Девочка с рассеянным склерозом

Будем жить! В общем-то это все, что я хотела вам написать, а дальше пустить текст от Питерской ассоциации врачей и центров рассеянного склероза. Но поделюсь своими эмоциями. Страшно. В первую очередь от неизвестности. И еще от неадекватности людей. Я тут узнала - РСники начали самоотменять себе ПИТРС. Это удивительно! Вируса, который может просто пройти как грипп, боятся больше, чем доказанных побочек аутоиммунного заболевания. Да, мы входим в зону риска. Но пока нет ни одного случая, когда РС повлиял на негативный исход...

Психологи обещают всему здоровому(условно) человечеству депрессию в конце января. Они каждый год это обещают. Кончились деньги, вкусная еда, сбился жизненный ритм. А у рассеянного склероза побочка - депрессии. Формально мы от всего можем впасть в нее, а тут зима, дефицит витаминов и солнца. Мне лично аукнулось 2 недели в плавающем режиме сна. Сам Новый год с посиделками до 3-х ночи. И это не одна ночь, а сразу 3 подряд. Поездки, в которые я вставала в 4 утра или выезжала в ночь и дремала в автобусе...

И немножко про отношения людей. Качество жизни определяется здоровьем. Качество жизни при РС - деньгами, которые вливаются в здоровье. Это не конкретные суммы, просто их наличие. А вот зарабатывать деньги становится труднее. Я люблю книги про постапокалипсис с точки зрения поведения людей. Каждый становится другим, каждый выживает в меру своей морали. Рассеянный склероз - апокалипсис в рамках одного человека. Все влипают в него в разных стадиях своего развития, жизненной ситуации, возможностях и окружении...

Коротенький пост о своем состоянии. Декабрь пролетел в очередных массажах, иголках и физиотерапии. И 28 декабря новое МРТ. Результат - положительная динамика. Ровно год назад тоже была положительной, я писала об этом статью. Выдохнули все, ибо мои походы в горы, а их за вторую половину 2019 было около 15, настораживали врачей. У них не было статистики по таким случаям, обычно больные болеют и всего боятся) Я, кстати, тоже боялась за горы...

Начну с банального - их лучше не допускать. РС - это аутоимунка и простуды могут вызывать скачки иммунитета, а он у нас должен быть на одном уровне. Поэтому я поддерживаю иммунитет. 1. Витамином С - периодические курсы 2-3 месяца осень-весна по 5 таблеток в день. Обычные желтенькие драже из нашей аптеки. Знаю о существовании IHerb, но не готова на себе тестировать их ударные дозы. 2. Несистемное потребление рыбьего жира. Обычно зимой, когда появляется усталость, нехватка солнца и апатия, пропиваю курс до трех недель...

Мой блог о жизни с рассеянным склерозом. Но статьи про горы людям не зашли, просмотров и лайков существенно меньше. А ведь это часть жизни, РС составил мне компанию. Были и уколы в туалетах а-ля "деревенский сортир" и предлоги с просьбой остановки в пути для того же укола. Сколько спиртовых салфеток перевела - ужас. Нюансы РС есть во всем. В поездке оптимальное место для укола - живот. Он быстро доступен, там большая площадь и мало капилляров. Поэтому я перестаю его колоть за неделю до поездки. И в дорогу надеваю что-то не перетягивающее живот...

Подъем на 3500, по колено в снегу и по палящему солнцу - то еще испытание. А еще ты идешь и потеешь, тебе жарко. Вначале я думала о том, что мне ж нельзя перегреваться. К концу подъема я думать уже разучилась. Покажу больше фоточек. Я не афиширую свою личность нигде, люди к диагнозу относятся очень неоднозначно. Поэтому ловите виды гор и спин. Не нашла фото еды, так что про завтрак поверьте на слово. Была овсянка с орехами, сгущенкой и кокосом. И бутеры для особо голодающих. Я съела всё и даже запасы соседей...

Не могу я делать нарратив, там мало текста, а поход - это не только картинки. Это эмоции, весь спектр - от "божечки, как красиво!" до "сука гид, час назад обещал привал". Гид в курсе, все нормально)). Этот сезон я открыла сразу большим выходом на западную сторону Эльбруса. Это не подъем на сам вулкан, маршрут проходил по его отрогам с западной стороны. Первый день всегда акклиматизация. Ну и отдых, который нужен после 12 часов в автобусе, 3 часов болтанки в кузове ЗИЛа по ручьям и грунтовке. Но был такой подъем настроения, возможный только в туризме...

Привет собратья по диагнозу и просто симпатизирующие нам люди! Я пропала немножко на полгодика, но это было лето. И какое лето, знаете ли – насыщенность жизни переплюнула студенческие годы. Диагноз стал поводом захотеть жить. И жить на полную катушку не вредя себе. Поэтому я выполнила давнюю мечту – стала ходить в горы. Волшебное ощущение жизни, знать, что ты можешь идти. Резкий контраст с моими путешествиями до диагноза. У вас было: «Экскурсия скучная, еда невкусная, гостиница дешевая»? И ты приехал с поездки и помнишь не восторг, а вот эти грустные поводы поворчать? У меня было...

Все чаще и больше я слышу о заболевании от других людей. Обычно в контексте: «У меня друг/подруга/родственник тоже с диагнозом». Это волна. Скоро мы услышим спец.репортажи на телевидении, будем чаще видеть в газетах и читать в комментариях. Я безумно рада этому! Потому что мы в тени. Мы боимся рассказать об этом друзьям, родственникам, на работе – везде. Невозможно предсказать реакцию человека, бывает, что вначале ты получаешь сочувствие, но дальнейшее общение прекращается. Есть и другая сторона этой волны...