Инклюзивный мир

Недавно узнала о еще одной семье, в которой 12 летняя девочка с Диагнозом ДЦП совсем не обучается в школе…… Я на секунду в очередной раз застыла душой…… Сколько их? На моем счету это 9 семья . Это те о ком я лично слышала или с кем лично знакома. У меня возникает вопрос почему? Почему так? И следующий вопрос : Неужели это только моя боль? Сама я училась в обычной общеобразовательной школе, правда учителя приходили ко мне на дом но преподавали все школьное предметы по 45 минут урок как и в школе. 4 -5 уроков в день. Я благодарна своим учителям добросовестно выполнившим свою работу. Они дали жизнь...

Уже на протяжении некоторого времени я задумываюсь о том, как большинство христиан воспринимает тему страданий. Вольно, или не вольно мне приходится об этом думать раза три в неделю, так точно. Мне в последнее время начала часто попадаться на глаза Христианская поэзия в которой прямо таки превозносятся человеческие страдания, и на мой взгляд целенаправленно убивается стремление верующего человека расти как личность. Я приведу тут лишь несколько строк из такого « шедевра «Нам никто не обязан ничем, Ни жалеть нас, ни ждать, ни любить….» И далее все в том же духе. Драгоценные дети Божьи, а как нам тогда быть с заповедью Христа « Да любите друг друга, как Я возлюбил Вас"...

В нашем обществе в последние годы довольно много говорится о семьях, в которых есть дети с инвалидностью, им пытаются помочь , поддержать, разделить с ними боль, и это здорово, слава Богу за это! Но сегодня не об этом мой пост. Сегодня хочу поразмышлять над тем, как живут в пост советском пространстве, в которых есть взрослые люди, которым исполнилось 30 лет, и больше. В большинстве таких семей родители воспринимают своих великовозрастных детей, так же как и когда им было по 5 и по 10 лет, и даже пользуются тем же термином, что и в детстве «ребенок – инвалид», хотя намного правильнее было бы сказать «У меня сын ( дочь) с инвалидностью»...

Общаясь со многими людьми с врожденной инвалидностью, и сама имея таковую, я увидела что такие люди делятся на два типа : 1 те, которые признают что они ограничены во многих физических возможностях, принимают это как факт , но стараются при этом изо всех сил жить настолько полноценно, настолько это возможно, осваивают посильные профессии, науки, имеют разнообразные хобби и увлечения, занимаются инва спортом, женятся, становятся родителями, и все это не смотря на присутствующие физические ограничения, вопреки им. Я знаю Людей с тяжелыми физическими ограничениями, с очень плохой речью, но имеющих и высшее образование, и семьи и работу...

Ни для кого не секрет, что многие родители еще до зачатия ребенка мечтают о том каким он будет, и часто представляют себе чуть ли не весь его жизненный путь. Но когда рождается ребенок с тяжелым заболеванием, все мечты родителей рушатся в мгновение, и очень часто они не знают, как им жить дальше, как воспитывать ребенка, который никогда не сможет правильно делать большинство вещей легко доступных другим людям. Состояние родителей в момент осознания этого, легко понять, оно сравнимо с потерей ребёнка, ребенка, жившего в их мечтах. Но ребенок растет, и он не знает каким его мечтали видеть, он ждет общения с Мамой и Папой- самыми дорогими для него людьми...

Сама я родилась в 1979 году с диагнозом ДЦП+ спастический тетрапарез. По словам родителей, в первые два года жизни диагноз мне не ставили. А сама я помню себя примерно с трех летнего возраста. Меня абсолютно не удивляло почему другие дети ходят, а мне приходится просить родителей, чтобы водили меня по комнате под руки. Трех летнюю девочку это вполне устраивало - ведь тогда мама рядом, и уделяет внимание. Я воспринимала себя тогда ничем не хуже остальных детей, только злилась, что не могла бросить игрушку вперед, у меня вместо этого бросок всегда получался назад. Меня это раздражало. В остальном я не замечала своей болезни...

Раньше, меня никогда не волновал этот вопрос, но сейчас, когда я уже четвертый год пытаюсь помогать людям с тяжелой формой инвалидности, я понимаю, что проблема социализации, нехватки или неумения общения очень остро стоит в кругах людей с инвалидностью. Напишу немного о своем опыте. На заводе отцу выдали комнату в общежитии, и мы наконец – то переехали из сырой комнатушки в большую комнату, почти квартиру, со всеми коммунальными удобствами, больше всего меня радовала ванная, и водопровод с горячей водой. А еще, я практически сразу и одновременно подружилась с очень многими детьми, и почти все они были моего, или около моего возраста...

Отвержение под маской любви. Сегодня я подниму сложную тему за которую в меня может полететь не один виртуальной камень, но еще худшим может стать молчание… Я хочу поговорить о способах отвержения «иных» людей. Инаковости ,по моим наблюдениям, боится любое общество, независимо от национальности, культурных традиций, и вероисповедания. Просто в Европе этот страх проявлен в меньшей степени, потому что с ним борются на протяжении десятилетий. В странах же пост советского пространства время словно застыло, и до сих пор выходя на улицу, встретить человека на коляске – большая редкость. В транспорте, или в магазине лично я не видела ни разу...

Инклюзивнось. Это понятие стало входить в наше пост советское пространство, примерно лет 8 – 10 назад, подразумевает оно , обычно, открытие школ и детских садиков, где вместе бы обучались дети с врожденной инвалидностью, и здоровые дети. Слава Богу! Говорила я, слыша об открытии таких школ, или классов по разным местам! Я радовалась проезжая по городу и видя билборды с рекламой инклюзивного образования для детей. Это означает что те дети с инвалидностью, которым сейчас по 7 -10 лет, через 15 -20 лет, будут по крайней мере. Общаться, без проблем в магазине, или на почте, а в лучшем случае смогут осилить профессию, по силам и желанию...