Деревенское счастье

1. Всем привет! Пока лежим в больнице, хочу рассказать вам историю Алисы. Ведь много детей с редкими заболеваниями, они ни в чем не виноваты, да и мамы вели обычную жизнь, не злоупотребляли, вредных привычек нет и родители здоровы. Но случилось так, что родился особенный ребенок . Кто виноват?!- такой вопрос уже не стоит. Есть только вопрос что делать и как облегчить жизнь своему ребенку? Алиса, на первый взгляд, обычный ребенок, сейчас хромает, других внешних проявлений болезни нет. Давайте попробую рассказывать вам немного про нашу скромную жизнь, печатая, не только показывая видео. Сейчас мы с Алисой на плановой госпитализации в ЭНЦ г. Москва. С каждой госпитализацией становится всё страшнее, т.к. улучшения состояния здоровья не наблюдается. Немного про Алисин диагноз: изначально были проблемы с гормонами, в частности с эстрадиолом. Мы своевременно проводили все необходимые обследования и процедуры, получали лечение, практически с рождения. Спасибо большое Олегу Августовичу Дианову, который, увидев проблему, показал Алису ортопеду из РДКБ г. Москва Карманову Максиму Евгеньевичу. Максим Евгеньевич в сентябре 2017 года сделал Алисе первую операцию по замещению фиброзной ткани на левой ноге на минеральную кость. Был вариант не делать операцию, но сохранялся большой риск патологического перелома со смещением. Было страшно, поэтому сделали операцию и ходили в гипсе от пояса до пальцев ног 2 месяца... Время длилось очень медленно, но хорошо, что Алиса была маленькой, т.к. много носили её на руках. Не буду описывать все неудобства связанные с жизнью в гипсе, но мы все пережили с надеждой, что всё будет хорошо и всё закончится, но... Продолжение будет ниже. Сразу после снятия гипса ортопед направил нас на консультацию в ЭНЦ г. Москва, приняла нас заведующая отделением Марина Андреевна Карева и сразу поставила диагноз синдром МакКьюна Олбрайта Брайцева- очень редкое заболевание (по факту случился генетический сбой, причины неясны) . Марина Андреевна пригласила нас на полное обследование к себе в отделение. В дальнейшем мы стали приезжать на плановые обследования с корректировкой лечения каждые 6 месяцев. ...Продолжу про нашу ортопедию... После проведения первой операции на левую бедренную кость, мы надеялись, что проблема с ногами решена. Но, к сожалению, это было не так. При плановых обследованиях в ЭНЦ выявились множественные очаги фиброзной дисплазии, самые большие очаги в бедренных костях, также выяснилось, что минеральная кость не прижилась в левом бедре и продолжился рост фиброзной ткани😭😭😭 Но в конце мая 2021 года Алиса на прогулке сломала правое бедро, со смещением... И начался очередной круг ада, до сих пор вспоминаю с особой дрожью это время. ...Алиса гуляла рядом с домом, мы сразу прибежали на шум. Занесли ребенка домой и стали звонить в скорую. Я помню, от бессилия уже не могла стоять на ногах и уже на коленях разговаривала со скорой, которые сказали, что свободных машин нет и к нам в ближайшее время никто не приедет. Хорошо, что у нас есть личный автомобиль, я позвонила в детскую областную больницу, примут ли нас, если мы приедем сами, сказали - везите и мы поехали. Помню какой-то дощечкой зафиксировали ногу, уложили Алису на заднее сиденье машины и поехали... Как же было больно Алисе, представьте ехать 2 часа по нашим дорогам ... Приехали в ОКБ г. Тверь, сделали рентген и, действительно, перелом со смещением. По дороге в Тверь я связалась с ортопедом из ФМБА г. Москва Михаилом Анатольевичем Петровым, он написал, что если это действительно перелом, то он готов принять на операцию. Но у областных ортопедов была свое мнение. Алису поставили на вытяжку и сказали- "Никуда мы вас переводить не будем, какая Москва? Мы что переломы не умеем лечить? 😤" Я понимала, что в области про Алисин диагноз вообще ничего не знают, а ходить 3 месяца в гипсе, потом встать на ноги и опять сломать ногу я не хочу. Поэтому через Правительство области, через Министерство здравоохранения области доказывала необходимость перевода ...

У Камиллы такое же заболевание, как и у нашей Алисы. Если есть возможность, помогите финансово Камилле🤲 Уважаемые подписчики! Нашей девочке, синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева, Камиллочке, нужна срочная операция!!! 🙏🙏🙏 Ранее мама девочки, @Aliyshka4418, обратилась в Благотворительный фонд "Алёша", в мае отправила все необходимые документы, но только недавно открыли сбор. 😔На сайте фонда она почти в самом конце, кому не сложно, распространите пожалуйста информацию 🫶🫶🫶 https://aleshafond.ru/children/kamilla-gainullina Давайте покажем нашу силу поддержки за наших детей 🤝🫶 #синдромМОБ #синдромМаккьюнаОлбрайтаБрайцева #синдромМак #редкая