Aniridia Russia | Дзен

«Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка» работает в области оказания помощи пациентам с врожденной аниридией и спектром WAGR России и стран СНГ с 2012 года. С 2018 года наша организация также оказывает помощь и поддержку пациентам с альбинизмом, синдромами Германского-Публака и Чедиака-Хигаси . С 2021 года организация помогает пациентам с ахроматопсией, с 2022 года – с аномалией Петерса и синдромом Ригера. В МЦПБА «Радужка» сейчас зарегистрировано более 1000 пациентов с редкими заболеваниями с включением органа зрения, хотя страдающих данными недугами гораздо больше — по экспертным оценкам, только пациентов с врожденной аниридией в России должно быть около 3000 тысяч, пациентов с альбинизмом – около 9000 человек, 5000 пациентов с ахроматопсией и т.д. С июля 2021 года в рамках реализации проекта-победителя конкурса Фонда Президентских грантов в области здравоохранения «Помоги мне увидеть мир!» наши доктора-эксперты выезжают в удаленные регионы России для благотворительных осмотров данных пациентов и подбора сложной очковой коррекции, докторам регионов раздают бесплатную методическую литературу по заболеваниям, проводят обучающие лекции, мастер-классы и семинары для докторов и специалистов, так как редкость данных болезней и неосведомленность докторов часто приводят к неправильным тактикам и методам лечения, неправильной хирургии, отсутствию необходимой реабилитации и профилактики осложнений. Так, с 2021 по настоящее время мы совершили 17 экспедиций в различные регионы Российской Федерации (Омск, Тюмень, Сахалин, Владивосток, Татарстан, Карачаево-Черкессия, Новосибирск, Челябинск, Санкт-Петербург, Краснодарский край, Республика Тыва, Волгоград, Башкортостан, Алтайский край, Нижний Новгород, Архангельск, Якутия). Задача проекта - собрать как можно больше докторов для обучающих лекций, а также найти как можно больше пациентов с данными редкими диагнозами для оказания им своевременной и необходимой помощи и поддержки. В апреле 2022 года нашей организацией был открыт Центр Редких заболеваний с включением органа зрения (на базе клиники доказательной медицины ДокДети, Москва), где в настоящее время проходят лечение и диагностику пациенты с редкими глазными заболеваниями. Оплачивается полное обследование в Центре на средства, собранные фондом «Созидание». Данный фонд помогает также всем нашим подопечным с оплатой дорогостоящих средств реабилитации, хирургии, предоставляет бесплатную квартиру для проживания в Москве на время обследования. Другой благотворительный фонд - «Детский взгляд» помогает нашим подопечным в обеспечении их солнцезащитными и сложными рецептурными фотохромными очками. Информация по всем мероприятиям организации, докторам, работающим с «редкими» пациентами и благотворительным фондам, курирующих подопечных организации, публикуется на сайте www.rareeyediseaseswww.rareeyediseases.ru

1 год назад