Сын с синдромом Дауна

КСВП Исследования Сашке 8 месяцев Он сладкий, как карамелька, любопытный и весёлый мальчик. Мы прошли тест на определение слуха КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы. Речь о биоэлектрическом ответе слуховой системы на звуковые сигналы, который бывает у всех живых существ, но который можно «уловить» только специальной аппаратурой. Соответственно, метод регистрации этих сигналов называется КСВП.) Что хочу сказать, первый раз проходили его в 4 месяца в частном центре и это был полный провал за приличные деньги. Саша никак не хотел засыпать, врач сначала попросила его укачать, когда он уснул, ему начали приклеивать датчики и он естественно просыпался. Мы выходили на улицу, я его укачивала, возвращались и все заново, он спит, врач начинает приклеивать датчики, он просыпается . Врач постоянно нервничала, говорила, что ничего не получится. Саша у меня очень спокойный ребёнок, но в этой нервной обстановке и неправильной подготовки, он начал сильно плакать и мы в итоге ушли. Я еле сдерживалась, чтобы не разрыдаться в клинике, потом в такси. Домой приехали измотанные и уставшие. Предварительно, насколько смогла врач его протестировать, поставили тугоухость второй степени.... К счастью, у нас было направление из поликлиники в государственный сурдологический центр, но там все непросто с записью. Я позвонила в мае и нас записали только на 30 - е августа. У нас как раз было в запасе целое лето, дождаться 6-ти месяцев и сделать более точное обследование. Думала все лето, идти в гос.центр или в частный, чтобы ещё раз пройти процедуру КСВП. Позвонила в разные частные сурдологические центры, все они находятся примерно в одном округе Москвы, Югозападном. Решила, что пойдём бесплатно в гос.центр и не пожалела ни разу! По телефону нам рассказали, как подготовить малыша. Перед визитом, накануне, легли спать позже, чем обычно, утром встали в 5 часов, не завтракали. Ехали через всю Москву и я тормошила ребёнка, как могла, чтобы не уснул. Приехали в центр, врач СНАЧАЛА наклеила все датчики, потом я покормила Сашу, мы его положили в коляску, покатали, он уснул, врач подключила датчики и все! Свет в кабинете выключили. Саша все равно периодически просыпался, я его быстро укачивала и мы успели сделать правое ухо, по времени 2 часа. Записались потом ещё на левое ухо, прошли по той же схеме, все получилось! Тугоухость 1й степени, Саша все слышит, только нужно избегать громких звуков и проверяться раз в полгода. Вывод: не всегда в частных клиниках можно получить качественную услугу Выражаю огромную благодарность Врачам детского сурдологического центра им. Л.И. Свержевского. Компетентные, чуткие, спокойные, деликатные врачи! 

17 августа 2023 года , на первом скрининге моей беременности я узнала, что у меня вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна 1:5 В первом посте я писала, что тогда испытала. Прошёл год, моему Саше 6 месяцев, у него синдром Дауна. Все хорошо, мир не рухнул, наша жизнь не закончилась на этом диагнозе. Я продолжаю вести активный образ жизни. Всё идёт своим чередом, все Слава Богу хорошо! Он наше солнышко, наше счастье, спокойный, ласковый, смешной, любознательный ребенок. Как мы развиваемся: Периодически приходим в храм на службы, причащаемся! Посещаем грудничковое плавание Проходим курсами массажи, после первого курса, Саша начал держать голову Проходим раз в три месяца все обследования Наблюдаемся у невролога У Саши три невролога, один из государственной поликлиники, второй из частотой клиники, где мы обслуживаемся, третий из госпиталя, где проходили роды. Зачем столько специалистов? Так получилось :) разные мнения помогают нам выстраивать программу раннего развития. Изучаем окружающий мир. Много гуляем, трогаем разные предметы руками, разрабатываем сенсорное восприятие окружающего мира. Дома ежедневно делаем гимнастику Много времени играем друг с другом, взаимодействуем. И самое главное мы его очень сильно любим и он отвечает взаимностью) Все это влияет на его развитие, которое в целом идёт с небольшим отставанием от нормы. Впереди столько интересных и новых открытий! 

Я подписана на семьи, где растут дети с синдромом Дауна, подписалась ещё во время беременности. Раньше, я никогда не читала комментарии к постам, статьям, видео, которые меня интересовали, мне это было не нужно, я находила информацию и все. Но после того, когда я узнала, что жду ребенка с синдромом Дауна, я начала читать комментарии и зря, т к 80% комментариев к постам были и есть о том, что надо делать аборты в случае подтверждения первого скрининга или отказываться при рождении такого ребёнка. Меня огорчает и пугает сильно, такое жёстокое отношение. Я даже не представляла, что люди в таком большом процентном соотношении очень радикально относятся к этому явлению. Это идеология фашизма, сделать идеальный мир посредством исключения не идеальных людей. Но это не сработает. Нет идеальных людей и не будет никогда. Здоровые дети могут вырасти плохими людьми, злыми, жестокими, унылыми. Если отбраковывть всех людей во чреве матери, утилизировать тех, кого проморгали во время скринингов, все равно наш мир не станет лучше. Если каждый человек не примет решение для самого себя быть лучше, быть честным, быть добрым, быть ответственным, не давать взятки, уважать ближних, помогать нуждающимся. А люди с синдромом Дауна открытые, добрые, честные, им не присуще многие пороки простых и здоровых людей. Вопрос, для чего Господь допускает таких людей в нашу реальность? Статистика чёткая, каждый 700-800 ребёнок в мире, рождается с синдромом Дауна. Есть над чем задуматься. 

Своих не бросают Моему сыну Александру исполнилось 5 месяцев. Такой маленький и такой большой уже) Сынок, не расти так быстро) Мой сын вполне развит на свой возраст, держит голову, переворачивается со спины на живот и обратно, играется с игрушками, разговаривает с ними на своём языке, хорошо ест, хорошо спит, мы начали прикорм, все идёт отлично! Только справка о дополнительной хромосоме в 21 паре напоминает мне, что у него синдром Дауна. Я размышляю о том, что могло с ним быть, если по не знанию, по молодости, по незрелости я оставила бы его в роддоме? Первые дни мой сын отчаяно бы звал меня, кричал, сильно нервничал и не понимал, почему не подходит человек, которого он давно знает? Потом, в последующие дни его жизни началась бы вереница из новых людей, медперсонал, нянечки, врачи, медсестры, сотрудники опеки, а самого родного человека до сих пор нет. Он так же плачет, зовет, нервничает, беспокоится. У него болит животик, но никто не будет его укачивать, делать массаж и просто прижимать к себе и гладить по головке, чтобы успокоить. Все тягости он переживает лежа в своей кроватке один, такой маленький и беззащитный. Проходит время, плач все реже, отрешенный взгляд, разные взрослые люди в течении дня, но мама так и не появилась . Дальше происходит такое явление, как переживание горя оставленности - замирание... чтобы не умереть от этого горя, ребёнок замирает, он молчит, не плачет, он просто выживает в новых условиях, с самого начала своей непростой жизни. От этого состояния замирания , замедляется его развитие, как психическое так и физиологическое. Некоторые дети умирают в этом состоянии от остановки сердца . Потом он взрослеет, шансов попасть в семью мало, так как у него синдром Дауна. В детском доме за ним хорошо ухаживают, кормят, одевают, раз в неделю моют, раз в год вывозят в лагерь. Но скорее всего, с ним не будут хорошо заниматься, развивать его навыки, готовить к самостоятельной жизни. Детей с синдромом Дауна нужно постоянно развивать, заниматься, общаться, взаимодействовать, учить всему необходимому для жизни, это возможно только в любящей семье. Потом ему 18 лет и он в ПНИ до конца своих дней. Какая бы сложная ситуация не была в семье, не стоит делать этот отчаяный шаг. Господь все усмотрит и даст все необходимое для жизни с особенным ребёнком. Господь проведёт сквозь все сложности и обстоятельства и все будет хорошо! СВОИХ НЕ БРОСАЮТ!

Где брать силы? Что помогает мне оставаться жизнерадостной и энергичной? Прежде всего это Господь, молитва, чтение Евангелие, посещение служб, причастие. Ходим вместе с сыном. Понимание, что Господь всегда со мной и с моим сыном, что эта земная жизнь не вся жизнь, все эти трудности даны нам на время, что вся жизнь начнётся потом, в вечности) Полезные привычки 1. Контрастный душ каждое утро, это удовольствие, бодрость, эндорфины (жалко, что нет своего бассеина) 2. Тренировки, в данный момент нет возможности ходить 3 раза в неделю на фитнес, поэтому я тренируюсь дома. Каждый день разные силовые упражнения на все тело, занимаюсь с гантелями и штангой, не менее 10 тысяч шагов в день 3. Питание , витамины и вода. 80% времени удаётся придерживаться сбалансированного питания, соблюдать небольшой дефицит калорий, пить 2 - 2,5 литра воды. Организм и мозг получают необходимые микроэлементы, витамины,  что в свою очередь  снижает уровень стресса, появляется энергия и радость. 4. Советские добрые фильмы) 5. Общение с друзьями 6. Музыка, я постоянно слушаю музыку, разную от классики до попсы 7. Чтение 8. Начала играть на гитаре 9. Лес, деревня, тишина и чистый воздух 10. Раза 2 в месяц у меня получается вырваться из семьи и побыть одной, это очень важное время 11. Аромотерапия с натуральными эфирными маслами