Яна Кузнецова (дневник мамы Мии)

Даже садясь в машину - сразу крутит ручками и просит включить радио😇 А ещё мы внезапно обнаружили, что Мия любит харчо😅 борщ и солянку🤌🏼 Обожает кошечек, собачек, жучков, мух🙈 и динозавров) Выбрала себе столик с динозаврами, смотрит их на картинках и в мультиках. А еще она очень любит за кем-нибудь бегать🙈 За мамой, за папой или голубями💔 И пусть сама...

Нам поступает каждый день много вопросов, сегодня начнём отвечать на самые частые: -Из какого вы города? Почему у вас разные геолокации? -Мы из г Кемерово. Локации на фото меняем, чтобы можно было охватить, как можно больше людей в Инстаграм из других городов, чтобы они нас заметили. -«Круг добра» обещали начать ставить Золгенсма всем деткам до 2 лет. -По факту почти никто из детей до 2 лет не подходит под их критерии, и мы в том числе🥲 -Вы слышали про лотерею от Новартиса? Можно попробовать выиграть укол...

Кажется, пора просыпаться. Мама, папа вставайте! Я проснулась, мааам! Нет, кушать я не хочу! И с мультиками тоже. И зайка с медвежонком- пусть сами едят. И сейчас. Ну ладно, давай. Пойдёмте гулять! Только я хочу идти сама! Помоги мне немного. Ой, упала. Папа, смотри, голубь! Побежали за ним? Только я сама не могу. Возьми меня на ручки и понеслись? Мама, смотри как бегает этот мальчишка? Почему я не могу так же? Дай я попробую? Упала.. Мам, пап, я же тоже буду так ходить? Мне очень...

«Если вдруг кто- то с большими возможностями сможет надавить на государство и нам ее поставят бесплатно?» Поэтому- рассказываем: 1) в конце сбора мы решили выложить справки со всех банков и счетов о том, что с момента начала сбора не было ни одного списания! ( да, мы не используем ни одну из этих карт и счетов для оплаты наших потребностей и операционных расходов на сбор, единственное списание будет только...

Страшно, что даже у самых добрых и близких людей могут накатить собственные дела, которые они так щедро отодвинули для нас и мы останемся одни в этом ужасном марафоне. Страшно, что в 21 веке у детей существуют смертельные болезни, которые или нельзя вылечить или родителям предлагают самим собрать до 155 миллионов...

"Представьте ваш идеальный день через 5 лет" - ещё недавно я писала в одном из постов. «Представьте ваш идеальный день через 5 лет» - ещё недавно я предлагала на своих курсах. И знаете, несмотря на то, что вся жизнь перевернулась, мой будущий идеальный день остался прежним. В нем я всё так же просыпаюсь с утра в любимом доме, завтракаю с семьей и мы все спешим по своим делам. Я завожу Мию в детский сад, она выбегает из машины и бежит до самого входа, там я ее наконец догоняю, она смеясь целует меня в щеку и на прощание машет мне рукой...

С утра, в самые первые секунды пробуждения, когда ты ещё на грани между сном и реальностью, кажется, что всего этого нет. Что вот сейчас ты откроешь глаза, немного поиграешь с дочкой в кровати, и пойдёшь умываться и делать завтрак под любимые песни. А потом займёшься обычной повседневной рутиной - делами по дому или работе, играми и прогулками, может быть встретишься с друзьями, а в перерывах, скучая полистаешь Инстаграм под чашку вкусного кофе. Но эти секунды быстро проходят. Ты понимаешь, что все, что сейчас происходит - это не сон, а твоя новая реальность...

Вчера днём Мие поставили первый укол Спинразы🙏🏼 после укола она сразу же уснула на 3 часа, после нам сказали быть по максимуму в горизонтальном положении. Было не просто ее сдерживать, но мы справились. Я уже практически выдохнула спокойно. Думала, сейчас уложу Мию, займусь переписками и благодарностями. Она уже практически засыпала. И тут началось. 2 часа у Мии была прям истерика. Она била меня своими ручками, кричала, не понимала, где находится. Снова старалась уснуть и снова пускалась в крик...

Может дело в том, что ученым пришлось отобрать самый безобидный вирус, способный внедрить здоровый ген, помещённый в его оболочку, на место больного, не убив при этом ребёнка. Только вдумайтесь- ученые снарядили вирус проникнуть в наши клетки и подкинуть нам другой ген. Наверное это будущее нашей медицины- исправлять болезни на генном уровне. А может дело в том, что тот же Спинраза, который надо ставить периодически (6 раз в первый год и далее раз в 4 месяца всю жизнь) за 10 лет введения потребует...

Сегодня наши сборы набирают все больший оборот и как водится, все большие незнакомых людей задаются вопросом- почему мы собираем такую астрономическую сумму?🤷‍♂️ Для начала ответим на вопрос, почему нас не устраивает пожизненное лечение Спинразой, оплачиваемое государством? Для этого давайте сравним эффективность действия этих препаратов Спинраза- 51 % случаев улучшения моторных функций Золгенсма- 95 %! В 2 раза более эффективное лечение! Что бы вы выбрали своему ребенку уже после этих цифр? Теперь про не менее важное- способ введения...

После того, как мы укладываем Мию, каждый вечер я выхожу на балкон и буквально пару минут дышу свежим воздухом и смотрю на огни вдали. Помните, у Гетсби был свой зеленый огонек, в который он верил и к которому тянулся? Этот огонек надежды давал ему сил и вырастил внутри него крепкий стержень...

Иногда кто- то спрашивает, разве нам не положена поддерживающая терапия, выделяемая бюджетом в виде препарата Спинраза? Положена и мы обязательно ее поставим. Сейчас ждём ответа о сроках из больницы. Но это лишь поддерживающая терапия, она не позволит нашей дочке встать, а любая болезнь, любое ослабление иммунитета может дать новый виток болезни, который уже не вернуть обратно. Ставить...