Дневник особенной семьи

Минздрав забыл о нашем существовании на 4,5 года Первичная установка трахеостомы у Ангелины была в декабре 2015 — потом был перерыв на 4 года (поставщик стомы, сказал, что это рекорд по РФ), про нас просто забыли, несмотря на то, что я постоянно пыталась добиться замены и постоянно вызывала ЛОР врача. С высоким риском поменяли 30 декабря 2019 года. Ребенок чуть не погиб, стома развалилась. Но у меня в тот момент умер отец (3 декабря 2019 года), а также я была беременна третьим ребенком (36 недель), потому не было возможности разбираться. Я усматриваю в этом халатность врачей и ненадлежащее исполнение своих обязанностей. Однако, была просто счастлива, что Ангелина вернулась домой живая, потому не стала общаться в компетентные органы. Затем замена была произведена через 6 месяцев, сейчас добилась регламетно каждый месяц. Устанавливаем Shiley PDC 5 с манжетой (иногда мы сами покупаем, иногда есть в Отделении паллиативной медицинской помощи детям Детской областной клинической больницы г. Ростов-на-Дону — ОПМПД ДОКБ).

Сегодня меняли Ангелине трахеотомическую трубку, все прошло нормально, температуры не было. Очень волнуюсь, как будут проходить поставки медицинских изделий в текущей ситуации.