Найти в Дзене
3 месяца спустя после операции по коррекции губы. Все прошло отлично ! через месяц предстоит операция на небо.
1 год назад
До первой операции осталось всего несколько часов. Переживаю. Волнуюсь. Уже скучаю по его милой улыбке. Он родился таким. Но сегодня его улыбка изменится навсегда. Сложно. Нужно. Вперед.
1 год назад
1. Визит к ENT (ЛОР) запланирован был еще летом перед операцией . цель визита посмотрели и определили целесообразно ли ставить ушные трубки ear tube или нет. В ходе визита посмотрели ушки и в одном ушке по их мнению узковат канал или проход . Отправили на проверку есть ли жидкость там за мембраной.  Девушка с двумя датчиками провела проверку на эхо . И определилась что жидкость есть в обоих ушках в разной степени. В кабинете нам рекомендовано было ставить трубки во время нашей операции плановой по реконструкции губы и десны. Это займет 5 минут и не потребуют дополнительно никаких манипуляций. Трубки призваны давать отток любой жидкости в ушке. Они очень маленькие и совсем не видны снаружи. Должны продержаться год полтора и на прием нам нужно будет приходить для контроля каждые шесть месяцев. Никакого дискомфорта ребёнку не должно быть. Так как операция дополнительно не потребуется - манипуляции все будут проводиться в один день, то мы решили что есть смысл согласиться. Нам объяснили что дети cleft lip and palate более подверженны отитам и ушки их слабые места. Как мама я волновалась, есть ли у него слух и какое качество этого слуха. Мы прошли успешно тест на слух при рождении, но мало ли что. Мне объяснили, что на данный момент из-за существующей жидкости в ушках он слышит меня немножко смазано. Как будто бы пальчик в Ушко если вставить, вот так вот как будто сквозь толщу воды. Грустно конечно, но что делать. ЛОР никаких медикаментов мне не прописал - сказали через пять дней трубки поставят всё хорошо будет.
1 год назад
Заячья губа. УЗИ и что получилось в итоге
Это пожалуй самый волнующий вопрос. Каждый родитель переживает и пытается представить каким будет малыш. У всех или у многих есть какие то снимки УЗИ. И визуализировать их без насмотренности сложно . Как я и писала группа в face книге помогает ...
1 год назад
Комментарии. Уместные и не очень.
Как-то так сложилось что тут на дзене статьи про таких же деток выходят только у фондов ну и разово у кого-то случайно. И комментарии к таким постам оставляют обычные люди не связанные каким то образом с этим диагнозом. Мимокрокодилы тоже успевают отметиться. Что могу сказать. Если у вас есть личный опыт - пожалуйста поделитесь ! Каждый пост/комментарий с вашим личным опытом это огромная помощь/поддержка другим мамам! Вот просто поверьте. Очень надо именно от других услышать прочитать как было у них , через что они прошли и с чем столкнулись. В этой системе координат будущая мама сможет себя подготовить заранее...
1 год назад
Волчья пасть, заячья губа. Nam , тейпирование.
Решила сохранить и опубликовать фото с NAM на этой неделе. Опишу примерно что происходит и с чем работаем сейчас в 4,5 месяца. Во-первых хорошие новости! Нам назначили дату операции! В октябре. Решено с ортодонтом максимально продолжить терапию и подготовить/растянуть/повернуть все что можно. Ну и муж будет в командировке в сентябре поэтому сразу после его приезда и пойдем на операцию. Опишу что на фото: На щечках защитные hydrocolloid bandages. Только они позволяют щечкам сохранить кожу и не срывать верхний слой ...
1 год назад
Капа «мамонтенок» третья подгонка.
Все время хочется продолжить делится буднями, но в голову приходят мысли «разве это кому то нужно/интересно?» Решила для себя если это поможет хотя бы одной маме- значит это того стоит. Итак мы боремся с капами. Ту самую первую любимую капу с хвостиком пришло время заменить на капу с усиками. Мы с мужем прозвали ее Капа «мамонтенка» Первый раз когда нам ее поставили три недели назад я еще не понимала с чем столкнулась . Две недели были совсем не легкими и каждый день давался нам очень тяжело...
1 год назад
Заячья губа.Волчья пасть. Бутылочки 🍼 какие предлагают в США
Когда у ребенка такая патология, то вопрос КАК кормить один из самых главных! Я расскажу какие виды бутылочек предлагают врачи и почему они в чем то уникальны. Меня зовут Алена, я мама счастливого ребенка с расщелиной губы и неба. Сын родился в США в мае 2024. На момент написания статьи нам три месяца. Мою историю с самого начала можно прочитать тут 👉: Часть первая. Как мы узнали о нашем диагнозеCleft lip mom 9 июля Часть вторая. Беременность после диагноза . Роды.Cleft lip mom 18 июля Часть третья...
1 год назад
Заячья губа, волчья пасть. Большая проблема- срыгивания. Советы американского специалиста
Да! Постоянные срыгивания- вот что оказалось самой большой проблемой первых 2-3 недель жизни нашего малыша с cleft lip, cleft palate ! Меня зовут Алена, я мама счастливого ребенка с расщелиной губы и неба. Сын родился в США в мае 2024. На момент написания статьи нам три месяца. Мою историю с самого начала можно прочитать тут 👉: В госпитале в первые же сутки после рождения когда малыш лежал в своей кроватке на спинке он начал захлебываться! Это очень страшно, хлюпающие звуки, резкое изменение цвета лица, невозможность вдохнуть...
1 год назад
Заячья губа, волчая пасть.Часть третья. Бутылочка или зонд. ГВ возможно ?
Всем доброго времени суток! Меня зовут Алена, я мама счастливого ребенка с расщелиной губы и неба. Сын родился в США в мае 2024. На момент написания статьи нам всего два с половиной месяца. Мою историю с самого начала можно прочитать тут 👉: Итак ребенок родился, его проверили. Нам подтвердили диагноз cleft lip, cleft palate. Расщелина и губы и неба. Нюансов я не запомнила если честно - мягкое/твердое . мне было важно общее состояние и мое и ребенка . Встал вопрос как его кормить! У врачей в госпитале была бутылочка pigeon со специальным диском...
1 год назад
Заячья губа, волчья пасть. Часть вторая. Беременность после диагноза . Роды.
Всем доброго времени суток! Меня зовут Алена, я мама счастливого ребенка с расщелиной губы и неба. Сын родился в США в мае 2024. На момент написания статьи нам всего два с половиной месяца. Мою историю с самого начала можно прочитать тут 👉: Часть вторая. Итак в январе после подробного узи мы с мужем нашли таки группу поддержки в англоязычной соц сети с названием F**ebоок. И даже не одну! Кому интересно ищите по поиску cleft lip cleft palate support . Перечитали кучу информации на обоих языках. И убеждали себя что у нас то как раз самый легких случай! И даже небо (palate) будет не затронуто...
136 читали · 1 год назад