Найти в Дзене
Покупайте СтеллыИ дарите их за контент
19 часов назад

Буду писать метафорично, чтобы не попасть в бан. Представим обычного ребёнка/машину. Он абсолютно понятен, в меру самостоятельный, ездит на обычной еде/ бензине/батарейках То есть иметь такое и радоваться жизни вполне себе счастье. Моя версия ребёнка/машины имеет внешнее сходство с первым и непонятную электронику в голове и моторе. Может быть послушен, но при условии что все идёт по его желанию. Едет куда хочет, иначе скандал. Управляется вкусняшками и игрушками. Ездит на турбо батарее( неутомим, но слабо вынослив). Теперь добавим ко второй машине редкое топливо( полезное и строго по расписанию) и страх боли(при высоком болевом пороге). А также учтем, что малейшая поломка ( орз и прочие детские радости) ведут к тому, что мотор капризничает, электрика сходит с ума, а водитель хочет только одного, чтоб это все прекратилось. Гипотетически шансы управления и выживания третьей машины возможны при бережном хранении в гараже или на витрине, чтоб только смотреть, руками не трогать. Есть конечно коллекционные машины, которые прекрасно ездят. Для этого нужны регулярные осмотры, ремонт и уход. Теперь нам надо найти внутренние ресурсы, чтобы с этим жить. Это так, чисто риторическое. Мы уже приноравливаемся, хоть глазик и дергается.

3 дня назад

МЫ ДОМА!!! Сейчас отдых и рефлексия. Потом будут умные и не очень мысли. Как я соскучилась по дому, это такой кайф-ДОМ! Кошка и муж))) Ноутбук на пузике 😁 Моя большая кровать. Кофе!!! О боже, как мало надо человеку для счастья. И пусть мы теперь немного зависимые от, но свободны для всего остального! Всем здоровья!!!

5 дней назад

Про еду и сахар . Всем тёплого лета и хорошей погоды. Мы тут немножко успокаиваемся, протёрли разбитые вдребезги очки и теперь готовы смотреть объективно. Из всех вредностей, что запрещены диабетчикам, у нас с меню ничего и нет. Конфеты сын ест редко и очень придирчиво отбирает вкус шоколада, начинки и текстуру(не любит жидкую или хрустящую). Скорее нам стоит высчитать сухарики и кетчуп, нашу прелесть. 😁 И даже сосиски можно, что вообще отлично. Поэтому тут с нарушением режима мы наверное не столкнёмся. Теперь нужно научить мужа и старшего сына колоть инсулин, если вдруг меня не будет дома. Ну а со временем Дима сам будет, я очень надеюсь. Сегодня приезжал отец, но у ребёнка уже стокгольмский синдром, не отходит от мамы, которая хоть и делает ему больно восемь раз в день, но и кормит и рядом. А этот папа где-то там... Шучу. Теперь нужно ещё строже следить чтобы ел, потому что бывает у него нехочушное настроение. И контролировать солнце и нагрузки. Тоже разберёмся, мы же ещё не знаем показателей, будем наблюдать. В общем если раньше я была ходячей говорящей кукушкой- вставай, ешь, пей, гуляй, спи. То теперь просто робот- жизнь по часам. Так что фух, выдох, жизнь продолжается. После выписки будет небольшой бюрократический забег по кабинетам и прочим местам. Надеюсь скоро будем дома, очень соскучилась. Не такое лето мы планировали, но что поделать, но жизнь умеет удивлять.

1 неделю назад

Спасибо огромное@autizm_i_6kola за широкую дискуссию про сахарный диабет. У Димы все же диабет 1 типа, так что это пожизненно. Вот уже третий день как мы колем инсулин, к вечеру первого дня я уже сама ставила. Дима больше боится, чем больно и он дёргает руку, когда надо приложить глюкометр, из-за этого полоска иногда не срабатывает. Но приноровимся. Я с ним разговариваю, убеждаю и к счастью, сын очень режимный, послушный, счатье, а не ребёнок. Вчера пошли ждать проверку сахара и не взяла аппарат, так он сам сбегал и принёс. Я вздыхаю: - ох какая мама забывчивая. Сам он конечно научится, но думаю попозже. Он же ещё очень самостоятельный, просто нажать на ручку сильно у него пока пальцы не могут. С едой пока мы едим более привычное для него, я учусь высчитывать хэ- хлебные единицы. Видимо эту математику с Димой будем осваивать в первую очередь. Ну и будем готовить дома страшно полезные блюда, отец объявил мораторий- вся семья есть одно и тоже. Вернусь домой, засяду за форумы, спасибо за ссылки. Потом свяжусь с девушкой, которая обещала книгу. Все новое и неизвестное пугает, но люди с этим живут и как правильно заметили обсуждающие, нынче не то, что давиче. Очень много всего можно применять для облегчения мониторинга и прочего. Всем здоровья ❤️

1 неделю назад

Аутизм без сахара. В реанимации сын был практически единственным пациентом, поэтому внимания и от медсестёр и от врачей было достаточно. Конечно их сильно поразило и порадовало его спокойствие и выдержка. Я не знаю, что он думал, пока лежал всю неделю и пялился то в окно, то на людей. Но конечно то, что у него диагноз, а не характер, было видно. Один из врачей вообще был поражён, никогда с таким не сталкивался. Уезжали мы со всеми попрощались и выслушала про его особенности, но всё же настаивает чтобы он пытался есть то, что дают. Как объяснить человеку, что я бы тоже этого очень очень хотела. Но увы. За пять лет ни одного блюда он не попробовал, только какой нибудь один продукт. Сейчас он живёт на огурцах(4 в день) зелёных яблоках, гренках и йогурте, фруктовых пюре. Смузи со злаками ему не очень понравилось. Так что сегодня он пропустил еду в 9, пока ехал и в 13 был обед: борщ и каша с котлетой. Он сразу отказывался идти кушать, я уговаривала хотя бы посмотреть, что там. Он уцепился за кровать, потом за дверь, кое-как довела до столовой. Конечно он стал кричать что не будет этого. И попросил булочки. Это хлеб. Съел два куска всухомятку и в палате запил водой. Я сходила, сказала врачу, что он съел. И что ему можно съесть в 16 и на ужин. Она настаивает на их еде. А у меня под боком голодный ребёнок, который уже через час просит еду. В полдник он съел огурец и яблоко и воду. На ужин я уже сознательно дала ему гренки(было две с собой) йогурт и два огурчика. На 21 дам печеньки с водой(чая нет, а компот он не пьёт). И завтра буду опять разговаривать о еде. Я понимаю, что врачу удобнее когда все дети одинаковые, но мы из-за этой болячки не станем вдруг за неделю нормальными. Тем более что сейчас есть возможность есть обычную еду и просто правильно рассчитывать инсулин. Почему обязательно надо пройти через эту упёртость? Я не права? Яжемать. Такие дела.

2 недели назад

Не хочется писать о плохом. Потому что Дима всю неделю, да, завтра уже 8-й день, как лежит в реанимации. Необходимости в этом слава богу почти нет, сахар стабилизировали сразу, в понедельник был еще скачок, но эти три дня он прям снова активный и радостный, обычный ребенок. Все уперлось в мои анализы. В пятницу нам никто не сказал, бегите сдавайте, хотя уже тогда нам сказали, что вероятность отправки в Ростов почти сто процентов. Но этого оказалось недостаточно, чтоб мы сами спросили-а что от нас надо? И в понедельник в надежде, что нас отправят в НИАП, я приехала утром и узнала список анализов. Уточнила, 6 анализов сдать, чем быстрее, тем лучше. Но как всегда найдется как минимум один анализ, который делают дольше всех. Антитела на корь. И вот даже его сегодня получила и с рюкзаком на плечах прилетела в больницу. Ага, разбежалась. Начмед заявила, что нужны еще 3 анализа и 20 шт ксерокопий всех документов 😲 Показала мне бумажку аж из самого НИАПА, их список, включая постельное и посуду. Короче я понеслась все досдавать, чтобы узнать что? Что на кишечную группу анализ делают 8!!! 👹😡 дней. Написала мужу. Он смог дозвониться до заведующей отделением в Ростове, объяснил ситуацию и она сказала-пусть высылают те доки, что есть, примем. Главное успеть до 13-00, у нас как раз комиссия будет обсуждать это. Время была 11-10. И я и муж пытаемся дозвониться до больницы по всем указанным в интернете телефонам, но увы, не отвечают. Я прыгаю в автобус(такси поблизости просто нет, сказала диспетчер). Доезжаю о города, там уже вызвала такси до больницы, прибегаю в 12-10 и сообщаю начмеду, что нас берут, отправляйте документы до 13. Ага, ага. Больница сидит без света и интернета. Как только, так сразу отправят, ага. В 16-30 я приехала кормить Диму ужином, никого из врачей уже нет и заведующей тоже. Медсестры не в курсе ситуации. Так что ждем завтра. Или понедельника. Я уже не знаю, чего ждать. Дима мой герой и просто солнышко. Он не капризничает, не плачет, терпит все манипуляции(не буду описывать, смотреть на это сердце плачет). Два дня вечерами мы читала любимую книжку, сегодня я привезла карточки по Майнкрафт и он отвечал на вопросы по игре. Потом залип на мой веер, махал им и игрался. В общем, типичный сам себе ребенок))) Проблема в том, что местную еду он не ест. Продолжаем питаться пюрешками и йогуртом без сахара. Два дня ел сырники, свежие огурцы и завтра заказал бананы(зеленые можно). Нервы мои сегодня как мохеровый клубочек, попавший в лапы коту, все порваны. Не знаю, чем нам аукнется это больничное одиночество и лежание ребенка, ноги ему разминаю, спину тру, но лежать неделю это трындец. Он сидит, только когда мы приходим, или когда постель меняют. Очень надеюсь, что дело сдвинется, молюсь постоянно. Спасибо, что вы с нами, выговориться надо. 💓

Покупайте СтеллыИ дарите их за контент