О муковисцидозе (из Ростова)

Дисклеймер* указан после текста, обязательно учитывайте его. Сказано будет ещё не мало, всплывёт ещё ни одна шокирующая подробность, к делу вызвавшего массовое недоумение людей. Обобщим информацию на текущий момент: пообщался с близкими, сообществом, пациентам с муковисцидозом. В нашей жизни много бюрократических процедур и рутины, одна из которых может превратиться в настоящую беду. Не так давно в публичном пространстве промелькнула информация о задержании доктора по делу, связанному то ли с фальсификацией, то ли со взяткой за получение сертификата...

UPD : 2024-03-30 Витамин относится к группе жирорастворимых. Получил свою литеру К от термина Коагуляция, что означает - свёртываемость, сгущение. Позднее учёные определили, что роль этого витамина намного значительнее. К1 - в растительных продуктах К2 - в кишечники бактериями К3 - синтезируется искусственным способом K - ряд производных 2-метил-1,4-нафтохинон K1 - филлохинон (был выделен из люцерны) K1 - фитонадион / Phytonadione K2 - Menatetrenone-4 / менатетренон K2 - Menaquinone-7 / менахинон...

Решил разнообразить ассортимент напитков и побаловать себя травяным чаем. Чёрным или зелёным чаем в наши дни никого не удивишь, - приелся. Зашёл в продуктовый магазин, не аптеку, и приобрёл один необычный сорт чая. По итогу продукт оказался не совместим с муковисцидозом (МВ) и таким его осложнением как "кровохарканье" (квх). Склонность к квх проявляется у многих пациентов с МВ подросткового и старшего возраста. Встречается даже у детей, но хронический и угрожающим осложнение становится к более старшему возрасту из-за износа лёгких болезнью...

ДИСКЛЕЙМЕР! Далее текст о личном опыте, самолечение опасно вашему здоровью. Консультируйтесь с врачом, есть индивидуальная непереносимость. Публикация содержит общую информацию и не содержит призывов к использованию. 👨‍⚕️ 🦷 Был в стоматологической клинике. Впервые делал чистку эмали зубной эмали . Сделали бесплатно, оплачено по ДМС. После чистки болят дёсна и будут некоторое время ещё восстанавливаться. Чистят налет ультразвуком и напором очищающей смеси, которая травмирует край дёсен. Далее нужно сохранять эффект и защищать от налёта, следить за зубами/дёснами...

Друзья, Хорошая новость! Рецепты по прежнему можно ставить на контроль, если лекарство не привезли в аптеку. Однако несколько изменилась правовая база: с прошлого года утратил силу Приказ МЗ РФ от 11-07-2017 № 403н , в котором были указаны правила по постановке рецептов на отсроченное обслуживание, в заменившем его новом приказе 1093н от 24.11.2021, - эти правила исключены из текста документа. Это могло означать, что получить препарат, который приходит по индивидуальной закупке, стало бы невозможным...

Вступление. Бонусом ещё расскажу как «промыть лёгкие», делюсь своим личным опытом промывания пазух носа ))) Здесь будет несколько неправильных с точки зрения стандартов моментов, так называемых офф-лейбл и некоторых деталей, которые сами собой прописаны в процедуре лечения пазух, но часто упускают из вида, что приводит иногда к полному отсутствию эффекта в терапии и пустой траты времени. Сокращал как мог, и наверное ещё буду, но вот столько букфф получилось... ДИСКЛЕЙМЕР : (отказ от ответственности)...

Пришлось заняться мониторингом сахаров из-за неприятных симптомов, которые стал отмечать некоторое время. Слежу теперь за взлётами и падениями уровня, для чего прикупил расходных материалов: тест-полоски, ланцеты (иголки для прокола пальцев, сегодня заберу заказ на 200 шт). Глюкометр и устройство для ланцетов откопал из запасов. При муковисцидозе быстрая утомляемость саморазумеющееся. Болезнь оказывает нагрузку не только преимущественно на лёгкие, но и на все системы организма в целом. Только иногда через чур от этой нагрузки устаёшь и засыпаешь...

Несколько недель назад у меня поломался ингалятор, внутри корпуса от оси двигателя отвалился поршень (на фото - нижний правый угол). Достал запасной на замену и стал решать вопрос, как отправить на ремонт. Сервисных центров по немецким ингаляторам PARI™ в Ростове-н/Д нет, нужно отправлять в СПб или МСК. Связался с ремонтниками: ремонт поршня ₽1600. Аппарату больше 4-ёх лет, в гарантийный случай не попадаю. Купил новый ингалятор, т.к накладные расходы на ремонт оказались равны стоимости покупки нового...

О моём опыте с дигидрокверцетином при квх и ощущениях. Кровохарканье началось у меня в лёгких с 2013 на фоне основного заболевания, которым я болен с детства. Уже к 2014 стало систематическим и переросло в лёгочные кровотечения. Тогда врачи признали, что проблема с наличием красной субстанции в кашле есть и она существенна. Особо медикаментов для купирования немного - аминакапронка, дицинон (не помогает особо), транексам, и всё в принципе. Очень много витаминов и БАД, которые помогают в лечении и усиливают эффект препаратов, однако не всё так просто...

Отпуск подходит к концу, я весь закопался в документы. Всё даже в кадр не поместить. Не отдых, а работа в канцелярии. Стройка на паузе из-за наступления холодов и недостатка накоплений. Изучаю вопрос с жильём с другой стороны. Донатов и помощи сейчас нет. Попробовал узнать на какие льготные жилищные программы я могу рассчитывать как инвалид 2ой группы с рождения. Материнского капитала и прочих льгот для семей-инвалидов на жильё понятное дело в моём детстве не было как сейчас. Смотрим, что осталось...

Сюжеты фантастических фильмов становятся реальностью. Найти лекарство от генетической болезни можно, зайдя по ссылке https://cf-help.org/search/ и выбрав свои мутации в поиске. В базу данных сайта внесено около 221 мутаций вызывающих муковисцидоз. Конечно их количество гораздо больше, однако только одна мутация F508del покрывает около 50% случаев. Что можно узнать из такого сервиса? Например, таргетные препараты, которые точно подойдут для лечения МВ. Бывает так, что поиск показывает четыре икса (х х х х), - как в моём случае...