СЫН.
4
подписчика
Рождение нашего долгожданного сына. Борьба с ДЦП, эпилепсией и спастикой.…
Результаты.
Конечно реабилитация реально помогает. Начали мы ее в 2018 году. Сыну было 1,5. Раньше не начинали потому что были приступы и надо было перейти в ремиссию, что бы не наделать дел. Врачи все в один голос говорили , что после реабилитации будет откат , но со временем он будут заметны эти улучшения. Короче не считая денег , мы усиленно продолжили реабилитацию. Не помню писал я или нет. Но в связи со срывами после родов к жены мне пришлось уволиться. Потому что работа у меня была с графиком 6/1. Ушел рано, пришел поздно. И не мог помогать жене. Так что вышла жена на работу , что бы и отвлечься от всего , а я с мелким занимался...
Платная реабилитация.
В платных реабилитациях конечно более детально смотрят выписки и тщательно осматривают ребенка. И уже прописывают какие надо занятия. Там все начиналось с утра . Сын был полностью нагружен занятиями. И ему нравилось, конечно не все но многое. Массаж, ЛФК, остеопат, логопед и т.д. Все это конечно очень дорого...
Реабилитация.
Помимо бассейна мы естественно проходили ЛФК. массаж по Войту. Кто знаком с ситуацией поймёт что такое массаж по Войту. У нас в государстве есть ТИПО бесплатная реабилитация. В кратце расскажу о них. Заселяют в палату с 5-6 детьми и их мамами. Приходят врачи смотрят на детей читают выписки и назначают какую реабилитацию надо пройти. Детки все разные, и у всех разные заболевания. У не которых сильная спистика а них сильные боли, или дети с приступами эпилепсии. Короче толком спать не реально не мамам ни детям. Так что с утра дети никакие и не хотят ничем заниматься. Условий никаких. Понятно что каждому ребенку не сделать отдельные палаты , но все таки...
Первый День Рождения сына 1 годит мы провели в Морозовский больницы. Выписали нам лекарства и сказали контролировать приступы и считать их. Слава богу Через неделю приступы были практически не заметны. Нас выписали. Боялись пропустить время приема лекарства. Жизнь потихоньку приходила в спокойствие. Только начались проблемы со сном у меня. Спасали таблетки. Сильных физических нагрузок сказали не давать сыну. Ну так что бы мышцы не отрафировались ,мы записались в бассейн. С индивидуальным тренером. Он работал с такими детьми , так что я был спокоен. Сам рядом плавал пока тренер занимался сыном. Мой пупс даволен был. Ему явно нравилось в воде. Жаль не сохранились видео.
Перечитывал что написал. Сколько ошибок ужас. Но когда описываешь это все как то не до исправления ошибок. Думаю вы меня простите и поймёте. Дома. Первре время я боялся спать. Постоянно вставал и проверял жив мой сын или нет. Врачи толком ничего не объяснили. Вот мы и с женой в постоянном недосыпе. У меня на работе за несколько лет накопились отпуски. И вот я 4 недели был дома со своими. Помогал жене. Нам в больнице дали выписку на 5 страницах. С кучей диагнозов. Честно в которые не хотелось вникать. Я им не верил. Старался отогнать все плохие мысли. Когда исполнилось сыну 8 месяцев начались не понятные приступы. Вызывали врачей несколько раз. Они говорили ребенок развивается вот он так себя ведёт. Он начал как будто пугаться и так несколько раз в течении 2 часов. И очень сильно плакал. Врачи сказали это нормально. Потом сходили все таки сделали ЭКГ головного мозга. И опять сказали что все нормально. С каждым днём было все хуже и хуже. Пока мы не попали в Морозовскую больницу. Там собрали все анализы и сделали МРТ. Вывод врачей - эпилепсия в следствии тяжёлых родов. Врачи Морозовский сказали все что они думают о наших врачах . Я сходил один к заведующей детским отделением Морозовской больнице. Было сказано. Да эпилепсия, да инвалидность, да скорее всего ДЦП, да скорее всего умственно отсталый. Вышел о нее и не мог сразу идти в палату к жене и сыну. Пошел выкурил 5 сигарет за раз. И ревел. Да опять ревел. И проклинал гениколога которая вела жену.
Продолжу. Тяжело это все вспоминать. Но я тогда думал что это самое тяжёлое время в моей жизни. Антибиотик мы так и не нашли. И сын постоянно то в тяжёлом состоянии, то вроде полегче. Мы уже были готовы к любому ..... Потом сын как то резко начал выздоравливать. Врачи сами очень удивлялись. Не понимали и вроде не меняли схему лечения , но он как то сам выкарабкивался. Сняли с ИВЛ, убрали стому и готовили к выписке. Заведующая как чудом это не называла. Я подготовился к выписке. Когда сын лежал уже в хирургии ,жене сказали тоже ложится с ним и ухаживать за сыном. А я готовился к выписке. Дома по мвл каждый угол, детские вещи все стиралис кипячением. Короче стрерилизовал все пространство. Украсил квартиру, купил цветы. Стол собрал. К себе мы никого не звали. Не то настроение было. Боялись что мелкий подхватит простуду или ещё какую нибудь болячек. Тряслись. Выписывали нас вес был 2,100. В общей сложности после рождения в больнице пробыл 5,5 месяцев.
Сейчас перечитывал что я написал. И там постоянно что мы ревели. Но это так и есть. Мне как мужику не удобно в этом признаваться но так и было. Многие наверное ушли бы в запой но это не моя тема. Когла сделали операцию сын находился на ИВЛ поставили стому. Пытались его несколько раз снимать с ИВЛ но каждый раз он оказывался в реанимации и опять под ИВЛ. Познакомился с гоав врачом она сказала звоните узнавайте в любое время. Пока не приходите. Мы конечно все равно приходили и дополнительно звонили. Звонить я пытался когда шел домой что бы жена не слышала. Боялся что если мой парень все таки умрет я как то сумею пока дойду до дома подобрать слова как сообщить жене. Почему я так препологал?! Да потому что врачи нас Плавно подготавливали к этому. Лейкоциты сильно завышины и вообщем все показания по анализам плохие. Началось какое то воспаление , врачи сказали что уже все антибиотики перепробовали ,состояние ухудшается. Потом сказали найти какой то древний антибиотик который сейчас не выпускается но остатки могут быть в аптеках. Мы всех на уши подняли НО его ни где найти не могли. Врачи уже сказали ну вообщем дня два готовьтесь. Забыл написать перед операцией мы пригласили батюшку покрестить сына. Я помню как он святой водой протирал личико моему сыну. Мне казалась что он это делал как то грубо Что мой сын который уже весил 900 гр и был 34 см и к нему нельзя так прикосаться. Он был такой маленький.
Руки тряслись так что я не мог попасть в эту дырку в кувезе, слезы текли рекой я не мог успокоится,жена тоже в таком же состоянии. И мы не одни там были в этой палате в кувезах лежали 5 или 6 малышей и все родители были в шоковом состоянии. Кто то ревел кто то просто смотрел отрешённо.. Потом нас вызвал врач Нам сказали что надо сделать операцию срочную на кишечнике. Не могу вспомнить как это называется но по простому кишечник стал как решето. И что бы не было заражения надо срочно оперировать. Но с начала надо его чуть чуть поднять иммунитет. Ребенок начал худеть ,вес был уже 1 кг. И врачи которые вокруг нас собрались и пытались успокоить потом уже признались через 5 месяцев когда нас выписывали были уверенны что он не выживет. Но не буду бежать в перед. Нам начали давать какие то документы а мы ВООБЩЕ ничего не понимали что нам дают подписывать. Потом оказали соглашение на операцию. И сказали которое звоните вам сообщат когда операция. Ее отложили на 2 дня кажется. Потом сделали и сразу на ИВЛ. Описать нас в то время я даже не знаю как. Мы тупо сидели дома и ревели и ждали когда нас пустят у нему. Ни как не могли собраться. Головой понимаешь что надо собраться но не можешь...
Продолжу. Беременность проходила не очень хорошо. По любому поводу обращались к геникологу при роддоме. Ложили на сохранение ну и давали витаминки и ещё что то. Жена начала сильно набирать вес. Ела она мало. Но врачи говорили все норм. Ноги сильно отекали. На 5 месяце положили опять на сохранение. Полежала недельку и выписали. На следующее утро в 8 утра нам звонит наш врач и сказал срочно в больницу. Т.е они взяли анализы и выписали жену не получив результат. Кладут в больницу держат неделю и никак не могут сбить давление. Потом срочно решают перевести жену в перенаталтеый центр. И там уже в этот же день кесарят на сроке 5,5 недель. Родился мой пацан. Звоню в больницу мне говорят что и жена и ребенок в тяжёлом состоянии. Я не особо верующий человек но эти сутки и перед рождением и после ,я стоял на коленях и ревел. Хотелось кричать во весь голос. Жена со временем начала уже нормально себя чувствовать. Тут и начались наши переезды по больницам. Ребенок родился с весом 1кг 50 гр. Пустили в реанимацию. Это не передаваемые ощущения. Идёшь по коридору ,смотришь по сторонам а там очень много детей в каждой палате в кувезах и они эти кувезы все в проводах и аппаратуре которая пищит. Мы с женой на полусогнутых шли. Она ещё слабая а слезы у обоих рекой. Я как ни старался сдержаться , не получалось. Увидел я своего парня ,он такой маленький , глазки закрыты. Врачи предложили потрогать малыша. Там в кувезе есть такая дырочка . А я не могу рукой туда попасть. С трудом просунул руку.
Сын.
Здравствуйте всем. Очень давно хотел написать статью. Наверное хочется из себя все выплеснуть что держу в себе. Мне 44 года. Женат третий раз. Детей от двух предыдущих браков у меня нет. Семь лет назад я женился в третий раз. Наверное стал взрослее и как то ответственнее относиться к браку. Я ее очень люблю. Я занимал хорошую должность, ездили отдыхать 2 раза в год. И сразу начали мечтать о детях. Не получалось.Первый год не переживали особо но потом пошли по врачам. Куда мы только не ходили и в платные и в бесплатные клиники. Денег отдали кучу. Все врачи говорили - все нормально. Видно ещё не время...