Мама с Ямала в инвалидной коляске

КАК МЕЧТА ИГРАТЬ НА БАРАБАНАХ ПРИВЕЛА ВАСИЛИСУ К ИГРЕ НА ГОБОЕ Василиса ходит в музыкальную школу на класс гобоя, но не на нём она мечтала играть... Три года назад мы пришли на прослушивание, Василиса хотела учиться играть на барабанах. Существует какая то статистика распределения детей, у кого больше баллов на прослушивании, тем рекомендуется выбрать скрипку и фортепиано. Тем, у кого меньше - гитару и барабаны. Видимо, рейтинг престижности инструментов))) Мы с энтузиазмом ходили на все три дня, потому что учитель по барабанам был в отъезде и никто не знал, когда он будет и результаты какого дня повлияют на попадание к нему. Через пару дней после окончания прослушиваний, нам позвонили и радостно сообщили, что у Василисы высокие результаты и её взяла учитель по фортепиано. У Маси истерика - какое фортепиано, я на барабанах играть хочу?!! Оказалось, что в тот год на барабаны вообще не было набора, хотя и выяснилось это позже. Надо сказать, что в третий день набирали духовиков - после двух лет обучения на блокфлейте, можно выбрать саксофон, трубу, флейту... Василиса, выросла на рок-музыке, в основном, "Короля и шута", "Операции Пластилин", а там звучит скрипка. И Масяня решила, что раз уж она прошла вступительные испытания, то пойдёт на скрипку. Будет скрипачка, как Маша из "Король и шут" и Катя из "Операции пластилин". Но тут вмешалась я, хотя и не собиралась делать из дочи флейтистку. Просто подумала о своих и соседских нервах, пока она научится извлекать сколько-нибудь привлекательные звуки из скрипочки)) И включила ей песню группы Catharsis - Hold fast. А там великолепное соло на флейте. Василиса послушала и решила! "Буду флейтисткой!" Когда в сентябре приехал учитель, кстати, он тогда переехал из Сургута, я поняла, насколько правильно мы выбрали инструмент. И как нам повезло с преподавателем. Отучившись на блок-флейте два года, нам нужно было выбрать инструмент. Оказалось, что наш Александр Юрьевич умеет играть на флейте, саксофоне, гобое и фаготе!!!! Мультиинструменталист 👏 Собственно, эти инструменты нам и были предложены на выбор. Василиса у меня дама оригинальная (по фото можно заметить☺) и быть как все, флейтисткой, не хотела, ибо к моменту окончания учёбы на блок-флейте познакомилась со многими, кто уже играет на флейте и саксофоне. Оставался выбор между гобоем и фаготом. Посмотрев их стоимость, даже в б/у сегменте, я сделала выбор. Где-то месяц мы думали и советовались. В результате, выбрали "из двух зол (дорогостоящих инструментов) меньшее (гобой дешевле, выбор пал на него). Ещё одним приятным сюрпризом стало, что наш педагог родом из Тамбова. Я там выросла и было легче с выбором инструмента, тк я стараюсь летом туда приезжать и можно было легко встретиться с учителем и посмотреть инструмент. Что мы и сделали. Но это уже другая история))) А на видео Василиса играет на родительском собрании, песню, которая у неё будет на экзамене. Вы в детстве мечтали играть на каком-нибудь инструменте? Будем рады вашим комментариям и ❤ Вообще, у меня на канале будет много всего: 💖о музыке - классической и роке - буду делиться видео с концертов и фестивалей, 💖наших красивых фотографий с фотосессий, 💖рассказов с наших поездок по России 💖иногда буду рассказывать о реабилитациях и успехах Платона

РЕБЁНКУ С ДЦП НА ЯМАЛЕ РАЗРЕШИЛИ ИНКЛЮЗИВНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ В ШКОЛЕ 🎁 Хочу поделиться своей ПОБЕДОЙ. Вчера прошло ТПМПК. Моему Платону, по заключению комиссии, разрешено получать образование ОЧНО, по программе 6.1, с помощью ассистента, в услуге тьюторов он не нуждается. В сентябре он пойдёт в среднеобразовательную школу, будет учиться там же, где сестрёнка Василиса. Сказать, что я рада - ничего не сказать. Я счастлива! Сколько позади реабилитаций, обследований, прогнозов, работы с дефектологом и логопедом... Могу себя похвалить, что мы вышли из семилетней войны за улучшение качества жизни победителями. По части социализации - 100% Начинали мы с группы короткого пребывания по типу "мать и дитя" в коррекционном детском саду, уже тогда я заметила, что мы деградируем в ней вместо развития. Вообще, я против всяких "обществ инвалидов", всяких мероприятий " специально для" людей с ограниченными возможностями здоровья, ибо это не социализация, не инклюзия, а наоборот, замыкание людей среди таких же. Эти клубы, заведения, мероприятия не способствуют развитию толерантности, пониманию, что люди есть разные и не учат взаимодействию. Потом была группа в этом же детском саду, с детьми, которые себя обслуживают, но тоже с ОВЗ. Зато со стандартным временем пребывания - с 8 до 17ч Тогда я воспринимала этот переход как победу. Доставшуюся после обращения к депутату. Ещё не знала, что родители тех детей, с аутизмом, ДЦП и синдромом Дауна, будут против нас. Ведь из-за нас пришлось брать на работу ассистента. Потому как я смогла доказать, что если у ребёнка сохранный интеллект, то наличие у него двигательных нарушений и ношение памперсов не может быть препятствием для получения дошкольного образования. У заведующей того сада вполне чёткое мнение, которое она озвучивает всем мамам детей с ДЦП: "как только научитесь ходить - так и приходите", а пока, по её мнению, только трёхчасовое пребывание в группе "Мать и дитя". Естественно, никакого общения с детьми там быть не может и ребёнок с нормальным психическим и интеллектуальным развитием страдает. Я рада, что этап окончания дошкольного образования у нас проходит в другом детском саду. Здесь у Платона в группе 15 здоровых детей, они между собой дружат. Год назад на ТПМПК нам сказали, что мы полностью готовы к школе. Только "игровая сфера" была недоразвита - сказались реабилитации, изоляция и отсутствие нормального общения со сверстниками в коррекционном детском саду. Мы решили подождать ещё год и пойти в школу с полных 8 лет. Сравнивая комиссии, могу сказать, что за год Платон научился считать в обратном порядке и с любой цифры, научился искать "соседей" - в этом году он уже знает, что "соседи" цифры 6 - это 5 и 7. Заметны результаты работы воспитателей. В коррекционном, меня закидывали буклетами "что должен уметь делать и знать ребёнок в определённом возрасте" и я видела, как мой сын на комиссии говорит только то, что знает от меня. Если не знает, кто-то из членов комиссии обязательно укоризненно смотрели на меня, мол, мамочка, это ваша ответственность. Почему не детского сада? А в саду у них только присмотр и уход. Василиса училась там же, ей врачи написали показания для того сада, чтобы мне зимой на инвалидной коляске не водить детей в разные детские сады. Пожалели мать-инвалида. И выпустилась из сада у меня дочь с пустой головой. Потому как я искренне считаю, что в саду должны готовить к школе, а у матери и без этого хватает обязанностей. Впервые комиссия ТПМПК для меня не была как экзамен "чему мама научила ребёнка", а я могла сидеть и слушать расслабленно, как ребёнок отвечает. Заметно, что его многому научили за этот год в новом детском саду. Теперь без страха можно идти в школу. Тем более, что мы два месяца проходили на подготовку. Осталось только в сентябре познакомиться с учителем.

РЕБЁНОК С ДЦП ПРОШЁЛ ПОДГОТОВКУ К ПЕРВОМУ КЛАССУ И В СЕНТЯБРЕ ПОЙДЁТ НАРАВНЕ СО ВСЕМИ В ШКОЛУ Не хочу показаться нытиком, поэтому вдогонку хочу поделиться хорошим... Мой сын, мой торопыжка, которому врачи пророчили глубокий аутизм и вегетативное состояние, что он будет паллиативным пациентом, сегодня благополучно закончил двухмесячный курс подготовки к первому классу! И даже получил соответствующий сертификат))) В сентябре мы идём в первый класс в общеобразовательную школу. На нашем примере хочу сказать, что ДЦП - не приговор! Спасибо волонтёрам Диме и Гуле, что смогли свозить его сегодня на занятия ❤ ребёнок счастлив А у вас есть знакомые дети с ДЦП? Интересно почитать опыт мам с особыми детьми, как они учатся - индивидуально на дому или в классе.

У МАМЫ В ИНВАЛИДНОЙ КОЛЯСКЕ СГОРЕЛИ АККУМУЛЯТОРЫ, ТЕПЕРЬ С СЫНОМ СИДИМ ДОМА Тяжело уходить из соцсети, которая вроде бы есть, но уже не актуальна. Ощущение, что продолжая туда заходить с помощью впн, что-то писать, я пытаюсь оживить дохлую лошадь. А есть старая индейская поговорка - если лошадь сдохла - слезь с неё. Наверное, многие авторы, в начале ведения блога сталкиваются с сомнениями "кому нужно то, что я пишу? " Особенно, после прочтения правил дзена, что мои публикации будут показываться, только когда их будет больше 5. Эх, как сложно писать без поддержки и мгновенных лайков, как в ныне запрещённой соцсети... Вот, поныла, стало немного полегче))) А вообще, неделя выдалась тяжёлая. Сгорели аккумуляторы на моей коляске, открытое горение началось прямо на улице. Спасибо прохожим, которые помогли закидать снегом огонь и добраться нам с Платоном до дома. Теперь я неопределённое время обездвижена, самое сложное - это найти волонтёров для Платона, чтобы отвозили в детский сад и реабилитационный центр. Не мой месяц апрель ( в апреле 1996 бабушке поставили РМЖ, в апреле 2018 не стало дедушки. Они заменяли мне родителей. В апреле 2019 я тоже переживала не лучшие события - в вк как раз на этой неделе мне в воспоминаниях о сторис с прошлых лет на глаза попались ссылки на статьи четырёхлетней давности, когда я буквально взорвала топы Яндекса по Ямало-Ненецкому автономному округу. Новость, что я сначала из-за некачественной уборки снега езжу по обочинам, а потом затопила аккумуляторы на коляске, перепечатывали разные СМИ. Дошло даже до Губернатора. И вот, четыре года спустя, опять апрель, опять коляска, опять я сижу в четырёх стенах, для СМИ даю очередной инфоповод, обо мне пишут в соцсетях, при этом желающих помочь пока нет, а вот волну хейта я уже готова огрести. Любят у нас инвалидов как Ник Вуйчич, чтобы мотивировали, чтобы справлялись со всем на свете, наблюдать любят, не стесняться нарушать личные границы, "причинять добро", давать непрошеные советы. А помогать могут лишь единицы. Без осуждения, помогать именно в том, о чем просят. Вчера родители одного одногруппника Платона привезли его в сад и вечером отвезли домой. В мессенджерах пишут добрые пожелания и предлагают помощь. И пусть это чаще всего хрупкие девушки и они не в состоянии поднять неходящего 7-летнего ребёнка. Но каждое сообщение и предложение помощи согревает душу. Надеюсь, что найдётся человек, который сможет помочь с покупкой аккумуляторов, а до этого момента мы найдём волонтёров, которые помогут Платону. Вот такой грустный для меня апрель...

Привет! Давайте знакомиться) Я Ольга, живу в нефтяной столице Ямала - Ноябрьске. С рождения на инвалидности, но в коляску села после неудачной операции (если интересно - расскажу). Для меня практически нет табуированных тем. Стараюсь своим примером вдохновлять людей и разрушать стереотипы о жизни людей в инвалидной коляске. Не люблю жалость по отношению к себе. Самостоятельно воспитываю двоих детей. Дочку Василису и сына Платона. С мужем развелась после рождения недоношенного сына, когда ему поставили диагноз ДЦП. С родителями не общаюсь, услугами соцработников не пользуюсь) Люблю путешествовать и участвовать в фотопроектах. Если вы давно хотели узнать, но боялись спросить, как живут инвалиды, добро пожаловать ко мне в блог. Буду рассказывать, как путешествовать по России на инвалидной коляске, с детьми, без сопровождающих. О жизни на Ямале, и не только. Здесь будут обзоры городов, с учётом доступности для маломобильных, мои впечатления и приключения. Так же буду показывать классные фото, ведь подбирать образы, а некоторые создавать своими руками - моя страсть. На своём примере докажу, что инвалидная коляска не приговор для материнства, самореализации, путешествий и участия в фотопроектах и даже в конкурсе красоты... Ну что ж, давайте общаться?