Найти в Дзене
Опять без телеграмма пару дней
Что у нас произошло: У вари случилось обострение судорог, 8 раз в день были на фоне поднявшейся температуры, нас увезли на скорой с мигалками в детскую больницу на Сурова. Но нас не положили на Сурова, так как там нет отделения Неврологии, взяли кровь, мазки на ковид, на грипп и всякую фигню. Областная не дежурила в этот день и нас тоже не приняли, так как там нет в этот день невролога. Дежурила неврология на Льва Толстого, но с температурой ее не могли взять, так как нет боксированных отделений...
1 неделю назад
Я сегодня впервые поехала в медицинский центр Радиологии и Онкологии в Димитровграде
Прежде ПЭТ-кт проходила только в Казани, и в Москве. Приятно удивлена, какое красивое здание, как все современно тут обустроено. Но как и везде в Ульяновске с самого утра толпы ругающихся и ворчащих бабулек и дедулек. Которые приходят в 5 утра, на прием ко времени 8:30-9:00. И толкаются, не желая никого пропускать, даже если записаны раньше) Как оказалось, я собрала для ПЭТ не все документы, кровь на креатинин не сдала, а без неё сказали, что нельзя вводить радиоактивный контраст. Поэтому сижу...
1 неделю назад
Я приболела
Обычно эта фраза звучит, как «ну подумаешь, обычная простуда»… а у меня же вызывает такую ПАНИКУ… Уверена, большинство не понимают моих переживаний, но у нас особая ситуация: если я заражу Варюшу, у неё могут снова начаться сильные приступы, отек мозга, откат в развитии и подобные кошмарные вещи. Знаете, я когда случилось все впервые, просто не верила, я все время в больнице жила «как во сне», механически выполняла все необходимое, все, что от меня требовалось. Истерики случались, но я стойко, как мне казалось, все переносила...
1 неделю назад
Друзья, в эту среду не будет дня масла в студии
Будет СУББОТНИК! Или, может, назовем ХУДОЖЕСТВЕННЫЙ СРЕДОВНИК?!(раз в среду собираемся?) Раз в год все неравнодушные к моей студии, все, кому нравится заниматься, приезжают и помогают разобрать завалы картин, которые пылятся по полкам, разбирают забытые краски и неподписанные пакеты с материалами. Выкидываем лишние референсы, если они никому не нужны (или собираем в макулатуру), отчищаем от краски столы, стулья, окна, и, что важно, помогают пересадить или...
2 недели назад
Наши дела с Варюшей
Пришел анализ секвенирование ДНК 🧬 (панель генов на эпилепсии и судорожные состояния) выявлено поражение одного гена, но заключение «Неопределенное клиническое значение» - то есть это поражение может быть как патогенным, так и она может быть носителем, если такое же поражение обнаружат у меня или у Саши. 🫂 Сегодня вот сдавали анализ «Трио по Сенглеру». Сложность в том, что мы сдаем в московскую лабораторию «Геномед», в Ульяновске есть их компаньоны «центр-эко», но там не берут забор крови у малышей...
3 недели назад