СМАйлик

Самым опасным при СМА является потеря дыхательных навыков и инфекционные заболевания лёгких. Почему это происходит? Грудные мышцы слабеют, ребенок не может вдохнуть грудью, лёгкие слеживаются, в них скапливается жидкость, грудная клетка деформируется, и так по кругу до полной потери дыхательного навыка.  Чтобы отсрочить тот момент, когда произойдет остановка дыхания, необходимо постоянно заставлять дышать Руслана грудью, раскрывая лёгкие. Для этого мы делаем дыхательную гимнастику и занимаемся с мешком Амбу (о нем мы расскажем отдельно)...

Именно под таким названием недавно была опубликована статья в газете «Комсомольская правда». Автор статьи с точностью описал всю «тяжелую» жизнь маленького петербуржца Руслана Вавилова, который находится в шаге от остановки дыхания. Уже пол года молодая семья Вавиловых из Санкт-Петербурга борется за жизнь годовалого сына. Смертельный диагноз был поставлен Руслану в 7 месяцев. Спиральное мышечная атрофия (СМА-I тип). Руся так и не научился ползать, растерял все раннее приобретённые навыки. Маленькие ручки едва удерживают любимую погремушку...

Молитва пред иконою Спасителя исцелителя расслабленного Благий Человеколюбче, премилосердый Господи, недуги наша понесый и ранами Твоими нас исцеливый! Пред Твоим величеством рабски припадающе, смиренно молимся: призри, благосерде, на рабы Твоя, и якоже древле исцелил еси разслабленнаго, тридесять осмь лет в недузе своем лежавшаго, тако и ныне, Целителю благий, милостию и щедротами Твоими рабы Твоя посети. Ты убо разслабленному древле рекл еси: востани, возьми одр твой и ходи. Темже и мы, грешнии...

Ведь дети всех нас делают живыми! У Руслана Вавилова смертельное заболевание «СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ ПЕРВОГО ТИПА», но его можно спасти одной инъекцией Zolgensma, стоимость которого 180.000.000 рублей. Вы можете спасти жизнь Руслана, сделав перевод по реквизитам, указанным на официальных страницах в соц...

Здравствуйте, друзья! Мы – семья Вавиловых: Женя, Оля и малыш Руся. У Руси СМА (спинальная мышечная атрофия) 1 типа и сейчас в это нелегкое время мы просим Вас помочь нам. Мы открыли сбор на препарат Золгенсма, стоимостью 180 млн рублей. Сумма космическая, нам одним конечно не справиться без Вашей помощи. Но мы вдохновляемся историями детей, сбор которых уже закрыт. Мы очень надеемся на Вас, помогите нам пожалуйста! Руслана поддерживает фонд «Алеша»...

Привет, дорогой читатель! Меня зовут Вавилов Руслан и мне 1 годик. Я живу в прекрасном городе Санкт-Петербург. Я родился в любящей семье, и очень люблю своих маму, папу, бабушек и дедушек. Когда мне было 4 месяца, у меня диагностировали смертельное заболевание - спинально-мышечная атрофия, при котором постепенно атрофируются мышцы. Я не могу сидеть, ползать, переворачиваться.. Каждый день мне все сложнее двигать ручками, мои ножки слабеют, мне все труднее дышать. Каждый вдох в любой момент может...

Бессмерный полк проходит каждый год 9 мая по всей России и стал уже неотъемлемой частью праздника. В 2019 году в акции участвовало более 10 миллионов человек в России. в 2020 году шествие проходит в формате онлайн. Дети с заболеванием спинальная мышечная атрофия тоже присоединились к шествию: Видео опубликовали на Youtube-канале Lizasmaylik, подписав: "Мы помним и гордимся нашими прадедами и прабабушками. Они подарили Великую Победу нашей стране и нам жизнь. Каждая советская семья оплатила Великую...

5 мая 2019 года в семье Евгения и Ольги Вавиловых из Санкт-Петербурга родился долгожданный малыш Руслан. Спустя несколько месяцев ему был поставлен страшный диагноз - редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия, при которой поражаются мышцы всего тела, ребенок постепенно утрачивает способность двигать руками и ногами, в последнюю очередь теряется способность глотать и дышать. При таком диагнозе высокая смертность в младенческом возрасте. Существует единственное лекарство в мире...

Меня зовут Руслан Вавилов. Мне сейчас 1 год и я так хочу дышать! Да, именно дышать! Ведь у меня смертельное заболевание: Спинальная Мышечная Атрофия I типа. Если я не получу лечение, то со временем мое дыхание остановится. В 4 месяца я не смог перевернуться, и тогда перевернулась вся наша счастливая жизнь. Ни родители, ни врачи не понимали что со мной, почему я перестал развиваться, почему я перестал держать головку. День за днём – анализы за анализами, из одного кабинета врачей в другой. И вот прозвучал приговор: "Ваш ребёнок смертельно болен...

Речь идет о популярном музыкальном исполнителе армянского происхождения Геворге Агаджанян, известном под псевдонимом Janaga. Геворг - бывший участник группы Tenca, которой большую известность принес сингл «Дождь», занявший двадцатое место в рейтинге iTunes Russia. Помимо музыкального таланта Геворг обладает огромным добрым сердцем. Он с самого начала поддерживаем годовалого малыша – Руслана Вавилова в его битве со смертельным заболеванием, спинально-мышечной атрофией, при которой поврежден или отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов...

Прорыв в генной терапии: препарат zolgensma редактирует ДНК для лечения смертельно-больных детей. Препарат генной терапии zolgensma был выпущен в мае 2019 года, применяется для лечения редкого генетического заболевания – спинально-мышечная атрофия (СМА)...