Екатерина Краснощек

Мой ребёнок родился глухим ЧАСТЬ: ИТОГ На текущий день, мы до сих пор находимся в Санкт-Петербурге. Мы настраиваем звук (РП) в лор нии у Левина Сергей Владимирович, спасибо вам за ваш профессионализм и отзывчивость! Королева Инна Васильевна, спасибо что вы взяли трубку, от совершенно растерянной той меня, той которая не знала в какие двери ломиться, той, которая не понимала всего происходящего. Спасибо, что указали нам путь в мир реабилитации и абсолютно нормального детства без каких-либо особенной нашему Владу! Спасибо, за надежду! Простите меня за мою невозможную навязчивость. Я бесконечно буду вас благодарить! Нашу семью ждёт увлекательное путешествие в мир звуков, совершенно больше не пугающее, совершенно нормальное счастливое детство! Я не просто так дала такие названия всем частям рассказа, это истинный путь и спектр эмоций от начала и до сегодняшнего дня. Я хочу призвать всех, прочитавших мою историю, не жалеть Влада и нас с Максимом. Честно, не нужно! Я только сейчас начинаю понимать, что все происходящее - это совершенно не конец света. И я вижу тот самый свет в конце тоннеля. Да, так случилось… И я, и вся наша семья приняла этот путь и мы идём с гордо поднятой головой и с невероятной мотивацией только вперёд! Передаю следующей маме эстафету: ВСЕ ВОЗМОЖНО, ЕСЛИ ЗАХОТЕТЬ ♥️

Мой ребёнок родился глухим ЧАСТЬ: ПРИНЯТИЕ Мы начали готовиться к операции. И этот шаг не был легче остальных. В мире КИ свои нюансы, особенности и сложности. Данную операцию проводят практически во всех городах миллиониках. Эта операция не требует поездок в Европу или Израиль. Но! Нужна выбрать: Больницу Имплант Хирурга 1)Больницы имеют сезонность, так как операции делают по гос квоте. И вот так с бухты барахты туда не попасть. Оформи инвалидность, получи квоту и жди очереди. А время идёт. Чем дольше ждёшь, тем меньше шансы на хорошую речь. Очень важно не затягивать с операцией. Мы выбрали Лор НИИ в Санкт-Петербурге, и ни разу не пожалели! Спасибо всему руководящему составу, спасибо всем медсёстрам, спасибо всем сотрудникам! 2)Имплант - в мире глухих, это как отдельная религия. Каждая мать глухого ребёнка отстаивает своего производителя, и навязывает свою фирму, поэтому общение с мамами нашего нового круга именно на эту тему мы быстро остановили. Мы изучили всех лидирующих производителей Мы выбрали Medel и очень довольны выбором. 3)Хирург, самое важное в этой цепочке. Это операция НА ГОЛОВЕ, у РЕБЁНКА! Пообщавшись с мамами глухих детей с КИ (а меня быстро добавили во все чаты поддержки в Вотсапе и тг) я знала имена всех лучших хирургов страны, и мы с мужем стали наблюдать за их соц сетям, за их выступлениями в сми, мы проверили все источники, упоминавшие специалиста, опросили мам, посмотрели на швы, поспрашивали о результатах реабилитации детей. И мы нашли. Наш хирург Сугарова Серафима Борисовна, мы бы полетели хоть на Луну, если бы вы оперировали там. Я вас буду помнить, любить и благодарить до конца моего века! Вы нам подарили огромный шанс на нормальное детство и нормальную жизнь! Спасибо вам за все! Более профессионального человека, более душевного человека мы не встречали ни в одной другой области! Спасибо вам огромное! 30 ноября 2022 мы прооперировали наше первое, правое ушко! Спасибо всем участным и неравнодушным! Спасибо всем, кто прошёл с нами этот тяжёлый путь!

Мой ребёнок родился глухим ЧАСТЬ: ДЕПРЕССИЯ После общения с психологом, я вернулась к «здравомыслию», мне казалось, что я в полном порядке. Мы с мужем начали искать все возможные и невозможные способы лечения. Но мое здравомыслие было крайне условным. Состояние было, мягко говоря, подавленное. Простым языком генетическая глухота, коннексиновая глухота возникает из-за того, что организм не вырабатывает/не усваивает определённый вид белка. Я звонила врачам, профессорам, спрашивала о возможности переливания моей/чужой крови ребёнку, просила вырезать у меня ухо или недостающую «часть» и ввести/пришить сыну, но конечно это все «не работает». Это все бредовые мысли и идеи, напуганной мамаши. Наш сурдолог Прошин А.Ю. рассказал нам о единственном решении, это кохлеарная имплантация (КИ). Метод, когда в ухо, в улитку вживается имплант, который непосредственно воздействует на слуховой нерв и позволяет компенсировать потерю слуха, КИ имеет внутреннюю и наружную часть (РП). РП будет виден на голове Влада ВСЕГДА, и этот факт меня убивал. Я начала думать о том, как сильно Влад будет отличаться от других детей, что его будут дразнить, над ним будут издеваться другие дети, на него будут реагировать даже взрослые. Но у нас НЕТ ДРУГИХ ВАРИАНТОВ! Важно СОЗДАТЬ ребенку слух!

Мой ребёнок родился глухим ЧАСТЬ: ТОРГ Я не могла до конца поверить в то, что Влад не слышит. Он агукал, болтал на своём малышковом языке. Когда мы приходили на бесконечные обследования, он давал реакцию на некоторые звуки, подражал мимике. Однажды он даже проснулся от того, что в 3 метрах упала газонокосилка. Тогда я не могла понять и принять этот факт, тогда я ещё не знала, как «слышат» глухие, а глухие слышат вибрации. А вибрации исходят практически от каждого действия, предмета и особенно от родителя, который держит ребёнка на руках. Я металась между тем, что возможно исследование некорректно, тут же понимала, что есть подтверждённая генетика…

Мой ребёнок родился глухим ЧАСТЬ: ГНЕВ Я не могу передать словами, что со мной происходило. После того, как диагноз подтвердился в моей жизни начался ад на земле. Я рыдала смотря на ребёнка! Я орала, я выла, я сползала по стене, я плакала, я извинялась перед сыном, что не смогла родить его здоровым! Я проклинала себя! Я не могла смотреть на чужих здоровых детей! Каждый здоровый ребёнок меня раздражал! Я ненавидела всех! Я была зла на все человечество и на себя! Были минуты, часы и дни, когда я приходила в себя. Потом я вновь наполнялось злобой на этот мир. Потом я снова успокаивалась, далее были моменты просветления, но я продолжала плакать в те моменты, когда я была одна: в душе, в туалете, машине. Каждая секунда одиночества была в слезах. Я только что родившая, у меня и без того ещё скачут гормоны, а тут ещё такой диагноз! Это первый долгожданный малыш! Я не смогла испытать счастье материнства, я пропустила этот трепетный момент! Меня охватывала нереальная любовь к сыну и жалость к себе! В тот момент нам на помощь пришёл московский сурдолог Антон Юрьевич Прошин, потрясающий специалист и очень душевный человек, поверьте это очень важно, когда ты узнаешь такой диагноз! Он рассказал все по пунктам, что от чего, из-за чего и что же делать дальше! Далее была череда психологических сессий с психологом, который вытащил меня из самых страшных мыслей. Махмуд Махмудов, спасибо тебе невероятное! Ты меня спас и дал мне жизненно важную мотивацию к жизни и борьбе за слух и речь моего сына.

Мой ребёнок родился глухим ЧАСТЬ: ОТРИЦАНИЕ Наверно только мать может понять весь ужас, когда с твоим ребёнком что-то не так... да и то, не каждая… Я родила ребёнка с тугоухостью 4 степени пограничной с ГЛУХОТОЙ на ОБА уха. Беременность была абсолютно нормальной. Ребёнок доношен и рождён в срок без осложнений. Как мы обнаружили? Все максимально просто, мы не прошли аудиоскрининг в роддоме. Хочу ещё обратить внимание, что в роддоме даже не акцентировали на этом внимание, сказали, что это не диагноз и подобное случается предельно часто. Нужно наблюдать и повторить исследование в месяц. Так уж вышло, что я оказалась той самой «тревожной мамашей», которая не успокоилась и повторила это исследование 3 раза в разных местах в первый месяц жизни сына. И везде один и тот же результат, который все просили не принимать, а наблюдать дальше. «Какие-то децибелы проходят, какой-то результат аппарат однозначно видит» - слышали мы каждый раз, когда проводили исследования. Никто не брался ставить диагноз, так как подобное, возможно, случается в практике с абсолютно здоровыми детьми или потому что рядовые лоры и сурдологи не всегда встречались лоб в лоб с глухотой. Я не спала ночами, я искала схожие случаи, я искала специалистов. И я нашла: ШАГ 1. Я нашла лучшего сурдолога Москвы - Антона Юрьевича, про него можно писать целый отдельный пост😊😃Антон Юрьевич нам сделал ряд обследований и настоял на ксвп (единственное исследование, которое безоговорочно поставит диагноз). ШАГ 2. Мы сделали ксвп в ГБУЗ «НИКИО им. Л.И. Свержевского», нашим врачом была Морозова Наталья Александровна (если вы когда-то прочтёте этот пост, я передаю вам огромный привет, знайте я буду благодарна вам всю жизнь, за то что приняли нас и провели исследование в дни, когда ваш график не предусматривал даже обед), после с этим исследованием мы вернулись к Антону Юрьевичу и он сказал: «исследование проведено корректно, у Влада 4 степень тугоухость, пограничная с глухотой». ШАГ 3. Этот шаг условно третий, он запустился одновременно с первым. Мы сдали генетику. В моей крови все идеально, кроме: «тугоухость, гетерозиготное носительство мутации rs80338939 в гене GJB2, при носительстве мутации в гене у супруга риск рождения ребёнка с тугоухостью ВЫСОКИЙ, 25%». У супруга подтвердилась также мутация. У ребёнка гетерозигота, кодирующий белок коннексин 26. Мы ехали на ксвп и буквально в пути нам пришёл анализ ребёнка. Я ехала на ксвп, уже зная, что ребёнок ГЛУХОЙ!

Мой ребёнок родился глухим. Предыстория Я долго не рассказывала об этом даже близким, и очень долго думала говорить ли об этом на всеобщее обозрение в интернете. Я решилась на это по нескольким важным, только для меня, причинам: Я хочу помочь всем тем, кто в данную минуту проживает эту ситуацию, тем кто только узнал этот непростой диагноз, тем кто в данную секунду не прошёл аудиологический тест в роддоме, и возможно даже стать неким «проводником» в этой крайне непростой ситуации. Я хочу, чтобы все знакомые и «не очень» это обсудили, переболтали и при встрече не задавали мне вопросы, которые доставляют мне не только моральную, но и буквально физическую боль. Чтобы эти люди воздержались и не рассматривали моего ребёнка, как диво дивное! Я хочу чтобы КИ (что это расскажу чуть позже) воспринималась людьми также просто, как когда вы видите человека в очках для зрения. Уже нет смысла скрывать, наш ребёнок проимплантирован и РП (что это расскажу чуть позже) вы все равно на нем увидите. Я выложу несколько постов подряд, я не хочу устраивать хайп или наращивать статистику на этой истории, для простоты поиска темы я подписала обложки. В своём рассказе я буду отмечать всех участных, всех тех, кто помог нам и может помочь вам!