Света про ДЦП

Ребята, мне очень не хватает формата сториз. Мне нравится вести видео дневник и часто делиться происходящим. Завтра будет видео про новый реаб. центр, прогулку в Коломенское и поездку в Тейка Бум 🌸 А пока рассказываю, что Леон получил небольшой урон. Стоит мне хотя бы на пару минут перестать его контролировать, как он тут же теряет равновесие :( Малыш не плакал, ранку обработали, очень надеюсь что не останется никакого шрама.

Сколько может успеть мама с ребенком за один день? мы выехали примерно в 11. Вдвоем я и сын. ✅Отвезли документы в поликлинику чтобы получить ботокс. Да, да ботокс, тот самый, что колят в лоб. Его еще детям с дцп колят в мышцы, это снимает тонус. ✅ Поехали в МФЦ, чтобы забрать социальные карты. Теперь у меня, сына и мужа бесплатный проезд на всех видах общественного транспорта. ✅ Поехали в ЦСО Это такое место, где детям с инвалидностью компенсируют деньги за купленные ортопедические ботиночки. И не только. В 14:00 уже дома я быстренько кормлю малыша. Укладываю. Ем сама. Собираю рюкзак. Сегодня после сна мы едем в новый для нас реабилитационный центр Родник. Курс на 10 дней, ездить будем каждый день. Первое занятие прошло без слёз, что меня невероятно обрадовало.

Мне достался не самый простой путь материнства. Путь упорной борьбы за все. За ползанье, за сидение, за первые шаги, за первые слова. Мне достался такой малыш. Необычный. Особенный. Замечательный. Только благодаря этому пути, я поняла, КАК МНОГО любви внутри меня. Ее хватит на нас с головою. Ее хватит чтобы заботиться, помогать ему всегда и бороться дальше. Благодаря сыну я поняла, что я невероятно сильная. Стойкая. Пробивная. Я впервые чувствую себя преисполненной любовью и добром. Я точно знаю, что у нас всё получится.

Думала ли я когда-нибудь, что мне достанется особенный ребенок? конечно. Как и все об этом думают, но не верят, что такое произойдет именно с тобой. Сначала, если что-то с ребенком «не так» накрывает такое глубокое отчаяние. а сейчас только стремление с победе.

Сейчас одна из проблем Леона - хождение на носочках. Икроножные мышцы спазмированы из-за тонуса и не дают ему поставить ногу на всю ступню. На первый взгляд кажется, что он играет, но на самом деле он стоит на наклонной поверхности. Растягивает икры. А игра нужна для того, чтобы простоял как можно больше.

Ну что, привет! Это мой канал. А это мой Леон и у него ДЦП. Не все понимают, а некоторые даже не замечают, что с моим ребенком что-то не так. Всё потому что форма болезни GMFSC 1 / GMFSC I. Но это ДЦП, оно имеет свои осложнения и риски, особенно пока ребенок активно растет. На этом канале я буду рассказывать в чем наши трудности и как мы с ними справляемся. Когда мы узнали о диагнозе, я начала бесконечно искать во всех поисковиках что же такое 1 уровень дцп. Я хотела увидеть детей, как они двигаются, какими они стали когда выросли, сильно ли заметны повреждения ног, как они двигаются, как ходят. Но никого не нашла, будто таких детей в мире не существует. Но они точно есть. Я создала эту страницу, чтобы такая же напуганная мама как я когда-то, могла понять что их ждет, в чем трудности и как не отчаиваться. Поехали.