Блог Максима Гришина

Это много или мало? Я тут размышляла - это срок. За это время мама вынашивает малыша, и на свет появляется полноценный человек. 9 месяцев - это учебные школьные дни, когда ученик заканчивает целый учебный год и переходит в следующий класс, на ступеньку выше. Стали ли мы выше? В своём стремлении помочь своему ребёнку, однозначно. С материнским рвением я занимаюсь каждодневно с Максимкой, ездим на различные процедуры и занятия. Максим очень старается! За это время к нам приходили на помощь совершенно разные люди...

славный белокурый малыш. Мы так ждали его появление. Любить его мы начали ещё до того, как он выбрал нас. Мой активный, озорной мальчик. Если бы не заболевание СМА (спинальная мышечная атрофия), которое сковывает тебя в своих движениях, я уверена, ты бы бегал, прыгал и познавал мир в движении. Как же я об этом мечтаю!    Помочь моему сыночку победить болезнь может препарат Золгенсма. Да, он стоит огромных денег - 164 млн.руб.    Можем ли мы сейчас отказаться? Опустить руки и сбежать от проблемы,...

НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ ‼ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ‼ Максим Гришин, СМА 1 тип 🔺Максим Гришин, 30.11.2018г.р., г.Киров 🔺Диагноз: СМА-1тип (спинальная мышечная атрофия) 🔺Необходимо лекарство: ##olgensma. Счёт выставлен американской клиникой «UCLA Health (Лос-Анджелес, США)» на сумму $ 2 234 031 ‼ НАМ НУЖНА ПОМОЩЬ ‼ ✔любая посильная сумма; ✔информационная поддержка. Мы будем благодарны Вам за любую информацию. Документы Максима: https://vk.com/topic-201959935_46963609 🆘Вы можете...

Как боец на ринге... Вы можете плакать на людях? Значит Вы счастливые люди, что можете свободно выпустить все, что накипело внутри.    Многие ждут моих слез, рыданий матери перед камерой, хотят видеть мое отчаяние.    Оно есть, поверьте. И я плачу, только тогда, когда этого никто не видит. Рыдаю в подушку в безмолвной ночи. И боюсь, очень боюсь за единственного сыночка.   Но я не имею права раскисать. Мне нельзя сдаваться. Я как боец на ринге всегда в боевой стойке перед всеми трудностями, которые навалились глыбой на меня...

Знаете, самое страшное для матери - это когда не можешь помочь своему ребёнку, хотя готов сделать для этого все, что в твоих силах. Очень тяжело осознавать, что есть препарат, который может остановить болезнь моего сына навсегда, но ты не в силах его купить, чтобы спасти своего ребёнка! По европейскому протоколу, препарат Золгенсма компании Novasrtis можно ввести детям до 13,5 кг. Вес Максима сейчас - 8,5 кг. Вроде все хорошо и мы подходим, но... Стоимость препарата просто огромна - более 164 млн...

Грезится мне как наяву... Максимка здоров. Выглядываю в окно, он гоняет в футбол с мальчишками. Прибежал запыхавшись, схватил бутерброд и бежать обратно. Я кричу ему вслед: "Максимка, вернись, съешь хоть одну тарелку супа!" Куда там! "Мам, не могу, потом! У нас заключительный матч!" Я смеюсь. Ну какой все-таки он забавный мальчишка! Огонёк азарта сверкает в его глазах. Он полон счастья, сейчас будет заключительная футбольная битва. Опомнилась... Максимка лежит, играет слабой ручкой с игрушкой. Наша заключительная битва не выиграна...

Наш долгожданный сын Максим отлично развивался с самого рождения. На 4-ом месяце он стал отставать в развитии. В 7 месяцев нам поставили диагноз СМА 1 типа. Со словами: «Это не лечится, живем сколько живем» мы отправились домой.    Нужно было привыкнуть к мысли, что наш сын медленно умирает. Несмотря ни на что нам нужно было жить дальше. Мы познакомились с фондом "Семьи СМА". Там мы узнали о единственном на тот момент лекарстве от СМА - Спинразе. В России тогда шла программа расширенного доступа...