Найти в Дзене
Волонтерство: Сила Помощи и Единства Волонтерство — это не просто помощь другим, это акт любви и сострадания, который объединяет людей ради общей цели. В мире, где порой царит равнодушие, душевное желание протянуть руку помощи становится особенно важным. Волонтерская деятельность обогащает как тех, кому мы помогаем, так и самих волонтеров. Почему это важно? Помощь тем, кто в ней нуждается, возвращает надежду на лучшее. Особенно это актуально для детей, которые являются нашим будущим. Они уязвимы и зависят от взрослых, и когда взрослые помогают им, это создает не только чувство безопасности, но и веру в доброту окружающих. Каждый ребенок заслуживает здоровой и счастливой жизни, и волонтеры играют важную роль в этом процессе, облегчая их путь к выздоровлению и полноценной жизни. Мой опыт помощи Славе Пурышеву А теперь я хочу рассказать о своем личном опыте волонтерства, который коснулся сердца. Слава Пурышев — сын моих знакомых, и, к сожалению, он страдает от серьезного заболевания - Миодистрофии Дюшенна. Когда я узнала об этом, меня охватило желание помочь. Я мама, и мысль о том, что у детей есть трудности, заставляет меня действовать. Я понимаю, что соратники, стремящиеся к одной цели, могут достигнуть многого. Я начала с того, что ежедневно составляю списки людей, которых можно отметить в социальных сетях. Среди них известные блогеры, артисты и просто добрые и отзывчивые люди. Это важно, ведь каждый лайк, каждый репост может помочь привлечь внимание к Славе и его истории. Я веду страницу его отца, чтобы информировать людей о текущей ситуации и о том, как можно помочь. Каждый день я комментирую посты, ставлю лайки и делюсь информацией о Славе среди своих друзей и знакомых. Это требует усилий, но каждый шаг — это шаг к сбору средств на лечение, которое так необходимо этому замечательному ребенку. Сообщество, единство, надежда Волонтерство объединяет людей в доброе дело. Мы, волонтеры, становимся связующим звеном между теми, кто нуждается в помощи, и теми, кто может эту помощь предоставить. Занимаясь волонтерством, я чувствую, что делаю что-то важное — помогаю не только Славе, но и всем тем, кто нуждается в поддержке. Когда мы объединяем усилия, мы можем создать огромную разницу в жизни другого человека. Каждый из нас имеет возможность сделать мир немного лучше. Я хочу вдохновить всех, кто читает этот текст, задуматься о том, как они могут помочь, даже если это требует небольших усилий. Помогая другим, мы помогаем себе: мы растем как личности, развиваем свои качества и учимся ценить жизнь. Волонтерство — это не просто деятельность, это образ жизни, основанный на сострадании и взаимопомощи. Если у вас есть возможность — действуйте, ведь даже маленькая помощь может иметь большое значение.
1 год назад
Как мы узнали о диагнозе
В прошлом году Слава пошел в первый класс. Это был важный этап в его жизни, и мы надеялись, что он быстро адаптируется к новым условиям. Однако в ноябре месяце мы вновь обратились к неврологу. У Славы возникли трудности с адаптацией, и врач забила тревогу, заметив симптомы, указывающие на миопатию. Это было странно, ведь при обследовании в школе другие специалисты не выявили ничего подобного. Но обвинения и сомнения уже были бессмысленны. Невролог из краевого Ставропольского центра отправила нас на генетический анализ стоимостью 50 тысяч рублей...
1 год назад
Документы
1 год назад
Мы семья из г. Армавир и мы борется за жизнь 7 летнего сына - Славы. С самого раннего детства Слава часто спотыкался, первые шаги делал очень неуверенно и держать за опору. Нам ставили гипертонус икроножных мышц, назначали массажи. Когда он пошел самостоятельно, походка его напоминал «утиную». Но все походы к неврологам в дошкольном возрасте заканчивались рекомендацией массажа и консультацией ортопеда. Так долгое время ни один из врачей не заподозрил у Славы серьезное генетическое заболевание. Только в возрасте 7 лет мы нашли доктора, который сложил все уже на тот момент явные симптомы и порекомендовал сдать генетический тест. Так мы узнали о диагнозе миодистрофия Дюшенна. На данный момент у Славы наблюдаются контрактуры голеностопа 2й степени, лордоз поясничного отдела, ложный гипертонус икроножных мышц, быстрая утомляемость. Перспектива дальнейшей жизни не утешительна, если не сделать инфузию геннозаместительной терапии препаратом Элевидис. Но получить данный препарат в России невозможно, так как его нет в перечне разрешенных препаратов для использования на территории РФ. У нас была надежда получить препарат от фонда «круг добра», который в июне 2024 года начал закупать его для российских детей, но после обращения в этот фонд, мы получили отказ с пометкой: «категории детей, которым показан Элевидис, ограничены возрастом 4-5 лет. Фонд "Круг добра"». А Славе уже 7 лет и мы не подходим под эту возрастную категорию. Но мы семьей приняли бороться за жизнь Славы и обратились в клинику MEDCARE в ОАЭ, у них есть случаи с доказанной эффективностью данного препарата на детках в возрасте 7/8 лет. Они готовы взять Славу на лечение, но счет который выставила клиника не подъемный для нашей семьи 2.901.907 $. Просим вас помочь нам, оказать информационную поддержку 🙏🙏🙏 У нас одна надежда, на неравнодушных и отзывчивых людей. Освещение нашей истории на всю страну даст Славе шанс на здоровую жизнь.
1 год назад