Ульяна Ткачева

Ульяна вышла на прогулку со своей куклой Васей, имя для которой она придумала сама. Девочки хорошо провели время и погрелись под первыми лучами весеннего солнышка 😉🥰❤

Ульяна кушает и помогает кормить сестру 😊❤

Моя маленькая помощница! 🥰

Возвращаясь домой с площадки, Ульяна захотела зайти в библиотеку. Последний раз Ульяна была там на мероприятии зимой в прошлом году, и посмотрела там площадку, на которой можно поиграть и почитать. Именно о ней она и вспомнила, возвращаясь с прогулки и мы конечно же зашли. ☺ Ульяна отлично провела время: немного согрелась после прогулки, позанималась с бизибордами, поиграла с игрушками, которые были в игровой зоне, почитала вместе со мной книги, которые ей понравились, усадив с собой послушать милого зайчика из библиотеки, и нарисовала картину для бабушки. А возвращаясь домой из библиотеки ещё и полюбовалась неожиданно появившимся снегом❄

Вечерний ритуал Ульяны перед сном это обязательное нанесение специальных кремов на всё тело, включая кожу головы, которые помогают коже пусть и ненадолго, но оставаться увлажненной, и приносить меньше дискомфорта. Хоть и это нелюбимая часть ритуала и Ульяна всегда капризничает и не хочет наносить коем, но без этого ей не обойтись. Зато после неприятных для Ульяны процедур, её ожидает уютная кровать и одна из любимых книжек, которую Ульяна просит почитать перед сном. Книжка прочитывается несколько раз и потом Ульяна засыпает, прижимая к себе любимую игрушку! Всем спокойной ночи и добрых снов! 😴❤

Сегодня приготовили с Ульяной вкусный горячий бешбармак из аппетитной баранины.✨ Название блюда переводится как «пять пальцев». По наиболее распространённой версии название блюда возникло от способа его употребления руками. Делимся рецептом: Отвариваем до готовности мякоть баранины или можно взять мясо на косточке, как мы и поступили. Также можно использовать говядину. Вместе с мясом отвариваем очищенную луковицу. Готовое мясо выкладываем на блюдо вместе с луком, в этом же бульоне отвариваем картошку, порезанную пополам или на 4 части, в зависимости от размера картошки. Готовую картошку выкладываем к мясу и опускаем в этот же кипящий подсоленный бульон специальную лапшу для бешбармака, варим около 7 минут и отправляем к мясу и картошке. Вкуснятина готова!

Всем привет! Меня зовут Ульяна. Скоро мне исполнится три года. Я родилась и живу в России, в Тюменской области, в городе Ишиме. У меня очень редкое генетическое заболевание, синдром Ротмунда-Томпсона. Из за этого заболевания у меня небольшой рост и вес, пороки костной системы и скелета, также у меня большие проблемы с кожей, она истончена, сильно шелушится, очень сухая, и постоянно чешется. Если верить статистике, то в мире людей с таким заболеванием около 300, в России их нет, или нет данных об этом. Моё заболевание практически не изучено, и лечения для него не существует. Обычные крема и средства ухода за кожей мне не помогают, и никто не может подобрать мне подходящий уход, так как это заболевание не изучено. На этой странице я буду рассказывать о том, как я живу, как мы пытаемся справляться с этим заболеванием. Возможно, я найду тех, кто столкнулся с такой же проблемой и мы будем обмениваться опытом, или просто вы захотите стать моим другом-я буду рада всем, кто захочет со мной подружиться. Hi all! My name is Ulyana. I will soon be three years old. I was born and live in Russia, in the Tyumen region, in the city of Ishim. I have a very rare genetic disease, Rothmund-Thompson syndrome. Because of this disease, I have small height and weight, defects of the skeletal system and skeleton, I also have big problems with my skin, it is thin, very flaky, very dry, and itches constantly. If you believe the statistics, there are about 300 people with this disease in the world, in Russia there are none, or there is no data about it. My disease is practically unstudied, and there is no treatment for it. Conventional creams and skin care products do not help me, and no one can find suitable care for me, since this disease has not been studied. On this page I will talk about how I live, how we are trying to cope with this disease. Perhaps I will find those who have encountered the same problem and we will exchange experiences, or you just want to become my friend - I will be glad to everyone who wants to make friends with me