Жизнь ребёнка со spina bifida

Я съездила им очень понравилась голова, что все осталось без изменений с октября месяца ,и это просто замечательно. Показали моего мальчишку( решили назвать его Юрой) ,даже фотографии дали. Дальше мне сказали, что рожать возможно я смогу сама ,но это решиться чуть позже ,но это будет  в роддоме 3  ,потом малыша переведут в больницу на Авиаторов,оперировать будет Асадов Когда я легла в роддом на следующий день мне провели кесарево сечение.  Показали нашего долгожданного малыша,также показали грыжу она была огромная...

Через несколько дней на наткнулась на сайт фонда spina bifida и решила написать им на почту. Ответ пришел в этот же день. В инстаграме я списалась с волонтером психологом фонда Маргаритой. Так я стала подопечной этого фонда. Она  дала мне номер Светланы которая недавно родила малыша Я написала ей и начали общаться. Она сказала ,что КГ Лапино с эти  диагнозом тоже работают и дала мне номер Зверевой АВ. Я ей написала ,она назначила мне узи на 1 сентября и сказала ,что это бесплатно. И вот наступил этот день мне сделали узи...

Сегодняшний пост хочу начать с рассказа что же собой представляет Spina Bifida. Возможно кто-то знает что это ,но думаю из меньшинство. И так, это врожденный дефект, при котором происходит неполное закрытие позвоночника и оболочек вокруг спинного мозга на ранних сроках развития во время беременности. Чаще всего девушка даже не знает о беременности(3-4 недели), а порок уже есть. Врачи до сих пор не до конца знают из-за чего это происходит, но есть несколько вариантов: 1. Недостаток фолиевой кислоты...

Узнала я о беременности в 5 недель мы с гражданским мужем хотели ребёнка, но не думали что так скоро это случится. Встала на учёт в женскую консультацию. Все было как и у других беременных. Анализы ,прием врача и тд. Все было хорошо и я чувствовала себя отлично. Прошёл первый скрининг в 11 недель. Сказали что с ребёнком все нормально. Ничего не предвещало беды. В 14 недель 9 августа мне позвонили из медико-генетического центра и сказали срочно завтра приехать на консультацию к генетику. Я спросила к чему такая спешка ,мне ответили : " У вас плохая кровь со скрининга"...

Меня зовут Екатерина. Мне 20 лет. Живу в пряночном городе Туле. Есть сынишка ему 6 месяцев. К сожалению он необычный ребёнок, у него врождённый порок развития центральной нервной системы Spina Bifida ( расщепление позвоночника). Хочу рассказать как мы живём и какие трудности проходим. Буду рада быть полезной...