Найти в Дзене
Собрались Мы с Максом устраиваться в 1 класс.... Все конечно, в целом даже хуже, чем мы ожидали. Обученные московскими специалистами - мы окунулись в суровую Калужскую реальность. Сразу по моим ошибкам: во-первых, затянули с ПМПК - не стоит так делать - без заключения и программы школы неохотно ведут с Вами беседы. Во-вторых, затянули с присмотром школ - более менее приличные места уже переполнены, по прописке школы радостно сообщают, что сейчас у нас примут документы, а в июне благополучно откажут - ребенок инвалид не имеет льгот при поступлении в школу. Частные школы отдельный разговор - не отказывают, но из общения сразу становится понятно, что адаптировать программу для ребенка с РАС они не умеют. Но дополнительный заработок хочется, поэтому не отказывают. Школы по прописке обязаны взять, если настоять - но толку от такой учебы будет немного. Программа у Макса будет пролонгированная - или 8.2 или 8.3. Сначала, я была уверена в получении 8.3, но потом пришла к выводу, что можно начать с 8.2 и при необходимости понизить программу. По шифрам и интеллектуальному развитию Максим (не смотря на слабую речь) потянет программу 8.2, но с тьютором - с поведением еще много работы. Посмотрим, как пройдет комиссия. На неделе также назначена пара встреч с директорами школ. Что думаете о школе для своих детей? Интересно было бы почитать мнения, если кто волей случая забредет на эту страничку. P.s. Выпускное фото Максима в детском саду. Макс ходил в обычный детский сад в нашем дворе.
3 года назад
По поводу истории родов сразу хочется сделать сноску - тут сложно найти взаимосвязь. Общаясь с огромным количеством мам детей с РАС, я слышала сотни историй. И все они разные. У кого-то были совершенно обычные роды, 9/10 по Апгар и ничего не предвещало беды. Кто-то как и я имел проблемы в родах. У кого-то ЕР, у кого-то КС, были дети из двойни (один нормотипично-развивающийся, второй с РАС), у кого-то двое детей с РАС от разных отцов (возможно здесь имела место генетика со стороны матери, иначе как еще все обьяснить?), кто-то кормил грудью, кто-то давал смесь... Но все мы знаем истории когда выхаживали и 6 месячных детей и потом они успешно догоняли сверстников. Так что не думаю, что роды имеют первостепенное значение. А вот следующие за ними 1,5 года жизни ребенка и перенесенные им заболевания, антибиотики, медицинские вмешательства, прививки вполне могут оказать влияние на дальнейшее развитие ребенка. Не быть причиной возникновения РАС, но стать триггером к ухудшению исходного состояния. По крайней мере по прошествии 7 лет у меня укоренилось такое мнение. Расскажу каков был 1 год жизни Максима до отката. P.s. На фото почти 5 летний Максим на интенсиве в Пятигорске (Иноземцево) в 2019 году.
3 года назад
Happy Birthday!
Макс родился 31 августа 2014 года. Пасмурным последним летним днем 2014 года на 5 дней раньше ПДР. Ничего не предвещало скорого родоразрешения, но в этот день вместо формального разговора с заведующей обычного районного роддома, в котором я собиралась рожать (конечно, сама!) своего первого ребенка, со мной произошло ЭКС. Плохой КТГ (ребенок за час шевельнулся 1 раз, аппарат отмечал нарушение ЧСС), сбор операционной за 40 минут, подпись каких-то документов (буквально в коридоре когда ты с капельницей и без одежды идешь на ватных ногах в операционную)...
3 года назад
Странно, написала первую статью и мы уехали с Максом в Турцию на 4 недели на лечение. Потом времени и желания продолжать не было... Сейчас зашла, чтобы удалить канал - а тут 5 подписок. И комментарий. Видимо, стоит попробовать еще что-то рассказать :) Максу сейчас 7,5 лет, я жду третьего ребенка. Дочке 3,5 года и наш третий малыш снова родится в августе, когда Максу будет 8, а Жене - 4. Такая вот математика. Впереди школа и интересный и пугающий нас этап. Максим, впрочем как и любой другой ребенок с РАС, к школе объективно не готов. Сейчас я учусь в "Центре проблем аутизма" Кати Мень на организатора Ресурсного класса, имею переподготовку тьютора и 1 модуль ABA, работаю удаленно в авиации и пытаюсь все успеть до августа. Муж еще до Турции вынужденно уволился с очной работы и оформил уход за Максимом, так как я уже не справлялась - в тот период были серьезные проблемы с убеганиями и поведением. Попробую тут делиться всем что у нас происходило и происходит - мы многое прошли. Живем мы в Калужской области, город Обнинск. Это в 100+ км от южной границы Москвы и примерно в стольких же километрах от Калуги. И ни туды и ни сюды. В галерее прилагаю осенние фотографии с турецкого Отизиума. Это были продуктивные 4 недели для нашего очень не простого парня. Попробуем встречаться тут чаще. Постараюсь рассказывать и текущие активности и что мы прошли за эти 7 лет с нашим сыном. Путь был интересный - со множеством побед и ошибок, но он наш.
118 читали · 3 года назад
У моего ребенка РАС
Долго думала с чего и как начать писать этот дневник. В итоге так и не придумала ничего красноречивого или претендующего на научность. Поэтому начну как есть - с того, что последние годы занимало почти все пространство моей семьи, трансформировалось с течением времени, а сегодня превратилось в обыденность - воспитание ребенка с РАС. Диагнозом Расстройство аутистического спектра (РАС) никого сегодня, наверное, не удивишь. Статистика показывает кричащие цифры, врачи бьют тревогу, а каждая бдительная мамочка-соседка видит в твоем не говорящем к трем годам ребенке тот самый АУТИЗМ...
3 года назад