в потрясающее космическое приключение. Наши маленькие герои становятся настоящими космическими путешественниками, а каждый этап их лечения получает особый смысл и захватывающее наполнение. ❤️Мы - команда космического корабля Наша команда волонтеров — это настоящие космонавты на борту большого космического корабля. Они готовы поддержать детей на каждом этапе их лечения, вдохновляя и помогая им преодолевать самые разные ситуации...

Родители детей с артрогрипозом могут сталкиваться с рядом вызовов, среди которых непонимание и иногда, к сожалению, даже непринятие со стороны близких людей. Такая ситуация может быть очень болезненной, но есть способы, которые помогут справиться с ней и поддержать себя и своего ребенка.  1. Знание-сила. Люди боятся того, чего не знают. И первым шагом является просвещение и информирование окружающих. Многие люди не понимают, что такое артрогрипоз, и как он влияет на жизнь ребенка и его семьи. Поделитесь...

Ребенок долго не был с гипсами, последний раз около 4 месяцев назад, а для малыша-это половина жизни. Сейчас лето, мы продолжаем жить полной жизнью, ходить гулять, посещать мероприятия, даже были на одной свадьбе. И конечно же мы продолжаем купаться. Чтобы спокойно купать мы купили водонепронецаемые чехлы на гипс...

Сегодня я создала ручные утяжелители на 120 грамм каждый. Они и стали поводом для создания этого поста. Я обзвонила несколько компаний, которые занимаются изготовлением утяжелителей. Но таких лёгких и на такую тонкую руку нигде в продаже не было. Мы используем их на массаже, чтобы накачать мышцы. Сначала, когда руки не шевелились, мы работали с собственным весом руки. Постоянно сгибали, разгибали, массажировали. Потом потихоньку "Как движение лепестка" одна рука пошевелилась. Ребёнку было 4 месяца...