ДалайМама

ЭПИЛЕПСИЯ. КАК ЭТО БЫЛО. Знаю, у многих приступы протекают в довольно лёгкой форме - замирание, короткое вздрагивание и т.п. У Алисы изначально было понятно, что лёгкая форма эпилепсии - не ее. Каждый приступ сопровождался вызовом скорой, уколом сильного седатика, реанимацией до стабилизации состояния. От нескольких часов до нескольких дней. Сам приступ мог длиться от получаса до нескольких часов - приступ в сентябре 2019 года длился больше 8 часов. Все это время мы находились в больнице, врачи видели ее состояние, пытались убедить меня, что это так препарат на нее действует. Только спустя 8 часов её взяли в реанимацию и там она вернулась в сознание - уж не знаю, сама ли, либо они что-то ещё ввели. Но тот день запомнился ярко. Всего за ее недолгую жизнь у нее было довольно много эпизодов подобной эпиактивности - навскидку около 20. Врачи в больницах особо не были заинтересованы в ее лечении, но один невролог, за что ему спасибо, хоть как-то пытался подобрать ей препараты. Потом волею судьбы нашла эпилептолога, которая и подобрала терапию, которая уже больше 2 лет держит ее в ремиссии. За 6 лет Алиса принимала 5 различных противоэпилептических препаратов, подошли третий и пятый, их она пьет с 2019 года. Хотелось бы, конечно, чтобы она смогла жить без них, побочек у них наверное больше, чем полезных свойств, но пустить ее приступы на самотёк я не могу, слишком тяжело мы обе их переносим.

НОВОСТИ НАШЕГО ГОРОДКА Ч. 2 Снова капельница, хоть без уколов обошлись, и то хорошо. Чем чаще лежишь в больницах, тем больше наглеешь) тут я с порога попросила двухместную палату и - представляете - дали! В процедурный кабинет тоже пустили без проблем. Для тех, кто не понял моей радости по поводу процедурного кабинета - поясню. В 99% больниц при проведении таких манипуляций, как постановка капельницы или забор крови из вены, маму не пускают в кабинет. Я считаю, что если мама эмоционально стабильна, то нет никаких причин ее не пускать. Как мне рассказывали, были эпизоды - мама кидалась на медсестру, когда та пыталась взять кровь у ребенка. Для меня это непонятно. Я сосредоточена на дочке и ее состоянии. Спустя пару дней мы вернулись домой. Вместе с нами вернулся и кашель у Алисы. Тут уже накрыло всем, чем можно: злость, раздражение, жалость, обида, досада... А сегодня не смогли взять кровь у нее из вены. Сделав 5 дырок, так и не получилось набрать ни одной пробирки. Рентген показал, что пневмонии нет, хоть на том спасибо. Завтра новый день. Пусть он принесет только хорошие и добрые новости

НОВОСТИ НАШЕГО ГОРОДКА И снова здравствуйте! Я исчезла так же стремительно, как и появилась здесь. К сожалению, на то был ряд причин. Среди них главная: болели и продолжают болеть дети. Конечно, болеют дети у многих, но мои если болеют, то это выбивает меня из колеи. И так повышенное внимание превращается в тотальное, где фокус только вокруг маленького человека и его состояния. Начиналось все как обычно: привет, мокрый и холодный нос. Но состояние не улучшалось, наоборот. Спустя 3 дня, как заболела младшая и 6 дней как заболела старшая, ЛОР выдала уже надоевший диагноз: аденоидит. Антибиотики, гормоны, освобождение от сада на 1,5 месяца. Хаха. Хахаха. Хахахахахаха. Сказала я и уже привычно дернулся мой глаз. Ладно, справимся. Курс лечения пройден, улучшения налицо. Но. Через день старшей снова становится хуже. Пару дней безуспешных попыток нормализовать состояние и новый ЛОР. Опять аденоидит. Опять антибиотики и гормоны, уже другие. В промежутке между антибиотиками и ЛОРами успела 5 дней пролежать с младшей в больнице. Кишечная инфекция, температура 40,1. Таких цифр я и не видела никогда на градуснике. Капельница, уколы, горшки. Песня, одним словом. Слава Богу, вернулись вскоре. Начали старшей новый курс антибиотиков - через день ее всю ночь полощет. Доброе утро, планета, - хотелось бы мне сказать после 2 часов сна, но нет. В обед поднялась температура и я уже привычным маршрутом вернулась с то же отделение, где лежала 2 дня назад с младшей дочкой.

НА ФОНЕ ПРОИСХОДЯЩЕГО вокруг ажиотажа, решила тоже не молчать. Весь интернет гудит, как улей: война, война, война Каждый считает своим долгом написать: остановите это, я/мы против войны. И мало кто их них думает о мире. Простом, понятном, спокойном безопасном. Наводя панику и хаос среди населения, мало кто задумывается о том, что только расширяют, масштабируют военные действия. Я далека от политики настолько, что узнаю новости от мужа. Я не читаю их в интернете, не смотрю по телевизору. Благодаря детям мой телевизор показывает исключительно мультфильмы, очень редко попаду на какой-нибудь старый фильм и мне дадут его посмотреть. Но я считаю, что начинать всегда нужно с себя. Чтобы этот мир стал лучше - не нужно писать гадостей про кого бы то ни было, политиков, медийных личностей и прочих. Нужно просто делать свое дело - работать, учиться, готовить. Вечером придти домой и обнять своих родных, поцеловать детей, поиграть с ними. И на одну счастливую семью в этом мире станет больше. Считаю несправедливым обвинять людей в том, что в них не стреляют. Что они не просыпаются от звуков снарядов, что им не нужно убегать из своих домов. Люди в этом не виноваты. И те, кто по несчастью оказался в эпицентре событий тоже не виноваты. Надеюсь и верю в то, что всем, кому нужна помощь, ее получит. Особенно если будет ее искать. Люди, будьте добрее, не сейте хаос и раздор. "Делай что должен и свершится, чему суждено" Марк Аврелий

ЖИЗНЬ ПО РАСПИСАНИЮ Вчера была небольшая лекция от специалиста по тайм-менеджменту. О том, как она живет по расписанию, буквально по минутам все расписано, у нее четверо детей, муж, бизнес, бальные танцы. При этом она сама возит детей в школу и обратно, на все кружки и доп. занятия. И вот я задумалась… Смогла ли бы я так жить? Знать, что я буду есть в обед следующего воскресенья, куда мы поедем через месяц или год, После занятий детей сразу домой, потому что в расписании нет пробелов даже покататься на качелях… Честно, до сих пор в смятении. В последнее время все чаще из разных источников ко мне приходит посыл, что жизнь по расписанию – это про тех, кто умеет зарабатывать. Это и психолог, за чьим блогом я слежу в инстаграм, моя соседка, у которой свое дело и она также живет в жестком тайм-менеджменте, книги, на которые я случайно наткнулась, посты, статьи, фразы в историях и видео… Наверное, стоит попробовать. Но я по природе своей такая ленивая задница, что легко соглашусь с дочкой погулять лишние полчаса, чтобы весело провести время вместо мытья посуды. Или сорвусь на поездку за город или в гости вместо генеральной уборки. Конечно, если есть работа, тем более с оговоренными сроками, конечно она будет сделана. Но все, что касается лично меня, всегда может подвинуться. Почему-то, блин. Вот скажите, среди вас, читающих мои посты, есть ли те, кто живет по расписанию, зная, чем будет заниматься через неделю или что будет кушать на завтрак в следующий вторник?

ВПЕРЕД В БУДУЩЕЕ и свежий анекдот) Отвлекусь от воспоминаний, грустных и не очень. Вчера начался важный для меня психологический курс. Я нашла его случайно, но верю, что такие случайности неслучайны. Находясь уже 8 лет вне социума, вне личных интересов, поняла, что теряю себя. Как личность, как женщину, как жену. Жизнь моя крутится вокруг 2 детей, кастрюль, тарелок, вещей и тряпок. Я жить так не хочу. И не буду. Выгорание, депрессия, хроническая усталость – с этим сталкивается подавляющее большинство женщин. Не все находят в себе силы выйти из этих состояний самостоятельно. Я одна их таких. Поэтому пришла за помощью на курс. И, как совпало, в первый же день пришло задание – не вспоминать прошлое, думать только о настоящем и будущем. А я здесь только можно сказать начала излагать свой непростой путь. Но, раз уж вписалась в челлендж, буду выполнять условия. Моя отправная точка – сегодня – я устала. От быта, отсутствия личного пространства, нереализованности. От дня сурка. Невозможности быть собой и с собой наедине. В ближайшие 3 недели надеюсь на трансформацию мышления и образа жизни. Поживем-увидим. А пока вот вам анекдот: Собирались с детьми на улицу, и случилось как в рекламе: спрашиваю – «хочешь в туалет?» - «нет». Выходя из подъезда она поджимает ноги и со слезами голосит «пиииисиииить». Возвращаемся домой, садится на горшок, тишина. Опускает голову и шепчет: «Писюлька, ну ты че не писаешь?! Мама же ругаться будет»

НАКОНЕЦ ВМЕСТЕ Лежала моя крошка в кроватке, в каких-то огромных тряпках, больничной одежде, сверху на нее положили нечто напободие доспехов, только гипсовые –чтобы не вставала и руками не трогала себя, провода, края кровати. Чтобы было понятнее – ее положение было как на распятии, руки в стороны и зафиксированы. И в таком положении она провела три, мать их, дня. Для перестраховки. Я разрыдалась. На руки взять ее не разрешили, только подойти ближе. Она, услышав мой голос, тоже заплакала. Медсестра быстро вытолкала меня со словами: «Не расстраивай ее» Сегодня я бы конечно не оставила бы ее в реанимации под наблюдением, потому что знаю, как у нее происходят приступы. И добилась бы перевода в палату либо забрала домой. Но тогда я была растеряна и напугана случившимся, боялась, что приступ может повториться, поэтому покорно вышла и поехала домой, снова лить слезы. Наступил долгожданный понедельник, когда мы наконец-то воссоединились. Вся исколотая, без сил, как пьяная, много спала следующие сутки. Для меня было неожиданностью: она так хотела пить, что выпила разом полбутылки воды, хотя дома ее и глотка воды сделать не заставишь. Собственно, делать в той больнице было нечего (отвезли ее в инфекционную, т.к. ее вырвало, та дурища со скорой решила, что это так отравление проявляется), нас перевели в неврологическое отделение, где мы лежали в марте.

КОГДА ОЖИДАНИЕ ХУЖЕ ПЛОХИХ НОВОСТЕЙ «А как же я?» - не нашла я лучшей формулировки фразы: когда я смогу быть с ней? «Пока она здесь. Езжайте домой, узнавайте о ее состоянии по телефону. Когда состояние ее стабилизируется, ее переведут в палату, где вы сможете лежать с ней.» Было утро пятницы, впереди были выходные, и мы понимали, что до пн она будет лежать одна. Я просила пустить меня к ней, но получила жесткий отказ. Пришлось ни с чем возвращаться домой. Впервые оказавшись дома без нее, я просто лежала и рыдала. Оплакивая все: себя, ее, то, что она осталась одна, что я оставила ее одну, не смогла защитить, оградить, пробиться… После обеда поехали в больницу, надеясь все же увидеться, возможно, добиться перевода. Но и тут нас ждала неудача: врачи – большие перестраховщики (или лентяи, мне встречались примерно в равных пропорциях). Т.к. девочка у нас необычная, такой приступ случился впервые, оставили ее под наблюдением до пн. Когда мы приезжали, она вышла из приступа, спала. Так нам сказали. Но мне всегда казалось, что они так говорят лишь для того, чтобы родители не трепали нервы себе и персоналу. Надеюсь, что это не так. Выходные провела, смотря на телефон и в пустоту: когда можно будет звонить и когда уже пора идти спать. В воскресенье приехали передать вещи и еду для нее, упрашивала пустить на минутку. Разрешили! На меня надели полное мед. обмундирование, шапку, маску. Я зашла. Сердце сжалось от увиденного.

ПЕРВЫЙ ПРИСТУП Собрались с мужем и Алисой провести отпуск у моих родственников в соседней области. Но в ночь перед отъездом Алиса не спала от слова совсем. То игралась, то плакала, просто лежала… Вроде угомонилась под утро, но в 4 часа вскочила опять. Я дала ей попить. Она немного попила и я понимаю, что что-то не так. Через несколько минут ее вырвало и стало мелко трясти. Тут меня начала накрывать паника. Я позвонила ее врачу, она сказала вызывать скорую. Ждали минут 20, Алису всю трясло, она ни на что не реагировала. Жуткий липкий страх до сих пор сковывает мозг от тех воспоминаний. На нашу беду, приехала молодая девчонка, которая еще минут 20 смотрела на нее, то доставая седативный укол, то снова его убирая. В итоге я взорвалась: «Вы будете хоть что-нибудь делать?!» «Собирайтесь в больницу». Я схватила документы и мы с мигалками помчали в больницу. Видимо, она поняла, что протянула зря время. Подъехав к больнице, нас встречала медсестра, которая подхватила у меня Алису и убежала. Мне сказали оформлять бумаги. Когда бюрократия восторжествовала, сказали идти к реанимации. Вот тут я оказалась совсем не готова к тому, что услышу… «Езжайте домой» … Я опешила. «В смысле, домой?» «Ей ввели препарат, приступ пока не купирован. Она останется в реанимации» Спасибо мужу, что был рядом. Мне казалось, что земля уходит из-под ног.

НАОЩУПЬ В ТЕМНОТЕ Я решила начать сначала. С генетика. Тетя  в очках очень долго листала свои талмуды, потом изрекла наконец: «Это редкое генетическое отклонение, я с таким не сталкивалась.» Ккккккккккомбо, и я тоже! «Что мне ожидать, на что сделать упор?» - я все-таки надеялась, что не зря тащилась через полгорода. «Все зависит от вас. Как будете заниматься, такими вырастет ребенок» Нет, все-таки зря. Попрощавшись, подумала: интересно, она вообще хоть кому-нибудь дала толковые рекомендации?.. Первый год Алисиной жизни я охарактеризовала бы противоречивым: с одной стороны, все было неплохо в плане темпов роста: +20 см – таких результатов больше не было. С другой - после 6 месяцев примерно она начала совсем плохо спать. Совсем плохо - это просыпалась около 3 часов ночи, примерно до 6 я ее качала, пытаясь уложить, далее несколько коротких снов и отбой в 9 вечера. Тогда я научилась ложиться спать в любой непонятной ситуации. К первому дню рождения она выглядела на 3-4 мес. Правда, умела ползать, вставать, заразительно смеяться и виртуозно плеваться. О плевках: половину успеха в динамике росто-весовых показателей считаю исключительно своей заслугой, ибо за год впихнула в нее на 80% больше, чем был ее аппетит. Съев пару ложек, начинала выплевывать и отворачиваться. Приходилось выкручиваться. Врачи так и говорили: КОРМИТЕ. Я и кормила, о чем в последствии пожалела. Начался 2016 год – самый тяжелый год в моей жизни.

ДЕНЬ, КОГДА МОЙ МИР ПЕРЕВЕРНУЛСЯ. «Пришел Алисин анализ.» - доктор сделала многозначительную паузу. «Слушаю» - пискнула я, понимая, что пауза была неспроста. «У нее поломка в 1 хромосоме. Отсутствует часть генов.» «Я не понимаю, что это значит?» «Точнее объяснит генетик. В общих словах, при соединении двух клеток часть ДНК потерялась. Такое редко, но случается.» Я молчала. Пыталась переварить то, что услышала. Старалась успокоить себя, что это все преодолимо. Понимая, что гены не обманешь. Особенно, если их нет. В таком ступоре прошла неделя. Потом меня выписали из хирургии, а Алису выписали из отделения патологии новорожденных. В отделении она лежала для набора веса, который благополучно наела, пока мать воевала со своим неудавшимся молокозаводом. В один день мы с ней вышли на свободу, чтобы наконец быть вместе. Очень хорошо помню свое настроение в тот день. Что со всем можно справиться. Все преодолимо. Случаются события, не зависящие от нашей воли и желаний. Их нужно принимать. В последствии, я не раз буду благодарить Бога, Вселенную и мироздание за все, что со мной случалось, ибо все ВО БЛАГО. Я в этом уверена. И сейчас, когда в жизни случаются трудности, я стараюсь не забыть сказать «спасибо». За то, что трудности закончатся, а я стану мудрее, сильнее, опытнее. Но это я сейчас такая умная) Тогда, наконец оказавшись дома, я слышала лишь свист ветра в голове от отсутствия мыслей и понимания, что делать дальше…

ПРОИГРАННАЯ БИТВА. ч.3 В приемном отделении мне сразу стало понятно, что быстро оттуда не выберусь. Диагноз был шокирующим, неутешительным – гнойный мастит. Впереди маячил абсцесс. Оформив в палату, сказали сразу готовиться к операции. Было страшно. За себя, за дочку. Я думала, что останусь без груди) Хорошо, что все осталось на месте) Мысль о том, что я недомать еще очень долго жила во мне. Что не могла нормально выносить (половину беременности лежала на сохранении, первая беременность была неудачной), что ребенок «с багажом», с особенностями развития, что не смогла наладить грудное вскармливание, не смогла обеспечить своего ребенка нужным материнским молоком. Что вместо того, чтобы быть сейчас с ней, лежу в обшарпанной палате рядом с бомжихой (ооо, это отдельная история, как меня и еще одну девушку (она тоже попала туда с маститом) положили в 6-местную палату с этим персонажем. Она ходила под себя, ноги ее были в рабочем состоянии, но пользоваться ими она не считала нужным. Как и судном.). Было ощущение, что я бросила дочь в сложной ситуации. Операция прошла. До сих пор помню, как приходил в себя после наркоза в палате, ко мне пришел муж. Я на него смотрю, а у него 6 глаз) В платную палату переводить не хотели. «Гнойным там лежать нельзя» - так мне ответила медсестра на вопрос «Почему?» Капец. Спасибо сестре, нашла связи, лазейки (без них вообще у нас можно чего-либо добиться?) и меня, «гнойную», все-таки перевели в платную палату. Нахождение там стало хотя бы сносным.