Вика на колёсах

16.03.22 С утра было встать еще тяжелее, чем всю неделю Пока я делала тишину для звонков, кошка оторвала шторы в спальне... но молча На улице пурга и не скажешь, что март и весна Радуюсь новому цвету, очень нравится

14.03.22 Новое, это хорошо забытое старое. На прошлой недели я снова начала вышивать и решила пересмотреть старые сериалы. Выбор пал на "Аватар легенда об Аанге" и на "Сверъестественное". Второй я бросила на 6 сезоне, когда он только вышел, а теперь не могу оторваться и за пару дней почти досмотрела сезон. Сегодня я вернулась на работу, на которой работала несколько лет назад и на удивление это дало мне кучу энергии и сил. А также, на платформу, которую давно оставила. Будем считать это новым стартом чего-то хорошего.

Привет! Меня зовут Вика, мне 27 и у меня СМА. Суть #СМА в том, что со временем слабеют и умирают мышцы всего тела. У каждого обладателя этой болезни разные степени тяжести. Кто-то может ходить, кто-то стоять, у кого-то работает только голова, а кто-то не может дышать без специального аппарата. Мне повезло - я не хожу, но могу делать довольно многое и это замечательно. На самом деле, мало кто знает, что у меня #СМА, даже не все мои родственники и близкие друзья. Я никогда не афишировала свой диагноз и не стала бы и дальше, если бы не одно НО... Когда я была маленькой и мне только поставили этот приговор, моим родителям сказали, что лекарства нет и что я не доживу до 14 лет, потому что взрослых с этой болезнью нет. К счастью, они были не правы и взрослые СМАйлики ЕСТЬ. И немало. А так же, за годы, которые прошли с моего рождения, появились лекарства #рисдиплам и #спинраза. Конечно же, они стоят очень много миллионов. Да, от их применения я не встану и не побегу, но они значительно улучшит мое состояние. А так же буквально спасет жизнь ребятам с тяжёлой формой #СМА. И вот оно - НО Диагноз #СМА не внесен в список высокозатратных нозологий и взрослые #СМА не могут получить лечение. Наши ребята, придумали запустить #флешмоб, чтобы нас заметили и тогда возможно наш диагноз внесут в этот список и лечение будет доступно не только детям, но и нам - взрослым. Взрослые то же достойны права на жизнь. #Диагноз_жить