Пациент Штаргардта

Всех приветствую! К сожалению, страница Дзена будет законсервирована, так как отсутствует активность. В других мессенджерах контент будет выходить стабильно, ссылки смотрите ниже. ВК vk.com/...216 Telegramt.me/...rdt

Как и обещал, пишу мотивационный пост, но на примере реальных людей, у которых была трудная жизненная ситуация и непростая судьба. На их примере, наверное, можно замотивироваться и набраться моральных сил. Большое упорство к жизни меня лично заставляет задумываться, что ситуация со мной не такая уж и страшная, да, наверное, вообще не страшная по сравнению с данными людьми, которые в своей жизни вылезли из такой ямы и смогли достичь больших результатов в своей жизни. Первый, о ком хотел вам рассказать, это наш соотечественник Валентин Иванович Дикуль, думаю, многие наслышаны о нем. Описывать биографию не буду, а предложу просто посмотреть пару фильмов о нем. И, наверное, нужно сказать, Валентин Дикуль при своей травме потерял один глаз. hmy.mail.ru/...yer Второй человек, о ком хотел бы рассказать, это Ник Вучич, также очень знаменитый персонаж. Свою историю он расскажет, пожалуй, сам в своих видео. hrutube.ru/...705 Да и хотел отметить, что две истории с разным началом, как с самого рождения, так и во взрослом возрасте, результат этих историй один: люди не потеряли смысл жизни... Всем хорошего просмотра! ВК hvk.com/...216Дзен htdzen.ru/...74f Telegram httt.me/...rdtистрофияШтаргардта#Дистрофия#орфанныезаболевания

ссылка на трансляцию ht.me/...af7

Всех приветствую! Напоминаю, что сегодня состоится трансляция в 20:00 в телеграмме (по МСК). Так как обстановка в моем городе остается нестабильной. При ракетной опасности я могу уйти в безопасное место, но трансляция будет продолжена. Большое количество вопросов я вижу в комментариях, но думаю как обычно походу трансляции сориентируемся и найдем, о чем поговорить. Трансляция будет записываться. До встречи .

3 главу написал еще неделю назад, думал переписать, но нет, оставил в первоначальной редакции, ведь это мое мнение и мышление. Перечитывая все 3 главы сегодня утром, пришел к мнению, что такой себе с меня мотиватор. Рассуждая об мотивации, пришел к тому, что мотивация она у каждого своя. Пришел к тому, что подготовлю вам пост про людей, которые в жизни показали и доказали то, что все возможно, просто нужно не падать духом, а вставать и идти дальше. В общем, будет еще один пост про мотивацию.

Глава 3 — проверка на прочность. Когда люди попадают в стрессовую ситуацию, здесь можно увидеть, чего человек стоит, чего можно ожидать от него, насколько он предан тебе, на какие поступки готов, как относится и т. д. Все маски будут сняты, и человека можно будет увидеть без прикрас. Нужно сказать такую неприятную вещь, что кто-то может уйти из вашей жизни, и сложное время предстоит пройти одному или с людьми, которым вы дороги и ценны. Как всем нам знакомом выражении есть обратная сторона медали. Бесполезно удерживать тех людей, которые захотят уйти, да, будет первое время нелегко, но значит Вам эти люди не нужны. Время… Время всё покажет и расставит людей по местам. Всё-таки поговорим о том, когда сталкиваются с болезнью зрения, первый вопрос, который возникает у близких: «Как ты видишь?», «Что ты видишь?», объяснить это трудно, да и понять тоже, так как вроде видишь всё, но какие-то мелкие детали не замечаешь. Когда сталкиваются в жизни с чем-то новым и непонятным, необъяснимым, всегда возникает «паника» и зачастую требуется больше помощи близким людям, чем самому «больному». Ситуация, когда ты хочешь помочь человеку, но не можешь, это очень морально тяжело. Неважно, это связано со зрением или другой болезнью, бессилие перед проблемой приводит к панике, отчаянию, депрессиям и другим моральным недугам, с которыми приходится справляться. Первое, что нужно сделать, когда попадаете в такую ситуацию, не нужно впадать ни в какое отчаяние, это только вас затормозит, и вы просто потеряете драгоценное время, которое у вас есть. Будут приходить «эксперты» и советовать обратиться к людям, докторам, знахарям, казалось бы, с похожими проблемами и что помощь окажут точно, но зачастую это не так. В попытках найти хоть какую-то помощь все бросаются за любую возможность, чтобы как-то помочь. Многие попытки будут тщетными, но из этого многого что-то да найдется полезное. Сейчас информацию найти не составляет проблемы, главное — правильно искать и задавать вопрос в поисковике. Опять же, не нужно заниматься самолечением и постановкой диагноза — это неправильно. Лучше весь свой анамнез передать врачу и диагностическими методами прийти к правильному заключению и постановке диагноза. Не нужно начитываться большого количества литературы о болезни и загонять себя в ту ситуацию, где всё плохо и ничего с этим не поделать. Приведу Вам свои рассуждения, конечно, они не очень будут удачным примером, но всё же. Вся наша жизнь, неважно, здорового человека или больного, заканчивается одним — это смертью, вопрос времени, кто-то раньше, кто-то позже, и в процессе жизни мы никогда не задумываемся, что вот сколько мне осталось, мы продолжаем жить, заниматься какими-то делами, заботами, одним словом, не заморачиваемся, а просто продолжаем жить. Так нужно подходить и с столкнувшимися проблемами. Выход есть всегда из любой ситуации. Нет лечения болезни, а кто сказал, что его и не будет? Может, просто нужно подождать? Логичный вопрос: сколько ждать? Ответ очевиден: сколько потребуется. Не всё так просто… И Москва не за один день строилась. Многим, когда ставят диагноз, я слышу непрофессионализм, очень неправильно говорить людям, что всё, готовьтесь ослепнуть. Мне так же говорили в 17 лет, что в 30 придет темнота, и где она? Мне уже 31. Заключение опишу простыми словами. Помогайте своим близким в трудную минуту, даже словом можно оказать большую помощь, ни на кого не надейтесь и не рассчитывайте, всё нужное и необходимое приходит в свое время и вовремя. Помните, что сейчас нужна помощь вашим близким, а возможно, когда-то потребуется и Вам… P.S. Опишу вам свое состояние, когда попадаю в стрессовую ситуацию. За мою жизнь было пару моментов, когда я испытал сильный стресс, и то состояние, в котором я был, я его запомнил. Моя реакция организма на стрессы «заторможенная», я так это называю, когда возникает проблема, я подхожу с холодной головой и ищу выходы из ситуации, занимает это по-разному, от пары дней до недель, никаких паник, проблем со сном, ничего этого нет, просто есть цель найти быстро решение. Когда ситуация начинает решаться, вот тут наступает самое

Всех приветствую! Напоминаю, что сегодня состоится трансляция в 20:00 в телеграмме (по МСК). Так как обстановка в моем городе остается нестабильной. При ракетной опасности я могу уйти в безопасное место, но трансляция будет продолжена. Большое количество вопросов я вижу в комментариях, но думаю как обычно походу трансляции сориентируемся и найдем, о чем поговорить. Трансляция будет записываться. До встречи .

Глава 2. Пощечина от жизни Когда в осознанном возрасте говорят, что жизнь не будет прежней, а в корне поменяется и не в лучшую сторону, то это, наверное, сильный удар, от которого возникают панические атаки, депрессии, суициды и т. д. Да, принять и смириться непросто с этим. Придётся столкнуться с чем-то впервые, от чего-то отказаться, чему-то научиться, так сказать, внести коррективы в уже привычную жизнь. Да, наверное, кто-то сможет более быстро адаптироваться ко всему, кому-то потребуется больше времени и моральных сил. Все подобные ситуации бьют по моральной составляющей человека, и у каждого человека своя ответная реакция. Еще можно посмотреть на всю ситуацию с другой стороны, как проверка на прочность окружающих вас людей, кто-то, может, уйдет, и это также окажется дополнительным ударом к основному, а кто-то проявит себя, и вы будете знать, что окружающим вас людям вы дороги. Результаты будут всегда разные, смотря с какой стороны посмотреть. Во всяком случае, первое время нужно переварить этот снежный ком, который свалился на голову. Да, вносить изменения в уже устоявшуюся жизнь непросто, и отказаться от чего-то первое время будет непросто, но ко всему можно адаптироваться, просто нужно время. Адаптация в 21 веке — несложная штука, так как есть инструменты, которые в каком-то смысле упрощают нашу жизнь, плюс есть глобальная сеть интернета, где только нужно правильно задавать вопрос, и ответ можно найти или подсказку, как это сделать. Нужно понимать еще то, что когда врачи говорят, что вы ослепнете, это, возможно, наступит, а возможно, и нет, и если идти по наихудшему случаю, то слепота не наступает на следующий день, а просто с годами будет ухудшаться. Есть примеры, где у людей ушло центральное зрение, а осталось периферическое, то есть что-то люди видят. Сейчас реально очень много инструментов, которые помогают слепым: специальные программы для телефона, которые озвучивают, что на экране, специальные программы для компьютера, адаптированные сайты и т. д. Сейчас найти подходящий инструмент, который будет подходить Вам, найти не проблема. Что касаемо повседневной жизни, устанавливают специальные электронные табло на остановках, где можно посмотреть, какая маршрутка едет, а в самих маршрутках объявляют остановку, к которой подъехал автобус. Да, нужно понимать, что, возможно, это не во всех городах, но всё это движется и идет вперед. Что касаемо мотивации. Честно, не знаю, какие подходящие слова подобрать, чтобы человек нашел в себе силы и двигался вперед, наверное, просто объясню на своем примере отношение ко всему этому. Эта болезнь отсеивает от меня людей, с которыми в жизни мне не по пути, она показывает, на что готовы люди, на что способны, как относятся к тебе и многое другое. Есть разные моменты, как положительные, так и отрицательные. Можно сказать, что мое заболевание — это индикатор, который раскрывает и показывает, какие люди тебя окружают на самом деле. Ситуации, конечно, бывали разные, но все это показало, что хорошие люди остаются, а с «другими» просто не по пути… ВК vk.com/...216 Дзен dzen.ru/...647 Telegram ht.me/...rdt #ДистрофияШтаргардта#Дистрофия#орфанныезаболевания

Глава1. Детская наивность Довольно-таки долго рассуждал на эту тему, казалось бы, написал уже пост, дал себе еще время, почитал и понял, что написал довольно-таки жестко. Не каждый готов услышать такое, переписал всё, постарался передать главную мысль. Пожалуй, и правда, когда тебе ставят диагноз неизлечимой болезни в детстве, это воспринимается легко, так как ты не можешь ничего прогнозировать, и слова «ты ослепнешь» воспринимаешь, наверное, никак. Все диагнозы врачей тебе ничего не говорят, а шокируют только твоих близких. Адаптация к жизни с детства — это, наверное, самое лучшее, что есть, так как ко всему подходишь со своей стороны, так как тебе удобно, проще, привычнее и т. д. Все решения и забота падают на близких, так как ты мало что понимаешь в этой жизни и опыта совсем нет. Скажу так, что к каким-то вещам нужен индивидуальный подход, к каким-то подход вообще не нужен. Что касаемо мотивации. О-о-очень долго рассуждал на эту тему и пришел вот к чему. Мотивация у каждого человека она своя. Кого-то можно замотивировать за шоколадку или новую игрушку, с кем-то вовсе не договоришься. И вопрос: мотивировать к каким действиям? Жить дальше, не опускать руки? Наверное, ответ прост: не нужно создавать ограничения (в рамках разумного) и условия, чтобы ребенок рос и чувствовал, что он не такой. Опыта и мотивации он и так наберется, когда все будет делать сам, и мотивацию найдет, когда чего-то сильно захочет. Просто нужно слушать своего ребенка, что он хочет, к чему стремится, и давать ему это, а не говорить, что я взрослый и мне лучше знать, нет, это ваш опыт, и вы сами пришли к нему через пробы и ошибки. Говорить: «Так будет лучше» тоже неправильно, это вам будет так лучше, но не факт, что ему. В этих моментах лучше разговаривать с ребенком, говорить ему: «А давай попробуем», «А давай посмотрим» и т. д. P.S. Наверное, чтобы ребенок был замотивирован, вы сами должны быть замотивированы. Какая мотивация будет у ребенка, когда его родители паникуют и бегают в припадках от отчаяния? В жизни все дается посилам человека, и не нужно думать, что это страшная болезнь. Есть ситуации намного хуже у людей… ВК vk.com/...216 Дзен dzen.ru/...647 Telegram t.me/...rdt #ДистрофияШтаргардта#Дистрофия#орфанныезаболевания

Просили написать пост про мотивацию и помощь людям, которые больны Штаргардтом. Тема достаточно сложная, так как это мои рассуждения, и это будет сугубо субъективное мнение. Те методы или какие-то действия, описанные мной, будут применимы для меня, возможно, Вам они будут и не применимы, а возможно, с чем-то вы будете солидарны. Мои рассуждения на эту тему дошли до того, что разобьем пост на главы. Первая глава будет касаться постановки диагноза в детском возрасте, вторая глава — постановки диагноза во взрослом возрасте, и в третьей главе опишу отношение родственников. Вот такой план я набросал у себя в голове.

Всех приветствую! По итогу трансляции могу сказать следующее: довольно-таки продуктивная и душевная получилась беседа, для себя узнал что-то новое, обсудили волнующие моменты, поделились опытом, который обрели и т. д. Очередные 3 часа пролетели как минута. В общем, будем планировать раз в месяц проводить подобные трансляции.

Про советы Забавная тема. Даже сейчас, когда пишу этот пост, меня все это умиляет. За свою скромную жизнь я слышал столько советов, что если их всех сложить, то можно построить не одну пирамиду, и она не будет меньше пирамиды Хеопса. Ну, начнем. Советы начались еще в далеком детстве, где моим родителям советовали обратиться то к «бабкам», то к каким-то супер врачам, которые исцеляли или возвращали людей чуть ли не с того света, да, наверное, из-за наивности и отчаяния мы все время куда-то ездили, что-то слушали, проходили какие-то исследования, все это я описывал в начале своего блога. Что на сегодняшний день, «экспертов» меньше не стало)) Люди, которые узнают о болезни, естественно, ничего о ней не знают, но совет обратиться к врачу всегда следует, всегда советуют «хорошую» клинику, где помогли родственнику, знакомому, другу, дедушке, бабушке и т. д., и когда ты начинаешь рассказывать человеку, что это не лечится, сначала возникает ступор, потом подтверждение фактов, что вон ж помогли, и только потом приходит осознание, что возможно и такое. Расскажу несколько историй из своей жизни. Один раз человек увидел, как я читаю носом в очках документы, совет последовал следующий: мне необходимо было сходить к врачу и, возможно, сменить диоптрий в очках, так как на лицо видно, что очки не помогают. Ответ от меня последовал следующий, что дело не в очках, а в заболевании, что очки тут ни при чем, они чуть улучшают четкость, но никак не улучшают зрение. «Эксперт» все настаивал, чтобы я сходил к врачу, а я в свою очередь, конечно же, воспользовался моментом и записался на прием… История закончилась тем, что больше эта тема не поднималась. Еще одна история из детства. Как-то посоветовали родителям ну очень хорошую знахарку, которая помогла всем, кто к ней обращался. Надо сказать, по-моему, дама то ли гадала, то ли делала расклады, в общем, дело было связано с картами, так сказать, новый уровень, не вода со спичками. Нужно отметить, что меня не взяли с собой, я, по-моему, уже учился в колледже (диагноза еще не было). Ну так вот она раскинула картишки и говорит: да, проблемы есть, но все будет хорошо, зрение наладится, только ему нужно в полнолуние выйти на улицу, бросить свой взгляд на луну и глазами чертить бесконечность, глазные мышцы подкачаются, и зрение начнет восстанавливаться. Ну хочу сказать спасибо, что не выть, как волку, в полнолуние, а то точно у виска пальцем бы покрутили, да и представьте картину: человек стоит смотрит на луну и непонятно что делает глазами, специальные «заведения», я думаю, заинтересовались бы точно. Про советы заменить очки на линзы я молчу….. Ну и, наверное, надо отметить, что есть и небесполезные советы. На работе мой начальник видел, как я читаю документы, и, зная, что у меня проблемы со зрением, предложил купить видеоувеличитель за счет предприятия, сказал, вдруг будет удобнее, если не подойдет, то все равно как-то применим в работе. Купили, и да, стало легче мне в работе, мелкий шрифт я читаю при помощи видеоувеличителя. P. S. В заключение скажу так. Спорить с «экспертами», наверное, не надо, лучше поберечь свою нервную систему. Зачастую люди от некомпетентности в вопросе советуют «дичь», так как думают, что причина плохого кроется из-за плохого зрения и ее можно скорректировать очками или линзами. Причин и болезней зрения масса, начиная от уже классики: астигматизма, миопии, катаракты, до более серьезных. Да, какие-то болезни поддаются лечению, но если говорить о конкретике, то наша пока нет, и это вопрос времени. А слушать советы, наверное, это личное дело каждого. ВК https://vk.cvk.com/...216//dzen.dzen.ru/...647ps://t.me/st.me/...rdtаргардта#Дистрофия#орфанныезаболевания