Необыкновенная София

Помню я тот день заветный, Как раздался первый крик. Человечек драгоценный В жизнь смиренную проник. И сегодня отмечая, Детский день рождения, Я скажу – ты жизнь моя, Дочка, без сомнения. Я хочу, чтоб ты здорова, Ангелочек мой, была. Пусть любви тебе и счастья Даст капризная судьба. ©

Принятие горя думала я когда мне подтвердили что у меня особенный малыш! Один из способов пережить трудный жизненный период — пройти все стадии: отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие. 1. Отрицание — сомнение и неосознанное отвержение событий. Нет у меня все хорошо врачи просто ошиблись. 2. Злость — почему именно я оказалась в такой ситуации, а не кто-то другой? 3. Торг — человек начинает торговаться с собой, чтобы все вернуть обратно. 4. Депрессия — чувство пустоты, осознание, что жизнь уже не будет такой, как прежде. 5. Принятие — принятие факта, что новая жизнь будет совершенно иной. Да!именно такой да! Помните, что ваше физическое состояние напрямую связано с эмоциональным. Берегите себя! Моя немаленькая дочь! Как же я люблю тебя! У тебя в жизни все будет хорошо. И кстати месяц октябрь, месяц когда я буду вам рассказывать о Софие! Какой замечательный малыш, без внутренних ограничений . #ахондроплазия Наша семья подписывайтесь, вы увидите что все они замечательные. Много жизненных историй про наших деток. Именно это сообщество скелетных дисплазий помогло мне пройти очень быстро все 5 стадий. Пишите я открыта , и готова помочь и подержать семью кто в начале пути. НЕМАЛЕНЬКИЕ ЛЮДИ. Ахондроплазия в России Человек | #организм

С Софией и Денисом в детстве идеально ходить в поликлинику. Тишина и покой.

Очень часто сталкиваюсь с тем, что окружающие, не зная возраста Софии, судорожно реагируют когда я ей говорю пошли, скажи. Думают ей 10 месяцев и я заставляю ходить, говорить. Некоторые просто удивляются такая маленькая и уже говорит. Иногда просто улыбаюсь в ответ. Когда спрашивают сколько лет говорю правду. Хотя знаю некоторые мамы просто говорят, что ребенку меньше лет😀 Объясняю просто укорочение рук и ног у нас! Интеллект не страдает! Она на много быстрее в этом возрасте развивается. В свои 1г 10мес. Знает 2 цвета, 6 форм, рисует точки, линии, считает по своему, соединяет 3 слова. Понимает всё что я говорю.Может собрать пирамидку. Строит башни из кубиков. Показывает животных, несколько птиц. Голоса их. Любит рисовать и танцевать.

Самое страшное для меня было услышать "А вы не хотите родить и отказаться от ребенка?" Мне стало не по себе 😭 У меня даже мысли такой не было это моя долгожданная дочь и я не смогла бы её оставить и жить спокойно!

Благославляю всех детей на свете! Они для нас , как яркие цветы ! Но есть еще "Особенные" дети... Они как ангелы, "Целители души "! Они в наш мир не зря приходят. Всевышний посылает Ангелов- детей, Особенных детей,как испытанье вроде, А в самом деле, чтобы лечить людей. Лечить нас от всего , Что нас самих калечит. От злобы черной, от бездушья темноты. Он выбирает только сильных плечи - Им можешь оказаться - Ты! У Ангелов- детей ,нет крылышков конечно, Но загляните им в глаза ! Там столько доброты беспечной! И чистая, как ангелов душа! Особенные дети ,как с другой планеты К нам присылает их Господь не зря! Он раскрывают наших душ секреты, Так помогает нам Господь понять себя.... \Посвящается моему внуку, на фото мой Булатик!\ © Copyright: Гульнур Зарипова, 2014 Свидетельство о публикации

Октябрь 2022 участвовали в конкурсе #хроникиахондраплазии и выиграли книгу. Моей дочери через 2 недели исполнится год. Это очень долгожданный ребёнок. Беременность проходила хорошо без осложнений. В октябре 2021 на узи в III триместре в 36 недель, врач очень долго меня осматривала и сказала что у моего ребёнка возможно ахондроплазия, что нужно пройти консилиум врачей. Я очень была расстроена. До родов оставалось 3 недели я место себе не находила, начиташвись в интернете о диагнозе, я постоянно плакала. На консилиуме со мной беседовала генетик спрашивала, есть ли кто-то невысокого роста в семье, сказала, что после рождения нас осмотрит и потом уже видно будет что и как.1 ноября 2021 года появилась на свет моя доченька. На следующий день пришла генетик и сказала, что на узи всё выглядило гораздо хуже. Приходите на приём в 6 мес сказала она. Через полгода мы пришли на приём, сдали анализ крови и спустя месяц получили результат. 12 июля мы узнали, что у дочери диагноз ахондроплазия. Генетик рассказала о фонде "Круг добра" и то что появилось лекарство васоритид, которое поможет нам расти. Бывает иногда у меня спрашивают, а вам не предлагали отказаться от ребенка в роддоме, отвечаю нет, даже если бы предложили я бы никогда от моей доченьки не отказалась. Да она особенная, она самая лучшая, очень сообразительная для своего возраста и мы все её очень любим.Конечно, бывает трудно ведь помимо обычных, колик, зубов и тд мы сталкиваемся с другими проблемами со здоровьем кифос, увеличенные желудочки, слабые мышцы, но мы не унываем посещаем бассейн, массаж, реабилитационный центр, физиолечение, дома ежедневно гимнастика и массаж. Очень нам помогли группы в контакте "Немаленькие люди", "Круг добра", "Ахондроплазия",там я познакомилась с родителями с моего города. В телеграмм вступила в чат "Немаленькие люди: мамы крошек", "Ахондроплазия в России" и получила много нужной информации и поддержки.

Однажды в особенный день в небесах В особенный час на небесных часах Особые гости - души детей Предстали пред Богом жизни своей. Всевышний им вдруг указал на людей, Отправив каждого к маме своей. Но душу одну приберег Он особо, Ее Он укутал своим теплым взором. В любовь окунул, завернул в благодать, Серьезно подумав: кому же отдать? И вдруг перед взором образ предстал. И это дитя Он той маме послал. Особый ребенок - особое счастье! Особенный луч средь земного ненастья. Особый подарок в особой обложке, Особый бриллиант в уставшей ладошке. И счастье такое понятно не многим. Хоть многим покажется вид тот убогим. Особый ребенок - особая сладость В обвёртке из боли, но он дарит радость. И мама лишь знает как трудно порой, С особым ребенком в заботах одной, Не зная затишья, не зная покоя, Бороться без сил, но не сдаться без боя. Особый подарок все мы хотим. Но бремя особое брать не спешим. Не каждый увидит сокровище в нем, И может комфорт свой мы с ним разобьем. Но думать, родная, ты так не спеши. Особый ребенок - спасенье души...💙💙💙 Помните, особенный ребенок выбран Господом, и не каждый удостоин такого дара. Спасибо Господу за счастье , которым Он нас одарил...

Вот уже 1 ноября нашей принцессе исполнится 2 года! Что произошло за этот год. Я полностью приняла диагноз доченьки. Дети Ахо позже начинают ползать, моя так и не научилась ползать на четвереньках только по пластунски. Сидеть начала в 1,4 мес, а ходить начала в 1,7 мес. Я знала, что детки позже учатся всему и не переживала. Единственное, что меня волнует сейчас это речь. Неделю назад она научилась соединять 2 слова папа на, киса бай, мама да и тд. Наш кифоз ( горб на спине) после того как начала ходить превратился в лордоз ( изгиб спины). Желудочки головного мозга по прежнему с жидкостью, но её, как выяснилось после МРТ головы, стало меньше. Растёт она очень активной, любознательной, внимательной девочкой. Очень любит танцевать, рисовать и играть с мячом. Кормить, укладывать в кроватку и катать в коляске свою куколку. Обожает обнимашки и целовашечки. Очень теряет папу когда он на работе. Любит играть со старшими братьями. Бедный кот 🐈 Симба постоянно сбегает от её тисканий. Сейчас мы собираем документы на получение патогенетического препарата васоритид, который поможет нам расти. С июня месяца у нас остановился рост 68 см((. Мы верим и ждём лекарство, которое обязательно нам поможет. И, конечно, планируем удлинения

Когда моя дочь пойдет в детский сад я расскажу всем воспитателям и родителям о том, чтобы они рассказали своим детям о особенных детях, раздам брошюры по ахонроплазии.

Давайте знакомиться! ФИО: Ульмаскулова Гульназ Сагидетдиновна Должность: Педагог дополнительного образования по правополушарному рисованию. Образование: 2004-2007 г.прошла обучение в "Челябинском государственном промышленно-гуманитарном техникуме имени А.В. Яковлева" по специальности "Менеджмент (по отраслям). В 2021 году получила диплом Южно-Уральского государственного гуманитарно-педагогического университета по специальности психолог-педагог дошкольного образования. С 2012 по 2021 года работала в детском саду воспитателем (1 категория). Дополнительное образование: В декабре 2015 года прошла обучение по дополнительной профессиональной программе повышения квалификации "Современные педагогические технологии развития детей в условиях введения ФГОС ДО" в Челябинском институте развития профессионального образования. В марте 2020 прошла марафон "Как стать тренером детского правополушарного рисования" с Максимом Маньковым. В апреле 2020 прошла курс повышения квалификации "Правополушарная живопись" дистанционно в ООО "Инфоурок". На данный момент прохожу курс профессиональной подготовки "Изобразительное искусство: теория и методика преподавания в образовательной организации» (600 часов) Дополнительные направления в работе: проведение мастер-классов по правополушарному рисованию. Девиз: «Дорогу осилит идущий»

Ахондроплазия – один из видов низкорослости, при котором руки и ноги ребенка растут гораздо медленнее, чем туловище. Ахондроплазия возникает из-за мутации гена FGFR3, кодирующего белок, который играет важную роль в регуляции линейного роста костей. Рост новорожденных с ахондроплазией обычно около 50 см, а потом дети начинают сильно отставать от нормы. Среди других выраженных особенностей заболевания — высокий, выпуклый лоб, впалая переносица, увеличенная окружность головы, а также фирменная кисть-«трезубец» — характерная черта людей с этим диагнозом. Заболевание встречается у одного из десяти тысяч новорожденных.