Я и Миа

11 лет назад сыну поставили РАС. И все "уродственники" скинули маски и показали кто есть кто 4 когда назад я стала инвалидом. Я думала тогда был треш. А нет. Все оказалось ещё круче. Завтра сыну 13 лет. Безумно грустный праздник. Особое материнство это не то о чем мечтаешь. РАС трансформировалось в тяжёлую психиатрию. Я инвалид бессрочно (жуткий квест по оформлению как-нибудь...

А я уже все (( По плану было, что человек, который делает ванную и туалет уложит и полы к 13 августа. По итогу шиш. Не готово ни-че-го Я в ярости и истерике. Школа вот-вот начнётся. Нам банально негде жить, а он еле шевелится. И я бы понимаю бесплатно...

Ремонт.. Почему-то пережив ремонт в однушке и периодическую смену обоев, я была уверена, что и с ремонтом трёшки мы справимся. Увы, нет. Кратко если:, :@/()! Ну поняли да? В принципе все началось неплохо. Мы сделали дизайн проект ванной и туалете, нашли ремонтника и погнали за покупками. Деньги на ремонт частично были. Что могло пойти не так? Да все!!! То ценник треш, то цвет убогий, то в наличии нет. А все осложнялось тем, что муж уезжал на вахту. И цены росли. Мы боялись, что после его приезда мы не уложимся в нужный бюджет...

В это раз мой хороший организм наел белка и удалось провести 4 процедуры плазмика! Вся кровь во мне очень чистая)) И отпустили домой. Пока я валялась на больничной койке, муж продал квартиру и купил другую. Почти.. Думали наша продажа будет быстрой. Нет мат.капитала и все такое. Но вылезла проблема. Ждём понедельника для её решения. А мы думали в понедельник уже сделку по купле новой квартире провести. В итоге подвешенное состояние. Я начала укладывать вещи понемногу...

Сегодня срочно надо вписаться из квартиры. Завтра сделка и нужно предоставить пустую поквартирную карточку. А меня не отпускают (( С врачом договорились, что я уеду на пару часов и вернусь. Заодно перекусим где-нибудь Не хочется категорически возвращаться в этот дурдом, но выхода нет. При поступлении мне было очень плохо. Все как в тумане. Никого и ничего не помню. Потом вроде кого-то выписали, кого-то положили. Когда в себя пришла оказалось, что в палате на 4 человека лежу я и ещё одна бабуля...

14 июня было 2 года как я узнала про миастению. 2 года назад на электронку пришёл результат анализа, который подвёл черту под поисками. Антитела к мышечно‑специфической тирозинкиназе (MUSK). Выше нормы.. До сих пор помню свои эмоции и мысли. Чётко билась одна. Вот и все. Все кончилось. Наивная была))) все только начиналось Встретила я эту дату в больнице. Символично. И очень подходит)) Очередное ухудшение. Легла в четверг. Вырубились ноги, руки, шея. Рухнула бульбарка. Глотала сама, но говорить не могла толком...

Она была тяжёлой. И я тоже. Я так и не могу привыкнуть к тому как меня выключает из обычной жизни.. Вчера я ещё ходила по магазинам и выбирала джинсы, а сегодня я не могу жевать еду и держать голову. Про ходить молчу. Этот квест мне становится недоступен совершенно Мне очень нравится один стационар и совершенно не нравится второй...

Забросила я свой блог. Но как-то мне тошно последнее время и поэтому пора возвращаться! За время тишины я успела поваляться во всех стационарах нашего города. Побывать в реанимации. В качестве гостя на каталке. Узнала, что такое подключичка (спойлер: гадкая штука) И устать...

С памятью совсем бяда. Я реально забываю все. Ключи от квартиры в почтовом ящике, перечислить денег сыну на транспортную карту, заплатить жкх и многое другое. Либо стресс так влияет, либо все-таки проблемы с дыханием бесследно не прошли. Заказала успокоительные. Сегодня должны были прийти в аптеку. Я уже оделась и вышла и тут решила посмотреть точно ли заказ пришел. И тут просто арррр. Заказ отменен! Кончился препарат на складе. Хорошо, что не пошла. Дошла хлеба сыну купила и домой. Обидно ((( И вишенка на торте : неделю назад удалось записаться к неврологу...

В тц идет подготовка к новому году. Игрушек купила немного. Белых. Люблю когда елка в едином стиле наряжена. В этом году хочу белые игрушки. Правда у нас котенок и как она отнесется к елке непонятно пока Я так и не могу стабилизировать свое состояние. Физическая активность никакая. Даже 2 часов нет В октябре было совсем плохо. Улетала на капельницы. Прокапают и домой. Стационара не добиться. Везде вирус только лечат. Остальное видимо само вылечится...

Не получилось восстановить все после смены лекарств. Дыхание прерывистое. Иногда дышу режу. Привет гипоксия мозга. Я тупо лежу. Банальные бытовые вещи сложны и порой невыполнимы. Наконец-то подошел прием у невролога. Итог увеличиваем преднизолон.. Если не становится лучше еще увеличиваем. Мой организм среагировал паршиво на увеличение. Прыщи, набор веса, живот, щеки. И жор Как я ем. Этот голод не сравним ни с чем. Утолить его невозможно. Самое паршивое нет чувство насыщения! Желудок болит. Меня тошнит, рвота...

Сын у меня супер активный. Ну может гипер даже. В 5 лет он катался на скейте. В скейт-парке. Скатывался с высоких рамп. И ничего не боялся. В 6 лет скейт поменял на трюковой самокат. И вот уже 3 года это его любовь. Так вот те выходные были очень "веселые" Началось все в четверг вечером. Приходит и задумчиво сообщает, что рулем самоката кусок переднего зуба отколол. Посмотрела - ничего критичного. В пятницу утром взвыл. Даже глотка воды сделать не смог. Ни гематомы, ничего. Десна не опухшая. Дала обезболивающего и отправила в школу...