Мама особенного ребенка

В апреле месяце сделали сыну вторую операцию по вправлению врожденного вывиха ТБС. В этот раз в реанимации я лежала вместе с сыном. В прошлый раз пускали на час или два. По сравнению с прошлым разом самочувствие сына было намного лучше, уже на следующий день могли перевести в отделение, но все равно решили еще ночь понаблюдать. В этот раз сын быстрее освоился с гипсом, уже во время пребывания в больнице ползал с ним и вперед, и назад,и крутился с ним. Попросила мужа привезти из дома стульчик для кормления, с регулируемой спинкой(так как сидеть невозможно в кокситной гипсовой повязке, да и нельзя еще 6 месяцев после операции)...

По идее в инфекционном в каждой палате должен быть санузел.Чтобы не выходить из палаты и не разносить инфекцию по отделению. Ведь часто многие не хотят ложиться в инфекцию как раз из-за того,что госпитализируются с одним диагнозом, а по ходу прибывания в больнице еще какую-нибудь заразу подхватишь. В нашем же городе инфекционное отделение для детей до года в одной из больниц на август 2018 была такая: большие палаты на трех мам и трех малышей без санузла,маленькие на 2х мам и детей с санузлом (но ни в одной палате они не работали), и 3 бокса для новорожденных,тоже без санузла. В коридор выходить с ребенком нельзя, пока дойдешь до туалета столько ручек от дверей перетрогаешь...

Недавно прочитала статью про то, что в роддоме запретили фотографировать самим как малыша переодевают. Только фотограф,которые за свои 10-15 фото возьмет 1500 руб. Ну не знаю как вы, я лично думаю не это главное. Не важно где фотографировать ребенка. В той же палате, дома после выписки в этот же день через час... Я выписывалась одна... Вышла через приемный покой, а не со всеми. Когда была беременная, да даже в день КС я хотела торжественную выписку. Ну а потом я поняла... Что за бред... Лишь бы со здоровьем все было отлично, чтобы малыш родился без патологий... А не эти все шарики и цветочки...

После перевода из реанимации после КС я попала в двухместную палату. Соседка со своим мальчиком и я одна. Мой сын был в реанимации. Очень тяжелое было время. Переживания за ребенка, и то что я могла его видеть только один час в день очень угнетали. Как то ночью соседка сказала что завидует тому, что я сплю, пока ее сын плакал. Я бы все отдала, чтобы мой сын был рядом со мной,а не один в реанимации в тяжелом состоянии.Педиатры приходили каждый день на обход и спрашивали "А где Ваш?". И так тяжело, а они своими распросами делали только хуже. К тому же как оказалось,боль терпеть я не могла. Пока встала на ноги в реанимации, раза три сознание теряла...

Вся гигиена в обтирании салфетками. Пеленкой , смоченной мыльной водой. Пенкой специальной для подмывания без воды. Когда же сможем полностью искупать ребенка. Не мылся ребенок полноценно с 16 января. Почти месяц. Но хотя бы опрелостей нет. И то что зима, и дома не жарко. Боюсь представить какая погода будет в апреле и в мае... Это все временные трудности. Все делается для того, чтобы ребенок смог встать на ноги и пойти...

Следующая проблема... Чем и как кормить ребенка? На все попытки перевода на "взрослую" еду одна реакция: рвота. Стоит только на кончик языка попасть незнакомому блюду...все. Пока не уберешь сама, или он сам не уберет так и будет пытатся вытошнить ее. Более менее гречку и пюре картофельное. На творожки кишечник не очень хорошо реагирует, газы,урчит в животе,жидкий стул. Лактазная недостаточность? Грудное молоко при этом нормально усваивает. Ест каши растворимые, яблоки,бананы, печенье,хлеб. Мясо один кусочек быть может съест...

Дома после выписки 31.01 января выписали нас с травматологического отделения. Так как наложена кокситная гипсовая повязка на ТБС, появилось множество вопросов: *какие штаны можно ребенку надеть? *какую верхнюю одежду надеть? В комбез в котором мы приехали никак невозможно влезть. *и как перевозить ребенка,которому нельзя и невозможно сидеть? Свои зимние штаны привез муж. Как раз по охвату гипса. Завернули в одеяла и поехали .взяла сына руки. Было страшно, так как с рождения мы ни разу не возили сына без автолюльки и кресла. Но благополучно доехали до дома. Кто знает, если ДПС остановит при нашем...

Когда в реанимации роддома после КС сказали,что ребенок в тяжелом состоянии в реанимации. " 2170 гр при 39 неделях беременности" "хроническая гипоксия ", "внутрижелудочковые кровоизлияния", "голова аномальной формы", "контрактуры пальцев рук и стопы". "Дефект грудной клетки", "косой ход ребер".... Жизнь скажем так разделилась на до и после. После рождения ребенка с множеством проблем со здоровьем. Сцеживание молока, посещение малыша только на один час в день, папам на 15 мин. За месяц набрал положенные 500 гр для прививки БЦЖ и домой. Дома страшно было взять на руки ребенка. Но потом понимаешь,кто ему поможет лучше, кроме родной мамы...

Казалось бы простой ответ. Купить.Но у меня немного другой случай. Ребенок инвалид с рождения. Нужны постоянные реабилитации. Операции на ТБС и скорее всего на голеностопные суставы тоже. В голове только мысли о ребенке. О его здоровье. Муж приходит по вечерам с работы. Он конечно же помогает с ребенком,нет такого"что я устал,забери", купает всегда он. За все время я раз 20 быть может искупала сына. но 90% времени с провожу я. Бабушки далеко,у них своих проблем со здоровьем хватает. Так как была запланирована операция на Тазобедренный сустав с дальнейшим гипсованием ног, я была озадачена тем, чтобы найти одежду на такие ножки...

Мой сын родился с генетическим заболеванием соединительной ткани. Синдром Элерса-Данлоса(Данло). Повезло ,что такой тип болезни, при которой не сильно страдает сердце. Выражается в недоразвитых суставах ТБС, очень "растяжимых" суставах пальцев ног и рук. Родничок на голове до сих пор не зарос(сейчас ему 1.4 мес). Очень мало ест и плохо набирает вес. Голову поднял в 3 месяца. Сел в 9. Ползать в 10,5. Про ходьбу и речи пока не идет, так как вывих и ставить на ноги категорически нельзя. На данный момент сделана операция на один тазобедренный сустав , и наложен гипс на ноги. 3 дня провел в реанимации и сегоня только перевели в отделение...