Маринари

Москва: поликлиника направление на КТ в Морозовскую в программе может сделать только через направление в стационар (в той рубрике, где раньше было, теперь в программе не выдается Морозовская ДГКБ). 👉 «Направление в стационар на обследование» 👉 Что в направлении написано: 💜 КТ органов грудной клетки (легкие) и КТ околоносовых пазух (нос) МВ делают ежегодно 💜 Алгоритм такой: 💜 важно делать КТ...

Путешествия «на море» - по югу России - у нас осуществляют 2 компании: ГрандСервис #Таврия и РЖД. 💪 Сопровождение - помощь с багажом - заказываем у РЖД. 🚂 8 800 775 00 00 центр содействия мобильности пассажиров РЖД 🚂 https://www.rzd.ru/ru/9290?ysclid=lx2xsq3063339297407 💸💸 а скидки на билеты по розовой справке об инвалидности у каждой компании свои и оформлять их нужно в каждой отдельно, подтверждая документами - плюс в РЖД нужно вступать в программу лояльности: скидка 50% на купе или СВ и...

🎉 Алифтрек уже утвержден в большей половине мира (Россия пока не в списке, а #КругДобра все еще не на стороне детей с муковисцидозом) 🎉 идут исследования для снижения возраста Алифтрек, он станет с 2 лет 🎉 тесты для 828 идут на людях с МВ (он будет эффективнее, чем Алифтрек) 🎉 возобновляются тесты для VX-522 (подходит мутациям 1 класса) Наш любимый Vertex Pharmaceuticals, автор спасительных лекарств для людей с муковисцидозом, опубликовал финансовые результаты за 2 квартал 2025: Общая выручка...

Пока у нас идет 48 августа 🌊☀️, расскажу про посевы. Все, кто сдавали посевы в лабораторию Морозовской ДГКБ очень удивились этим летом, когда лаборатория стала делать другие по количеству и перечню антибиотиков посевы и перестала их онлайн загружать. Это случилось потому, что лаборатория Морозовской закрылась и все анализы передали (пока явно неудачно) в лабораторию ДЗМ. А глава лаборатории Морозовской ушла в МЕДСИ. Куда мы вынужденно пошли за ней, сдавать посевы платно. Стоимость в Москве 5 320 рублей...

Всемирный день муковисцидоза, 8 сентября — это важная дата, когда мы объединяемся, чтобы поддержать людей, живущих с этим тяжёлым заболеванием. Муковисцидоз — это не просто медицинский диагноз, это реальная борьба за жизнь и здоровье. Люди с этой болезнью нуждаются в качественной медицинской помощи, а оригинальные препараты играют ключевую роль в их лечении. К сожалению, распространение дженериков, хотя и кажется выгодным, часто оборачивается худшими результатами для пациентов.  Представьте...

1 августа наш любимый Vertex Pharmaceuticals (создатель спасительных лекарств для людей с муковисцидозом) опубликовал свои финансовые результаты за 2 квартал 2024 (потрясающе успешные, как обычно). 💜💜💜 Выручка от продажи продукции увеличилась на 6% до 2,65 миллиарда долларов по сравнению со вторым кварталом 2023 года, главным образом благодаря стабильно высоким показателям Трикафта и Кафтрио, в том числе в младших возрастных группах.  Чистая выручка от реализации продукции во втором квартале...

«Делаем, что доктор говорит» - написала сегодня мама грудничка, которая раскрывает капсулы дешевого урсо и с водой даёт младенцу. Что я думаю про врача, назначившего это - непечатное.  Это наши дети, не врачей. Нам нужно знать стандарты терапии и требовать их соблюдения, если мы хотим, чтобы наши дети жили долго и счастливо. Есть ровно два препарата урсо, которые одобрены и клинически доказали эффективность при муковисцидозе: ✅ Урсофальк / Ursofalk (сделано в Германии) ✅ Урсосан / Ursosan (сделано...

В апреле 2023 года Трикафта была утверждена FDA для детей в возрасте 2-5 лет. И возраст 2-5 лет с разбивкой на вес сразу появился в официальной инструкции. К концу года утвердила расширение возраста Великобритания, Израиль и почти все страны Европы. Но в России к концу года всего два региона провели ФК и закупки препарата своим малышам из бюджета региона. Весной 2024 года наконец-то государственный фонд Круг Добра озвучил свое согласование закупок - всем деткам с муковисцидозом 2-5 лет. Это единые централизованные закупки для всей страны, как уже закупают Трикафту для детей старше 6 лет...

Возмущенно писали мне некоторые люди в ответ на сториз, где я рассказываю, что термометр вожу с собой, чтобы знать, сколько в номере градусов. Так вот - фраза из инструкции про хранение при комнатной температуре ни в коем случае не подразумевает, что это любая температура в любой комнате в любой сезон года. Сюрприз для многих, как выяснилось. Призываю всех снова читать инструкции. Где читать? В первоисточниках.  Где это? На сайте производителя. 💜 Температура хранения для Трикафты - store at...

Путешествия с лекарствами и инвалидностью на поездах - это обычно приключение для детей и квест для родителей :) как сделать поездку легче и приятнее - подготовиться! Куда бы вы ни ехали по России, оформлять помощь нужно с РЖД (потому что все железные дороги их). Если вы едете на поезде ГрандСервис (Таврии и прочие крымские поезда ГрандТрейн), то тоже с РЖД. И это помощь не только для людей в инвалидных колясках, а для всех людей с инвалидностью (и не только) - просто в России до сих пор ассоциации, что инвалидность - это обязательно коляска...

Вниманию пациентского сообщества «муковисцидоз». Особенно тех, кто в своих схемах лечения применяет препарат "Кайстон" (Cayston) В декабре 2023 года в России зарегистрирован аналог Кайстона - "Азнам-Лиоф" https://grls.minzdrav.gov.ru/Grls_View_v2.aspx?routing… На сегодня уже имеется случай выхода поставщика на торги и подача жалобы в ФАС на заказчика МЗ Тульской обл.  В данном случае всё благополучно разрешилось в пользу Кайстона и пациента с муковисцидозом...

Для поездок на поезде не нужно согласовывать спец багаж, а вот для перелетов - да, нужно. ⁉️Зачем? Чтобы вся медицинская техника и все лекарства летели в ручной клади без взвешиваний/измерений и оплаты. ⁉️с кем? С вашей авиакомпанией (не с аэропортами). Нужно заранее написать официально через сервис обратной связи и попросить согласование на провоз медицинского багажа. Также при покупке билета есть галочка «медицинский багаж», но независимо от того, поставили вы ее или нет - согласование и отдельный документ нужны...