Найти в Дзене
Поддержите автораПеревод на любую сумму
Подключите ПремиумЭксклюзивные публикации
Жизнь с РС. У меня получилось это
Я уже забыл, что такое подъем по расписанию. В редкие дни, когда мне нужно куда-то ехать, я встаю в семь или восемь. Сейчас для меня уже давно стало нормой в девять или полдесятого. Интересно, что системный поздний подъем может нагонять на меня тоску. Это бывает, когда ближе к одиннадцати. В девять еще терпимо. Вот кстати, для тех подписчиков, которые считаю меня чуть ли не героем в моей борьбе за жизнь - дисциплина моё слабое место, и это было всегда. Все остатки дисциплины, которые держат меня на плаву сегодня - не больше, чем желание выжить...
226 читали · 1 неделю назад
Жизнь с РС. Месяц назад я проехал этот маршрут на коляске. Сегодня - прошёл пешком
Сегодня у меня был тот самый день, после которого снова хочется строить планы. Честно говоря, с утра вообще ничего не предвещало. Было обычное состояние - лень, усталость, ощущение непредсказуемости собственного организма. Но в итоге день превратился в маленькое событие. Я прошёл 550 метров с палками. Для многих из нас это смешная дистанция. Но я ещё месяц назад этот же самый маршрут проезжал на электроколяске. Тогда я проверял её после ремонта. Сегодня могу позволить пройти эту дистанцию своими ногами...
203 читали · 2 недели назад
Мне 32 года, и я заново учусь жить обычную жизнь. Стоит ли рассказывать про свой диагноз РС?
Последние месяцы я всё чаще замечаю, как сильно изменилась моя жизнь. Раньше я вообще не думал о том, как люди ходят. Просто выходишь из дома - и идёшь. Сейчас каждое движение ощущается иначе. Где-то нужна концентрация, где-то терпение, а где-то просто приходится уговаривать организм продолжать двигаться дальше. У меня рассеянный склероз. Я начал вести автобиографический сериал в виде документального кино с элементами художественного. Мне пока нравится это дело, и я намерен провести 20-дневный эксперимент по улучшению качества жизни...
296 читали · 2 недели назад
Жизнь с РС. Сходил к неврологу, там мне уже не помогут
Наступил этот самый судьбоносный день, когда необходимо принимать стратегически важное решение, которое может оказать существенное влияние на моё дальнейшее существование. Сегодня рано утром мне нужно было в краевую больницу, чтобы принять решение о назначении препарата Ивлизи или просто официально отказаться от дальнейшей терапии и просто продолжить путь выживания своими силами. Я много читал и изучал про действие препаратов ПИТРС и трезво оценил своё текущее течение РС - а течение у меня теперь...
450 читали · 3 недели назад
Жизнь с РС. Мне уже не быть профессионалом
Я решил взять паузу и передохнуть сегодня дома. Всегда можно заняться чем-нибудь полезным. Утром я позволяю себе выпить немного кофе, чтобы обрести правильный настрой. Нет, на самом деле я просто люблю кофе. Пил бы и по две чашки, если б ситуация позволила. Здесь опять нужно уметь торговаться с самим собой. Слышал про одну популярную в 90-х теорию, как правило 10 тысяч часов - это тот срок, за который ты сможешь добиться мастерства в определённой сфере - спорт, музыка или рисование. Здесь речь идёт именно об регулярной осознанной практике...
248 читали · 3 недели назад
Жизнь с РС. Путешествия не будет, я остался дома
Ещё 30 апреля я планировал съездить в путешествие на Алтай, а вернуться обратно только 4 мая. Бывает так, что ожиданиям чего-то прекрасного не суждено сбыться - и это не твоя вина, а несколько факторов неудачного стечения обстоятельств. Я решил остановиться на одном из них. Поездка на Алтай на машине из Красноярска может осуществляться по двум дорогам после Кемерово. Одна из них более длинная и идёт по магистрали в сторону города Ленинск-Кузнецкий. После магистрали машина сворачивает на длинную двухчасовую трассу без кафе и заправок, и по ней ездят фуры...
240 читали · 4 недели назад
Жизнь с РС. Планировал одно, а получилось совсем по-другому
Я ездил на дачу. Не на ту, к которой вы привыкли и где в летний сезон я бываю почти каждую неделю. А на ту, где я бываю очень редко, обычно раз в год и даже не каждый год. В Красноярск пришла летняя жара, было до +25. Это тоже была поездка к родственникам. В совершенно другую сторону, по очень сложной и живописной дороге. Ездили с отцом. В некоторых местах я ещё мог наблюдать отдельные участки осиротевшего снега. Особенно интересно смотрелся "Бобровый лог", наша местная красноярская достопримечательность...
364 читали · 4 недели назад
Жизнь с РС. Обычный день, который заставил меня задуматься
Я выдохнул. Надо было поднимать вверх 15 килограммов, а делается это на выдохе. Уже после того, как заканчивается разминка на беговой дорожке. Второй раз за неделю. Моя маленькая победа: подорвался и пошёл в фитнес-клуб. И знаете что я заметил за собой? Место решает. Я не один, все тренируются. И все хотят быть лучше других. И стремятся к этому. Мне в последнее время непросто заставиться себя тренироваться дома. А уж если добрался до тренажёрного зала - то как-то уже глупо после стольких усилий сидеть в телефоне...
179 читали · 4 недели назад
Жизнь с РС. Я научу вас улицу любить
Я уже неделю не писал статьи. За это время я скатался на дачу, съездил на электроколяске в парк, посетил фитнес-клуб и просто вышел погулять - но тут же пожалел об этом. Вчерашняя прогулка была на грани фола, подвел опять тремор в правой стопе. Но ко всему привыкаешь, это были 200 метров моей личной победы над своими возможностями. Это приключение, после которого снова начинаешь любить свои обыденные родные стены дома. Дом не предаст, он согреет, защитит от дождя и всегда предоставит место для отдыха и размышлений...
167 читали · 1 месяц назад
Жизнь с РС. Кухонная техника нулевых - купили и забыли
Помните кухонную технику нулевых? Йогуртницы, блинницы, попкорницы. Всё это тогда активно продавали - красиво, с обещаниями «упростить жизнь». И многие покупали. В те годы денег было больше, а осознания - меньше. Покупки часто делались на эмоциях. Казалось, что каждая такая вещь действительно нужна. Возьмём, например, кухню. Йогуртница? Блинница? Красиво звучит. Стоит денег, занимает место. В кризисные времена денег меньше, а осознания становится больше - и в нас включается вполне прагматичный...
119 читали · 1 месяц назад
Жизнь с РС. Так дальше продолжаться не может
С утра вроде бы ничего особенно. Да, опять навалило снегу за ночь, уже даже нет сил реагировать. К обеду всё обычно проходит. Я взял себе за правило делать практики цигун утром. До еды, когда энергии побольше, и чтоб заражаться сразу на весь день. Сделал 40 минут - действительно, эффект есть. Но больше морально-волевой, до физического ещё надо дойти. После завтрака захотелось на улицу. Вроде уже всё растаяло, есть силы и желание. Но когда я вышел из подъезда - меня ждало разочарование. Именно участок...
273 читали · 1 месяц назад
Стоило заболеть - половина “друзей” исчезла
До диагноза я думал, что умею разбираться в людях. Оказалось - нет. С возрастом приходит опыт, но в моём случае вместе с ним пришёл и РС. И он довольно быстро показал, кто рядом «пока всё хорошо». Рассеянный склероз отсеял всех, кто был рядом «пока всё хорошо». Стоит ли мне быть ему благодарным за это? Наверное, нет. Вот если серьёзно. Я бы и сам научился фильтровать, всё-таки с годами приходит мудрость. Пожалуй, самая распространённая ситуация - друзья, с которыми мы общались оффлайн, превратились в "только онлайн"...
343 читали · 1 месяц назад