То, что внутри

В марте 2020 года я как-то шла из магазина с двумя здоровенными пакетами в руках и говорила с мужем по телефону, прижав аппарат плечом к правому уху. Руки устали и телефон уже начал соскальзывать, я решила остановиться, переложила телефон на левое плечо и… поняла, что в левое ухо я слышу отчетливее, чем в правое. Это было очень странное ощущение, всё же нормально, но при этом что-то не сходится. В правом ухе глухой звук, как будто человек в бочке сидит. Или может это я в бочке, а не он? Я решила, что, возможно, это просто пробка в ухе или что-то такое и стоит заглянуть к лору...

В декабре 2018 года я родила невероятно чудесного сына. Тогда я не знала о своем диагнозе и о том, что рожать мне нельзя. Роды и лактация вызывают сильные скачки гормонов, которые запускают быстрый рост опухолей. Я до сих пор убеждена, что не узнала о своем диагнозе раньше, только чтобы сын появился на свет. Потому что все в жизни не просто так, и если ребенок должен появиться, он обязательно появится. Теперь единственное, о чем я молюсь, это чтобы моё заболевание обошло его стороной. Когда он еще немного подрастет, сделаем ему генетический анализ...

Я потихоньку приходила в себя и думала о том, что надо бы заняться спиной. Ведь там тоже был какой-то шарик, который отлично прощупывался рукой. Однажды на массаже мне как-то сказали, что скорее всего это просто жировик, забей, потом вырежешь как время будет. Как часто мы с вами откладываем на потом всякие такие вещи? Ведь очень часто! Мало кто бежит сразу к врачу выяснять, что там с тобой. Нет времени, желания, просто страшновато и всегда находятся дела поважнее и поэтому потом, да потом… Запомните, что это «потом» может в дальнейшем плохо аукнуться. Идите к врачу всегда сразу. Болезни проще лечить...

Даже если опухоли у тебя доброкачественные, лежать ты будешь в отделении онкологии. А там своя атмосфера. Как вы понимаете, не самая приятная. Сам центр Минздрава, куда я попала, очень приличный. Операция для меня была платная, но бешеных денег не стоила, все было подъемно, и с палатой и анестезией мы уложились примерно в 50 тысяч рублей. Но то было в 2012 году. Я знаю, что по ОМС там тоже оперируют, квоты есть, просто на мою операцию их не было. Меня госпитализировали утром и сказали ждать, когда меня отведут на операцию...

Я прекрасно помню этот день. Мне 17 лет и мы сидим семьей на кухне. Волосы завязаны в хвост и поэтому хорошо видно все лицо, а я обычно хвосты не ношу. Мы болтаем, смеемся и тут отчим спрашивает: «Маш, а что у тебя в щеке? Ну вот это. Шарик какой-то или что это?» Я потрогала щеку и действительно нащупала что-то круглое и плотное слева в щеке ближе к уху. Оно не болело и особо не мешало. Я потрогала, надавила, но так и не поняла, что это. Ничего ведь не болит. Мама посмеялась, мол вдруг я челюсть вывихнула и она так съехала или еще что… Надо изучить. Лето. Конец школы. Поступление. Мне явно не до уплотнения в щеке...

Читать в заключении «многочисленные опухоли головного мозга и позвоночника» в первый раз было очень жутко. Сейчас я уже реагирую на это словосочетание намного спокойнее) В июне 2020 года я узнала, что у меня 3 опухоли головного мозга. Чуть позже узнала, что на самом деле их 23 в голове и еще 12 в позвоночнике. Просто на МРТ с контрастом видно отчетливей, чем на обычном. Так выяснилось, что я обладатель очень редкого генетического заболевания, характеризующегося образованием множественных доброкачественных опухолей «вырастающих» из периферических нервов. Конечно, главный позитивный момент - они доброкачественные...