Найти в Дзене
Под лежачий камень...
Речь сейчас пойдет о поговорке "под лежачий камень вода не течет". Как пример возьму закупку жизненно важных лекарств, потому что и сами сталкивались и знаю, как некоторые родители к этому относятся. Поэтому, поехали... Если вернуться, к той самой публикации, где много-много комментариев и указаний, как надо жить, там есть здравое зерно в том, что родители (любые, не только родители детей-инвалидов) должны нести ответственность за своих детей, надеется только на себя и понимать, что если родится...
3 года назад
Осознано ем конфеты, потому что хочу
Сейчас модно быть осознанным человеком, но одно дело - быть модным, другое - быть осознанным.  Когда ты ешь конфету, ты должен понимать, почему ты именно сейчас ее ешь:  Если в тот момент, когда ты тянешься к этой самой конфете, ты ответишь себе на эти вопросы, я больше, чем уверена, что ты ее не съешь, потому что, получая ответ на этот вопрос, ты поймёшь, что дело не в конфете и ты ее даже не развернёшь. Так же и со словами и мыслями. Ты осуждаешь кого-то, почему?  Ты делаешь так же, видишь...
3 года назад
Помогите, как закончить самоизоляцию?
Уже три года как я живу в практически полной изоляции от окружающего мира. Сначала я была беременна и начал бушевать ковид, поэтому особо никуда мы не ходили, потом родился Федя и ковид уже зверствовал, а потом мы узнали, что у Феди эпилепсия. А, как известно, на фоне даже банального ОРВИ у ребенка с эпилепсией может случится эпилептический статус (приступ более 5 минут, который не заканчивается самостоятельно, чаще всего это поездка в реанимацию), плюс год мы были заняты обследованиями и подготовкой...
3 года назад
А теперь про другое, про ботанику. У моего мужа есть одна теория - если на участке начать что-то есть, то оно перестаёт расти. 2 года я пробую эту теорию на практике, варю варенье из одуванчиков. Как сейчас помню, в этом году собрала 1000 шт и на сбор 400шт уходило по 15 минут. Так вот, одуванчики пока так же растут, как и росли. Но ещё у нас уже года 4-5 растёт ревень, который мы не ели, и вот, что интересно, в этом году я в мае сварила из него варенье и уже где-то в июле он начал чахнуть, а в августе и вовсе сдох 😃 Вопрос: его теория работает на культурных растениях? Или одуванам надо больше времени, чтобы они поняли, что расти у нас на участке - небезопасно? На фото - те самые одуваны и то самое варенье
3 года назад
Зачем мы рожаем больных детей?
Судя по комментариям к статье с названием «Зачем вы рожаете больных детей?» https://dzen.ru/media/id/63907026902388020be79526/zachem-vy-rojaete-bolnyh-detei-6397b6a49b660d39a556f4a7, которую я написала, и по количеству прочтений и лайкам к некоторым комментариям, я могу сделать следующие выводы: Мне лично страшно, например, я пишу «не осуждайте, вы не знаете, что ждёт вас завтра», а люди как будто читают «осуждайте, критикуйте, ненавидьте». Пока твоя хата с краю, ты действительно можешь себе позволить...
239 читали · 3 года назад
Побирушки или ох, уж эти сборы!
Ваши комментарии к моим размышлениям дают повод для написания новых статей. И сегодня, добрым утром понедельника, это - тема денежных сборов. Опять же, как и везде, есть те, кто высказывает своё «фи» из разряда «сколько больных детей», «очередные побирушки», «ну вот, и стоило ли рожать» и тд и тп. Когда началась наша история, первое, чем мы были впечатлены, так это стоимость нашего противоэпилептического препарата - 15.000₽ за 100 таблеток. И все бы ничего, если дозировка осталась бы 2 таблетки/сутки, но сейчас это 5 таблеток/сутки, т...
3 года назад
Как почистить деревенскую дорогу от снега?...
Больше всего времени мы с Федей живем в деревне. И понимаете, да, что это не как в квартире, инфраструктура только та, которую мы сами создадим и поддержим. В 6 утра у нас дворники не скребут лопатой и не стучат ломами, отковыривая лёд. В нашем случае надо самим махать лопатой. Последние четыре дня у нас была классная погода. Сначала шёл снег, потом все таяло, потом почти двое суток мело. В понедельник муж не смог уехать на работу, потому что тупо сначала выдергивал несколько раз соседа из сугробов, а потом себя...
3 года назад
А папа дома? Или почему они уходят...
Еще одна из распространённых тем в особом материнстве это - остался или останется ли ваш папа у вас дома. Быть может, он предпочтёт перспективу беззаботной жизни вне вашего коллектива с ребёнком? Не скрою, иногда я получала сообщения с текстом: Ваш папа ещё дома? Ну это только пока... или Наш уже ушёл, а ваш? А однажды мой папа поблагодарил моего мужа за то, что он меня не бросил с ребёнком-инвалидом. Мол, что 80% мужчин из таких семей уходят (я не проверяла %, если у вас есть данные, можете написать их в комментарии)...
122 читали · 3 года назад
Зачем вы рожаете больных детей?
Вчера читала статью в одном фонде, где описывали историю ребёнка с туберозным склерозом и суть там такая, что у ребёнка в утробе были выявлены по УЗИ рабдомиомы в сердце, а сейчас они пытаются закупить Сабрил через фонд и вот к этой записи я читаю комментарий: Если во время беременности было обнаружено заболевание, то нужно ли было сохранять беременность? Зачем мучить ребёнка и требовать сейчас деньги на лекарство? Я уверена, что такие комментарии, отражающие мнение определённых людей, есть много где, надо только поискать и почитать...
19,7 тыс читали · 3 года назад
Я ооооочень не люблю, когда люди уверенно говорят: «Мы едем отдыхать *конкретная дата*» или «Мы ложимся в больницу *конкретная дата*» или «Я завтра женюсь» или «Мы разводимся» или «Я с завтрашнего дня не ем мясо» или «Я больше не пью» и тд и тп, потому что вот что бывает: В прошлом году Федина нейрохирургическая операция была запланирована на декабрь, мы госпитализировались, полежали неделю в ожидании и заболели, операцию перенесли на послеянварские праздники. В начале января Федя заболел, мы даже ездили в реанимацию с эпилептическим статусом, потом он долго восстанавливался, об операции и речи быть не могло. Потом из-за вспышки коронавируса плановую помощь закрыли на 3 недели и, в общем, наша операция случилась только в апреле. В этот раз наша следующая операция планировалась на ноябрь, мы легли, но в отделение кто-то пронёс ветрянку и нас выписали на карантин, тк Федя ей не болел. Но! В этот раз я повела себя как самый предусмотрительный человека на всем белом свете (ага-ага) и с боем выбила нам сразу приглашение на госпитализацию на 13.12.2022=сказала, что не уйду без него. Я была уверена, что мы будем оперироваться до НГ, что мы успеем вернуться домой к праздникам и что приглашение надо взять обязательно. И вот я такая, победоносно несущая приглашение, вернулась домой. И вы же уже знаете, что будет? Мы не ляжем, потому что всех, кого выписали из-за ветрянки, не успеют прооперировать до НГ. И это такой хороший, мне лично, пример про уверенность, которая самая нестабильная вещь в этом мире. Именно поэтому я всегда стараюсь говорить, что мы планируем... это вообще мое самое любимое слово, потому что «Человек предполагает, а Бог располагает». Я планирую, а как все сложится зависит от множества факторов. Я вот, например, была уверена, что я не вернусь в розовую сеть, но последние дни активно думаю о том, что, возможно, это нужно сделать. А какая (из последних) неслучившаяся уверенность случилась у вас?
247 читали · 3 года назад
Все перемелется, мука будет
Самое сложное в написании постов, именно когда ты пишешь, так скажем, вслепую, а не просто можешь что-то чирикнуть в историю в блоге, где про тебя и так большинство все знает - это определиться, про что именно и как писать. Но хорошо, когда есть люди, которые со стороны могут направить (спасибо, Ир 😃). Но вы тоже можете стать этими людьми, если будете обмениваться со мной своим мнением в комментариях 😃.  Поэтому, руководствуясь здравым смыслом и логикой, думаю, что будет уместно рассказать кратко...
3 года назад
А это точно мне?
Когда ты становишься мамой с особенностями (будем так называть маму ребёнка с особенностями развития), первое, что ты, скорее всего думаешь: а за что? А это точно мне?  Я никогда бы и не подумала, что попаду в ряды таких мам. Мне всегда казалось, что для этого нужно быть большим счастливчиком и купить не один лотерейный билетик, чтобы выиграть. Но на самом деле, когда у сына обнаружили туберозный склероз, очень многие приятели/знакомые/друзья, так сказать, вскрыли карты и оказалось, что из 6 семей только в 1 со всеми детьми все в порядке...
128 читали · 3 года назад