Найти в Дзене
Покой приходит после отчаяния
Покой пpиходит за гpанью отчаяния. Там, где однажды упиpаешься в безжалостное осознание того, что ты УЖЕ все потеpял. Что у тебя нет и никогда не было ни малейшего шанса спастись или спасти кого-то, ни единого шанса задеpжаться или удеpжать. Все, что у тебя есть - это вот это небо над головой, тpава под ногами, кpужка с гоpячим чаем в pуках, живые люди pядом... тишина и возможность благодаpить за это все. За эту жизнь, готовую обоpваться в каждую следующую секунду, но великодушно даpующую тебе ещё одно мгновение, и ещё... если повезет) И тебе везёт... Невеpоятно везет каждую следующую секунду...
3 года назад
"Сейчас начнётся..."
"Сейчас начнётся..." Фраза звучит не внятно, протяжно, но означает одно - пришла АУРА нет это не из области эзотерики... Это особое состояние перед приступом (хотя есть мнение, что это сам по себе уже приступ) С возрастом Лиза стала чётко его определять, хотя возможно это и из-за смены характера приступов... Она очень хорошо помнит это состояние, память исчезает на момент самого приступа.. "... все становится медленным и очень громким. Всё начинает медленно кружить вокруг меня, мне кажется что я на карусели...
3 года назад
‼️Вам нужно срочно к бабке‼️
Слышала я в самом нашем "начале" Вот она то точно вылечит, ну или заговорит, отчитает... вымолит в конце концов... Каюсь, грешна была этим🤷 Это сейчас мне даже смешно вспоминать🤦, а тогда на 1-2 году болезни, когда ещё и диагноза то точного не было, мне позарез нужны были ответы: - что это? - откуда это взялось? - почему именно мой ребёнок? Это как раз про один из этапов принятия... Естественно ни один врач не давал чёткого ответа. А мне ж надо‼️ Вот узнаю и сразу легче станет👌 А может и вправду и не болезнь вовсе, а сглазили, а я ребёнка химией пичкаю...
3 года назад
Долгий путь к принятию....
Я прошла весь этот путь. И сейчас готова им поделиться. Девочки, скорее всего, кто-то из вас находится в самом начале этого не простого пути, и мои слова дойдут до вас не сразу, но они обязательно вами осознаются чуть позже и, надеюсь, станут небольшой опорой в вашей жизни! 2009...скоро июнь. В конце этого месяца появится моя доченька!!Строю планы на счастливое будущее. Но этим  мечтам не суждено было  сбыться... Первые три года, как в сказке, все идеально, все как по книжкам.. Но наступает...
3 года назад
Ну что, друзья, с переездом нас🙈 Три года назад начинала здесь. Но инстаграм дал больше отдачи и здесь я забросила В сложившейся ситуации он работает, но с условиями... Площадка Инстаграм дала лично мне огромную поддержку в нелёгком пути, я обрела там друзей. Теперь я точно знаю, что не смотря ни на что благодаря вам я всегд найду лекарства, врачей и кров на время диагностики/реабилитаций. Я рада что и здесь мы снова вместе. Для тех, кто новенький - меня зовут Нина, мне 37 лет. По образованию я психолог, сейчас я работаю в благотворительном фонде "Евита" няней и игротерапевтом А вообще это был интересный и тернисиый путь к нахождению себя в этом огромном мире. Когда Лизе было 3, 5 года в нашу жизнь вошла ЭПИЛЕПСИЯ. Сегодня ей почти 13... Почти 10 лет борьбы... Эту страничку я завела "там" 4года назад: во-первых, выговориться во-вторых, поделиться опытом не совсем обычной жизни И наконец, в-третьих, здесь мы с дочкой расказываем и показываем, что в принципе #эпилеписиянеприговор, а жизнь по особым правилам 👌 Хотя эпи  внесла коррективы в нашу размеренную жизнь:по мимо приступов у Лизы поражена левая височная доля мозга, ЗПР, дислексия, проблемы с памятью и вниманием. Но это не мешает нам жить почти обычной жизнью🤪 Пока не знаю стоит ли писать  историю болезни  с самого начала... Но путь моего принятия болезни будет обязательно! А ещё тут  много моих мыслей, чувств и переживаний... Открыта для общения - есть вопросы пишите - с радостью отвечу 🤗
3 года назад
Как я справляюсь с раздражением
😤 Лизино обучение - это постоянное повторение, раскладывание информации по "полочкам"🤦‍♀️... Она читает текст, но только часть ей понятна о чем он. Ей его нужно слышать со стороны, то есть я должна его прочесть (и не 1 раз)🤪 , а потом каждый абзац "разобираем" вдвоём ... Если это математика - задачи она не понимает со своего прочтения совсем. И даже если я ей прочитаю, тоже не поймёт. Нужно рисовать!!! С примерами может справится, если сегодня она помнит таблицу умножения.. В какой-то момент мое...
6 лет назад
А вам, слабо?!
Лежать 56 минут неподвижно! А вам слабо?! Лиза справилась на "отлично"👌. Она герой и большая умничка!❤️ Изначально планировалось обследование с наркозом. И из-за этого дочь очень нервничала и переживала...
6 лет назад
Понедельник - день тяжёлый.
Ох, это очень точное определение вчерашнего дня. Утром сойдя с поезда ничего не предвещало неприятностей. По традиции поехали на Красную площадь, в Зарядье, в ГУМ, зашли на выставку Фаберже в историческом музее. Собирались в центральный выстовочный зал на выставку картин посвященной ВОВ... И тут раздался звонок из НЦЗД: у них сегодня сломался аппарат, починят не раньше чем через 1-2 месяца...
6 лет назад
Выйти из зоны комфорта (звучит как всем выйти из сумрака)
Это прям как дань моде стала -все хотят выйти из зоны комфорта, видя в этом кардинальное решение проблем. Вот и вчера мне было это предложено : мне срочно нужно выйти из своей жизни на *автопилоте* и я почувствую вкус собственной жизни... При чем это прозвучало как обвинение: «Да тебе просто лень, ты просто не хочешь выйти из зоны комфорта». Блин!!!Чтобы выйти из зоны комфорта, надо сначала в ней оказаться. «Зона комфорта» - это такое место, где тепло, уютно, свободно, вкусно, радостно и безопасно...
6 лет назад
Они вернулись
Они вернулись😱 Ремиссия в 100 с небольшим дней можно считать завершенной😭😭😭 а казалось, что все... Что все останется в прошлом... Но видимо ещё не время.. А жаль. Сначала появились замирания... Я заметила их сразу... (Я чувствую нутром когда будет приступ - внутри меня все сжимается до ужасной боли...). На первые пару я сделала вид, что не заметила.. Все думала, что просто задумалась, ушла в себя. С кем из нас не было... Далее чаще... И дольше.. И Лиза не помнит себя в эти секунды. Секунды...
6 лет назад
Пятница 13ое!!!
Сегодня пятница 13🧛‍♀️... Верите в приметы? Пусть каждому из вас сегодня обязательно повезёт ❤️ Для меня сегодня очередная точка счастливого отсчета🤗 Сегодня 90 дней жизни без приступов. ✨ Главное проявление этой жизни - это ЭМОЦИИ🎉 Лизы. Это не передаваемые ощущения, когда ребёнок открывает мир с таким вожделением и напористостью без страха, стараясь охватить все упущенное😜 как-будто он был серым, и вдруг в нем появились краски. Для меня это тоже испытание😲. Когда все началось у нас, Лизе было 3...
6 лет назад
Как же сложно даётся счастье...
Сегодня был очень трудный день🤪 не физически трудный, а морально🙄 Предыстория: В прошлые выходные мы ездили в г. Ульяновск. Благодаря не малым усилиям @Dr.Parinova, нам выпала возможность попасть на консультацию к московскому специалисту...
6 лет назад