Оксана Малюк

Саша хорошо адаптируется к школе. Нет, конечно, со мной разговаривает учитель о его непослушании, проявлении характера, бунтарстве и демонстративном поведении. Но если оценивать в целом, то всё идёт очень даже неплохо. Пока он знает материал, который они проходят в классе. Уроков не много. Перемены достаточно большие. После уроков мы ещё час гуляем на площадке, так как у Полины больше на один урок. На площадке уже стали появляться друзья. Я замечаю как Саша смелее стал знакомится с новыми детьми. Если раньше, несмотря на мои попытки научить его этому, он все равно терялся и говорил ерунду. То сейчас он уже смело зовёт детей, здоровается и предлагает дружить или играть вместе. Недавно поймала себя на мысли, что я сижу на лавочке, а мой ребенок играет на площадке сам. А я просто сижу!!! Не хожу рядом, не помогаю , не страхую, не подсказываю. Он все это делает сам. Просто за каждодневной рутиной иногда сложно уследить прогресс. А в данном случае он налицо! Это не значит, что Саша стал самостоятельно ходить без поддержки. Нет, он просто нашел компромисс между передвижением на коляске, ползанием и ходьбой, держась на что-то. И теперь я могу привести ребенка на площадку и не быть вместе с ним. А даже (шепотом скажу !) отдохнуть

Дети часто ссорятся. И мне больно это видеть. Они обзывают друг друга, щипают, толкают. Возраст сейчас у них такой. А мне становится обидно. То за одного, то за другого. Так хочется, чтобы как в кино. Любовь, взаимопонимание, прощение, принятие. Ну или как в их малышачем возрасте - любовь и постоянные целовашки в течение дня. А они растут. Меняются. Не могут совладать со своими негативными чувствами, рычат друг на друга и раздражаются. По моей статистике и наблюдениям Саша больше обижается, а Полина чаще злится. А тут мы читатели Карлсона, и я поняла, что там дети (два брата и сестра) в книге Астрид Линдгрен постоянно ссорятся в присутствии родителей, также обзывают друг друга, но по поступкам точно понятно, что они все любят друг друга. И я задумалась, может это нормально? И я только в своих мечтах представляла детей, сидящими на белых пони и скачущих по радуге? А в жизни оно совсем по-другому? Конечно , никто не должен соответствовать моим представлениям о прекрасном, но я всегда боюсь, что они не будут дружны, не будут любить друг друга. Не будут оказывать поддержки.... У конце августа нас пригласили на праздник в честь первоклассников. Мы поехали вчетвером - я и трое детей. Саша и Поля захотели сахарную вату и мне пришлось встать в долгую (очень долгую) очередь вместе со спящим в коляске Ваней. А Саша и Поля были в моем поле зрения и играли с аниматорами и другими детьми в большой надувной мяч. Саша не очень ловкий, ему трудно поймать большой мяч или хорошо бросить. Но играть-то все равно хочется. И я увидела, что когда мяч улетает в сторону, Полина бежит за ним и отдает именно Саше. Чтобы у него была возможность бросить мяч и играть со всеми.... Это был вроде такой маленький жест, но по своей силе он был для меня велик и значим. Сердце наполнилось теплотой и благодарностью к ней!!! Любовь греет душу. Так что, может, и у нас как в книге про Карлсона, звучат обидные слова между детьми, но любовь и забота там точно есть... Выдыхаю🥳

Муж говорит, что я постоянно всех куда-то тащу... А ведь так хорошо дома сидеть и смотреть фильмы, вкусно есть и ничего не делать в выходные. Воистину, мужчины отдыхают дома, а женщины вне дома. Но меня не переубедить, я отстану от всех, если дети мне скажут - мы никуда не хотим. А пока они соглашаются со мной и едут. Поэтому, терпи, Денис 😂 Расскажу про Контактную деревню. Находится в Совхозе им.Ленина, в районе города Видное. Просто чудеснейшее место! Совмещает в себе близость природы, животного мира и заботы о людях. Мы приехали в дождливый день, и нам при входе всем выдали дождевики. Несмотря на пасмурную погоду и моросящий дождь мы смогли пообщаться с животными, покормить их ( корм тоже выдают, входит в стоимость билета), управлять экскаватором и полазить по трактору. По программе был ещё мастер-класс лепки из соленого теста. В это время начался ливень и все посетители спрятались в кафе. Увидев, что все дети находятся там, мастер класс перенесли прямо в кафе, дети расселись за большим столом и слепили съедобных пчёлок. Каждую минуту мне казалось, что все продумано до мелочей и отношение к посетителям в наивысшей степени заботливое и гостеприимное. От души советую это место. Мне казалось, что я оказалась в детстве, было прекрасно!

Есть такое стихотворение - "Сердце каждой мамы — Сеточка из шрамов… Каждый плач ребенка -крошечный рубец… Сбитые коленки, Кровь из пальца-венки… Без таких отметок нет у мам сердец…" Если вы его не встречали никогда (что крайне маловероятно), я выложу его в комментариях. Так вот. До рождения детей мне это стихотворение казалось слишком преувеличенным, приукрашенным, слишком демонстративным , слишком .... В общем, ненастоящим. Знаете, когда материнство предстает этаким страданием, постоянным переживанием, постоянной болью. Хотелось представлять его счастливым, радостным, весёлым ... Как в кино, короче☺️ И я, такая, в красивом платье. А на деле получается как в стихотворении.... Кто-то из детей болеет, другой страдает, что поссорился с друзьями, у кого-то не получился рисунок или поделка, а у кого-то неразделённая любовь.... И сердце сжимается при виде страданий ребенка. А иногда страдаю больше я, чем они. Вместо них страдаю. Саша пользуется коляской при передвижении на большие расстояния. Это даёт ему возможность быть самостоятельным, быстрым в передвижении наравне по скорости с другими детьми. Можно даже побегать наперегонки. У коляски есть защитные диски, чтобы пальцы не попали между спицами, когда он крутит обода колес . Раньше там была картинка со Вспышем (мультфильм "Вспыш и чудо-машинки"), а теперь на день рождения мы заказали новые диски с картинкой из Майнкрафт (Minecraft). И с этой картинкой на дисках Саша чувствовал себя очень счастливым и крутым. Дети подходили, разглядывали, даже взрослые делали комплименты и начинали разговор 😍 И вот в саду на выпускном он мальчишке, который обратил внимание на эту картинку, похвалился своими новыми дисками. Сказал - "Смотри какие крутые у меня диски на коляске! Майнкрафт!" Мальчишка посмотрел и сказал - "А мне не нужна инвалидная коляска" и пошел дальше. Саша пожал плечами, не знал что ответить и продолжил дальше свой путь. Сказать, что было со мной? Сначала прошла волна, которая как огнем прожгла изнутри, потом начала душить меня комом в горле и слезами в глазах. Я повторяла себе - он не сказал ничего обидного, он констатировал факт. Это ведь правда. Ему не нужна . А моему сыну нужна. И этот факт знаком мне уже много лет... Но почему же так больно??? Я посмотрела на сына и поняла, что этот диалог задел больше меня, чем его. Он немного растерялся, что разговор пошел не в том направлении, но его сердце не было разбито.... И тут я вспомнила этот стишок. "Солнышки взрослеют, Ссорятся, болеют… Постигают взрослой жизни виражи… Но все так же мамы Собирают шрамы… Отпечатки боли … Острые ножи…" Иногда нужно пройти через боль, чтобы повзрослеть, прочувствовать. Быть сострадательным. Я задаю себе вопрос - для чего мне все это? И начинаю понимать ответ. Для развития чувств души. Это мой путь. У других другой . Но мне, видимо, нужен именно этот. "Сердце каждой мамы — Сеточка из шрамов… Но без этих шрамов сердце не стучит…" P. S. Слава Богу за все! #спинабифида #спинабифиданеприговор #spinabifida #spinabifidaнеприговор #рожденныевопреки #люблюсвоюсемью

Бывают дни, когда грустно. Настигает печаль. Вот вчера был именно такой день и у меня и у Саши. Он закончил детский сад! В случае с Полиной - грусти не было ни у кого. Она рвалась в школу, сад она не очень любила, поэтому была только радость, что ребенок подрос. А тут прямо печаль. Потому что происходит процесс расставания. Прощания с детским садом💔 Ну, во-первых, детский праздник был чудесный. Все в стиле тик-ток, дети довольны, можно подурачиться и быть в стезе, которая им нравится. Во-вторых, мой мальчик прочитал свои стихи с выражением, был артистичен, пел песни и старался танцевать, и я была им очень горда☺️ Было видно, что он вырос. Прямо за последний год очень явно вырос и начинается совершенно другая полоса жизни. Мне так хотелось расплакаться во весь голос! Но мне всегда стыдно плакать на праздниках, потому что у меня слезинки из глаз не красиво капают, а именно потоком льются. Макияж страдает, глаза красные, нос распухает. Я останавливала себя раз пятьсот и проглатывала комок, застрявший в горле. Ну не могу я на людях плакать.... А так хотелось прожить это чувство от начала до конца! Расстава-а-а-ание-е-е-е !!!!😭 У меня даже не получилось сказать всех важных слов воспитателям и педагогами. А мне ведь есть что сказать. Потому что я испытываю огромное чувство благодарности за то, что они принимали участие в жизни Саши на протяжении 4 лет сада. Старались, вкладывали свои силы и терпение, доброту и заботу ♥️ И я от всей души хочу сказать им всем спасибо! Вечером смотрели альбом фотографий . На задней обложке фотография здания сада. И Саша начал плакать. " Я буду скучать по саду", - сказал он... И было понятно, что его переполняют чувства , которые он не может передать словами в силу возраста ... Очень надеюсь, что тебе будет уютно в школе. Я так этого хочу!

Ещё со времён работы на заводе я очень уважаю мужчин, у которых руки растут из нужного места. Вот прямо из плеч. И используются в труде по назначению. Начала как будто к 1 мая, дню всех трудящихся пост пишу😁 Но ведь правда. Бывают люди , которые руками работать не могут. Это я. Здравствуйте. Приятно познакомиться. А мой муж может сделать любую работу. Даже если раньше этого не умел. Он найдет как сделать и сделает очень хорошо. За ним не нужно проверять. Он сам себе хороший "отдел контроля качества ". Я тут задумала купить детям качели - балансир. Площадка детская есть, и прямо просятся ещё качельки, чтобы все детки могли быть вместе. Заказала. Но муж сказал, что сделает их сам. Он не жадный, нет! Он хозяйственный) набросал чертеж и сделал за пару вечером после работы. Когда мы купили дом, то муж полгода сам делал там ремонт. Научился выравнивать полы, класть плитку, устанавливать кухню, шлифовать и красить, собирать мебель и выравнивать землю. Тот газон, что сажал он, самый ровный и красивый. Сейчас беседку строить собирается. А я - любуюсь. Я из тех, кому проще купить. И это его умение делать руками восхищает меня. Ещё могу добавить, что люблю. Вот уже 19 лет. Были разные периоды. Сложные и противоречивые. Но если человек с тобой в эти сложные моменты, то его ценность только увеличивается. Подытожу. Денис, тебе вчера исполнилось 40 лет. Взрослый и вдумчивый мальчик. Здоровья и сил, чтобы все задуманное удавалось осуществить. И жену тебе хорошую. Послушную. Любящую. Заботливую.... Как будто не меня 😂 Ну или терпи меня. С днём рождения!

Сашу на полном серьезе сейчас заботят два вопроса - выбора профессии и выбора жены. Странные заботы в 6 лет, не правда ли? По работе он пока только отметает и вычёркивает из списка варианты - "пожарным я быть не могу, экскурсоводом не могу, в гонках участвовать не могу, учёным быть не могу... " Я его поддерживаю, говорю, что если стараться и тренироваться, то всё получится. Но пока мои труды плодов не приносят. Он либо имеет слишком трезвый взгляд на вещи, либо совсем не верит в себя. Есть ещё вариант, что он лентяй, который не хочет напрягаться от слова "совсем". Поэтому ему нужна профессия, которая свалится с неба без стараний. Пока такая не находится🙃 Зато с выбором жены все интереснее. Каждый год у Саши в саду - новая любовь. В первый год была Маша. Она потом перешла в другой сад, и на следующий год была - Тая. Они очень симпатизировали друг другу. В конце концов, дошли до того, что сейчас друг друга не переваривают😂 Самая стойкая любовь - на полтора года - Агата! На протяжении всего прошлого года я слышала это имя. Если я говорила Саше, что люблю его , он отвечал - "Я тебя тоже люблю, но Агату люблю больше"... Материнское сердце дрожало, но слезинки из глаз не выкатывались. Держалась как могла. Даже в некотором роде начала понимать как тяжело быть свекровью😂 Когда твоя кровинушка любит другую девочку /девушку/ женщину (выбрать по возрасту) Но пришло снова мое время !!! 🥳 Агата не проявляла симпатии к нему, а через некоторое время вообще перестала общаться. И наконец-то!!!! через полгода невзаимной любви он сказал, что жениться на ней не будет. Представляете! Полгода он любил ее без взаимности.... Пожалуй, назвав его ленивым, не верящим в себя и не старательным, я сильно погорячилась... Теперь вопрос выбора профессии и жены снова возникает у нас в разговорах с завидной регулярностью... Про профессии говорю, советую. В вопросе выбора жены - сохраняю нейтралитет. Рано ещё. Вот будет тебе, сынок, 18, тогда я все скажу. А пока - молчок😁

Когда Полина ещё не родилась, моя сестра, ее будущая крестная, купила ей мягкую игрушку овечку. И с самого своего рождения, эта овечка всегда с дочерью . Вроде уже большая, совсем скоро 9 лет, но она берет ее с собой везде (кроме школы, нечего ей там делать😂). Во все поездки, экскурсии и прогулки ее Бека всегда с ней. И вот собираемся мы на экскурсию в Музей космонавтики, а овечки нигде нет. Ну просто пропала... Я поискала немного, но времени не было и сказала, что потом найдем. Едем в машине, Полина плачет. Понимаете???? Ребенок почти 9 лет, который считает себя очень!!! взрослой, самостоятельной, деловой, которой жизненно необходимо иметь свой телефон (ха-ха-ха), плачет из-за пропавшей овечки. Что она не будет с ней в музее... Я испытала целый спектр эмоций от раздражения (я тут ради них стараюсь, а они плакать изволят) до жалости и понимания, что она ещё совсем ребенок (хоть и старается казаться взрослой и модной штучкой)... Такое несоответствие со мной с детстве. Я играла в куклы лет до 11 и совершенно не стеснялась этого. Мы были прямо детьми!!! А потом как-то резко взрослели. Помню в 12 лет были забыты игрушки и я начала слушать взрослое М.радио, влюбилась в Богдана Титомира (позорная часть моей биографии), нашла мамины сигареты и попробовала покурить .... А тут совершенно другое взросление . "Купи мне , мама, берцы, модные штаны и куртку косуху. В куклы я не играю, мне это не интересно." Все замечания воспринимаются ей на нерве, все бесит и раздражает , играть с Сашей я не буду - уже большая .... Но из-за овечки - в слезы ... Какие-то они другие, сложно, потому что нет опыта, на который можно опереться в понимании их души, что там творится, как понять их эмоции? И главное, как на это все реагировать ... Вообще хотела написать про нашу поездку в Музей космонавтики, который на ВДНХ. Я ее планировала для Саши, но так как были каникулы, решила, что и Полю тоже возьмём, она там не была. А получилось, что пишу опять про детей и наши взаимоотношения. Поэтому вернусь к первоначальной теме - там, в музее, здорово побывать в любом возрасте. Даже про полеты в космос, космонавтов и их жизнь на космической станции можно интересно рассказать даже самым маленьким детям. И взрослым узнать много чего интересного! Только хорошо бы ехать в будний день, чтобы было меньше людей , а то экскурсовода было иногда плохо слышно из-за общего шума. Для тех кому актуально, по розовой справке об инвалидности можно заехать на территорию музея, а в Москве это вообще космический плюс к вашей поездке на машине 😃 Слава Богу за все! Будем взрослеть!♥️ P.S. Там на фото Саша трогает настоящий фрагмент железного метеорита Дронино, который, по мнению исследователей, разбился на множество частиц при входе в атмосферу Земли и образовал метеоритный дождь. По легенде музея нужно до него дотронуться, закрыть глаза и загадать желание !!!

Интересная штука происходит. Мы , каждый из нас, формирует общество. Мы общаемся в больших и малых кругах и влияем на людей рядом. Хоть как-то меняем их поведение. Саша ходит в обычный детский сад. И на коляске он там передвигается один. Все группы детей гуляют на своей площадке, занятия происходят в принципе отдельно от других групп, но в саду все настолько привыкли, что есть мальчик на коляске, что никто из родителей или детей не реагирует большим удивлением на него . Часто стараются поддержать дверь (так как я ещё с малышом на руках), предлагают помощь с Сашиной коляской, когда на улице тяжело ее везти из-за снега или льда. Но жалостливых взглядов или вопросов (от детей) я не вижу. Тем что он ходит в обычный детский сад он формирует спокойное отношение части общества на то, что все мы разные, но все можем быть вместе. Каково же было мое удивление, что приехав на комиссию ЦПМПК мы поймали кучу!!! разглядываний и назойливых вопросов от детей. Взрослые просто откровенно таращились на нас... А комиссия эта нужна для того, чтобы ребенку прописали особые условия обучения (Саше нужен ассистент по передвижению), подобрали программу (например облегченный вариант обучения), назначили занятия с логопедом, дефектологом, психологом. Как будто бы откровенно здоровых детей туда не приводят... Тем более это все поведение людей было удивительно. Одна девочка настойчиво спрашивала у меня что с ним (Я ответила, что ножки болят). А какая ножка болит ? (Я сказала обе) Она не спрашивала Сашу, она исключительно общалась со мной. И я говорю ей - он умеет разговаривать, ты можешь спросить его лично, если что-то интересует.... Но я совсем не учла, что мой ребенок раздражён таким вниманием сейчас. На ее вопрос : "Почему он не ходит сам?" Саша заорал, вытаращив глаза на весь коридор : " Потому что я инвалид!!!" 😠 Все взрослые обернулись и стали забирать своих деток "под крыло" от чудика на коляске. А я поняла, что мой ребенок ещё совершенно психологически не готов отвечать на эти вопросы. У него сейчас активно начался период принятия себя. Он будет долгим, тернистым и странным. Размазанным во времени. Он будет то потухать, то разгораться вновь в разные периоды взросления. Все это я знаю из общения с другими мамами детей с диагнозом spina bifida. Хочется ему помочь. Проработать ответы. Пока предложила не орать в ответ, а пошутить, что "прыгнул с парашютом и неудачно приземлился". Ведь какой смысл сообщать свой диагноз человеку, которого видишь в первый и последний раз? Думаю, надо ко всем нашим занятиям по чтению, математике и окружающему миру добавить психологические игры "Ответь на сложный вопрос спокойно"😃 Мне бы ещё самой закрепить этот материал в жизни. Что ж, будем тренировать друг друга. Прорвёмся!

Вы что делаете в машине, когда везёте детей? У меня два варианта. С Сашей я играю в игры - он Наруто, а я за остальных персонажей аниме, за кого назначат , за того и играю 😂 А с Полей мне попроще, она старше, любит музыку и загадки, поэтому включаем "Детское радио" и едем спокойно. Когда на радио стали рассказывать, что есть экскурсия на станцию, где можно увидеть ведущих, комнаты, из которых идёт эфир, Полинка загорелась желанием пойти и все увидеть своими глазами. Сделала ей подарок в честь женского дня. Пошли на экскурсию на Детское радио! Очень много впечатлений! Все понравилось. А главное, у нее получилось отгадать загадки, получить призы и увидеть все собственными глазами - где проходит эфир, как к нему готовятся ведущие и как вообще устроено это радио 😃 Ребенок счастлив . А я счастлива вместе с ней😍

Праздник в саду в честь наступающего 8 марта. Как всегда душевно и мило😍 Совершенно не жду настоящий праздник 8 марта. Я не жду подарков и цветов, которые продают втридорога. Бюджет-то общий!😂 Не вижу смысла его тратить впустую. А доказательства своей ценности я вижу регулярно в мелочах, так проявляется забота и внимание. Но утренника в детском саду очень жду! Сегодня проснулась в 6 утра, чтобы успеть навести красоту и позавтракать. Праздник был ранний, в 9 утра. Что ж, утренник так утренник) Поэтому всех собрать, привезти в сад/школу, Ваню бабушке на время, и плакать, улыбаться, смеяться и снова лить слезы от душевных детских песен на празднике ... Слава Богу за все! #спинабифида #spinabifida #spinabifidaнеприговор #спинабифиданеприговор #детскийсадсолнышко #рожденныевопреки #гбоушкола2109

У меня золотые дети. Не в том смысле что они очень хорошие, а в том как они дорого нам обходятся. Ну если начать с Полины, то надо вспомнить большие траты на её появление на свет. 10 лет у нас с мужем не было детей, нам пришлось пройти процедуру ЭКО - стимуляции и последующего введения беременности в частном центре, что вышло достаточно дорого. Поэтому когда родилась Полина я всё время шутила, что у нас золотая девочка, в прямом смысле этого слова. Но когда родился Саша, я вдруг поняла что Полина не золотая, серебряная и даже не медная.... Потому что те расходы, которые появляются в связи с рождением особенного ребёнка, совершенно невозможно сравнить с расходами на здорового. Вот к примеру, Сашина коляска, на которой он может свободно передвигаться самостоятельно, 3 года назад стоила 153 000. Её слава Богу хватает на то, чтобы передвигаться вот уже 3 года. А Сашины ортезы, которые делаются по индивидуальным слепкам и подходят только ему, нужно менять ежегодно по мере роста ребёнка. И эти ортезы стоят больше чем 300 000 руб (и даже сами не ходят, блин...) Несомненно, государство помогает в этом вопросе и компенсирует часть средств, которые были затрачены, но даже после компенсации получается, что семья остаётся в минусе около 100.000 руб. Это при нынешних условиях и росте Саши, а дальше ортезы будут стоит ещё дороже, а стоимость компенсации не меняется. В связи со всеми особенностями в развитии Саши ему требуются занятия с логопедом, нейропсихологом, дефектологом и физические занятия, так называемые реабилитации. Их тоже желательно проводить на постоянной основе, но мы это делаем курсами. Потому что ну невозможно уже.... На одни только занятия с дефектологом, логопедом и нейропсихологом обходятся нашей семье в 30.000 руб ежемесячно. Мне казалось, что чем старший ребёнок тем меньше на него трат. Ха-ха два раза. Как я ошибалась! Маленький ребёнок требует гораздо меньше вложений, по мере роста и развития оказывается, что нужно реабилитировать это, это и ещё это...и иногда у меня возникает ощущение, что весь бюджет уходит только на одного ребёнка из троих. И это такая странная ситуация, когда ты видишь перекос, но устранить этот перекос пока совершенно невозможно. А Ваня золотой просто так. Честно. Просто хороший) тьфу тьфу, чтоб так и было! Накатило что-то. Надо платье себе купить. И маникюр сделать. И все наладится! Женщины все проблемы, заходящие в тупик, решают именно так. И, главное, помогает!!!)