3 месяца спустя после операции по коррекции губы. Все прошло отлично ! через месяц предстоит операция на небо.
10 месяцев назад
До первой операции осталось всего несколько часов. Переживаю. Волнуюсь. Уже скучаю по его милой улыбке. Он родился таким. Но сегодня его улыбка изменится навсегда. Сложно. Нужно. Вперед.
1 год назад
1. Визит к ENT (ЛОР) запланирован был еще летом перед операцией . цель визита посмотрели и определили целесообразно ли ставить ушные трубки ear tube или нет. В ходе визита посмотрели ушки и в одном ушке по их мнению узковат канал или проход . Отправили на проверку есть ли жидкость там за мембраной. Девушка с двумя датчиками провела проверку на эхо . И определилась что жидкость есть в обоих ушках в разной степени. В кабинете нам рекомендовано было ставить трубки во время нашей операции плановой по реконструкции губы и десны. Это займет 5 минут и не потребуют дополнительно никаких манипуляций. Трубки призваны давать отток любой жидкости в ушке. Они очень маленькие и совсем не видны снаружи. Должны продержаться год полтора и на прием нам нужно будет приходить для контроля каждые шесть месяцев. Никакого дискомфорта ребёнку не должно быть. Так как операция дополнительно не потребуется - манипуляции все будут проводиться в один день, то мы решили что есть смысл согласиться. Нам объяснили что дети cleft lip and palate более подверженны отитам и ушки их слабые места. Как мама я волновалась, есть ли у него слух и какое качество этого слуха. Мы прошли успешно тест на слух при рождении, но мало ли что. Мне объяснили, что на данный момент из-за существующей жидкости в ушках он слышит меня немножко смазано. Как будто бы пальчик в Ушко если вставить, вот так вот как будто сквозь толщу воды. Грустно конечно, но что делать. ЛОР никаких медикаментов мне не прописал - сказали через пять дней трубки поставят всё хорошо будет.
Это пожалуй самый волнующий вопрос. Каждый родитель переживает и пытается представить каким будет малыш. У всех или у многих есть какие то снимки УЗИ. И визуализировать их без насмотренности сложно . Как я и писала группа в face книге помогает ...
Как-то так сложилось что тут на дзене статьи про таких же деток выходят только у фондов ну и разово у кого-то случайно. И комментарии к таким постам оставляют обычные люди не связанные каким то образом с этим диагнозом. Мимокрокодилы тоже успевают отметиться. Что могу сказать. Если у вас есть личный опыт - пожалуйста поделитесь ! Каждый пост/комментарий с вашим личным опытом это огромная помощь/поддержка другим мамам! Вот просто поверьте. Очень надо именно от других услышать прочитать как было у них , через что они прошли и с чем столкнулись. В этой системе координат будущая мама сможет себя подготовить заранее...
Решила сохранить и опубликовать фото с NAM на этой неделе. Опишу примерно что происходит и с чем работаем сейчас в 4,5 месяца. Во-первых хорошие новости! Нам назначили дату операции! В октябре. Решено с ортодонтом максимально продолжить терапию и подготовить/растянуть/повернуть все что можно. Ну и муж будет в командировке в сентябре поэтому сразу после его приезда и пойдем на операцию. Опишу что на фото: На щечках защитные hydrocolloid bandages. Только они позволяют щечкам сохранить кожу и не срывать верхний слой ...
Все время хочется продолжить делится буднями, но в голову приходят мысли «разве это кому то нужно/интересно?» Решила для себя если это поможет хотя бы одной маме- значит это того стоит. Итак мы боремся с капами. Ту самую первую любимую капу с хвостиком пришло время заменить на капу с усиками. Мы с мужем прозвали ее Капа «мамонтенка» Первый раз когда нам ее поставили три недели назад я еще не понимала с чем столкнулась . Две недели были совсем не легкими и каждый день давался нам очень тяжело...
Когда у ребенка такая патология, то вопрос КАК кормить один из самых главных! Я расскажу какие виды бутылочек предлагают врачи и почему они в чем то уникальны. Меня зовут Алена, я мама счастливого ребенка с расщелиной губы и неба. Сын родился в США в мае 2024. На момент написания статьи нам три месяца. Мою историю с самого начала можно прочитать тут 👉: Часть первая. Как мы узнали о нашем диагнозеCleft lip mom 9 июля Часть вторая. Беременность после диагноза . Роды.Cleft lip mom 18 июля Часть третья...
Да! Постоянные срыгивания- вот что оказалось самой большой проблемой первых 2-3 недель жизни нашего малыша с cleft lip, cleft palate ! Меня зовут Алена, я мама счастливого ребенка с расщелиной губы и неба. Сын родился в США в мае 2024. На момент написания статьи нам три месяца. Мою историю с самого начала можно прочитать тут 👉: В госпитале в первые же сутки после рождения когда малыш лежал в своей кроватке на спинке он начал захлебываться! Это очень страшно, хлюпающие звуки, резкое изменение цвета лица, невозможность вдохнуть...
Всем доброго времени суток! Меня зовут Алена, я мама счастливого ребенка с расщелиной губы и неба. Сын родился в США в мае 2024. На момент написания статьи нам всего два с половиной месяца. Мою историю с самого начала можно прочитать тут 👉: Итак ребенок родился, его проверили. Нам подтвердили диагноз cleft lip, cleft palate. Расщелина и губы и неба. Нюансов я не запомнила если честно - мягкое/твердое . мне было важно общее состояние и мое и ребенка . Встал вопрос как его кормить! У врачей в госпитале была бутылочка pigeon со специальным диском...
Всем доброго времени суток! Меня зовут Алена, я мама счастливого ребенка с расщелиной губы и неба. Сын родился в США в мае 2024. На момент написания статьи нам всего два с половиной месяца. Мою историю с самого начала можно прочитать тут 👉: Часть вторая. Итак в январе после подробного узи мы с мужем нашли таки группу поддержки в англоязычной соц сети с названием F**ebоок. И даже не одну! Кому интересно ищите по поиску cleft lip cleft palate support . Перечитали кучу информации на обоих языках. И убеждали себя что у нас то как раз самый легких случай! И даже небо (palate) будет не затронуто...