СМАйлик Мишка

О финансовой стороне СМА и не только… Рождение ребенка - это одно из самых чудесных и радостных событий в жизни каждой семьи. Однако, с появлением малыша, помимо счастливых забот у родителей появляется и новая статья расходов. Если же в семье появился  малыш с ОВЗ с диагнозом СМА, эти расходы можно смело умножать на 5.  Вот уже 1,5 года, как мы живем бок о бок со СМА и боремся за здоровье нашего двухлетнего сына Миши. За это время стало понятно: «СМА - это очень дорогая болезнь». Самое дорогостоящее для СМА ребенка - это, безусловно, лекарственная терапия...

Так, однажды, мой муж подписал открытку к букету цветов, которым решил порадовать просто так, без особого повода. Конечно, мне было очень приятно и надпись мне показалась давольно милой и забавной, хоть и не совсем привычной. Вечером за чашкой чая я попыталась объяснить мужу, что он «немножко поменял слова местами». Он долго отпирался и уверял, что так и должно быть. В итоге, мы вместе посмеялись и добавили ещё одну забавную историю в семейный архив. А сама фраза прижилась и время от времени кто-то из нас вспоминает её с улыбкой...

«Такой большой, а все у мамы на ручках! Пора и самому ножками топать!» Это одна из самых частых фраз, которую слышит мама особенного ребенка. Я не исключение. Сначала меня это очень злило и обижало. Ведь мы столько сил отдаем за каждую умелку сына и искренне верим, что однажды он сможет пойти сам. А эта фраза ….прям режет наживую. Поначалу я огрызалась в ответ, а потом стабильно боролась с совестью на тему своего невежества. Сейчас я рассуждаю по-другому. Если люди так говорят, значит, мой малыш...

7 инъекций Спинразы в позвоночник, постоянные реабилитации, невероятные усилия маленького ребенка вперемешку с детскими слезами и год времени позволили этому симпатяге вот так спокойно и беззаботно сидеть и играть в свои игрушечки.  Всем привет, я Настя, мама этого милого безобразника. Вместе с сыном мы приоткроем закулисье нашей «особенной» СМА жизни.  Вот уже 1,5 года мой сын Миша находится на патогенетической терапии препаратом Спинраза, и ровно столько же этот юноша выкладывается, не жалея себя,...

Никогда нельзя недооценивать генетику! Меня зовут Миша или,  как ласково называет мама, Мишáня. Я чудесный маленький малыш, веселый, жизнерадостный озорник. Так случилось, что я родился с непростым диагнозом - у меня СМА 1 тип. Но я не расстраиваюсь, ведь я боец! Я изо всех сил борюсь за свою жизнь, мне помогают врачи, реабилитологи, моя любимая семья. Моя история началась 10 мая 2022 года. У мамы были трудные роды, все боялись, что я могу задохнуться еще до появления на свет, но мы с мамой отличная команда и со всем справились...