Жизнь без преград

Каждый день в мире происходит что-то интересное, а хочется, чтобы и у нас было что-то новенькое, попробовать, почувствовать. А рядом с нами замечательные друзья, которые делятся с нами новыми познаниями и ведут нас вперёд. Так получилось и с программой "Лыжи Мечты" и "Лыжи Мечты. Ролики". Наши друзья смотрели программу "Культура", где в гостях был Сергей Белоголовцев, который рассказал о программе реабилитации "Лыжи Мечты" для детей с ДЦП (он со своей супругой Натальей организовал её сначала в Москве, а сейчас и практически по всей России)...

Жил-был на белом свете мальчик Дима. Всё у него было замечательно: любящие родители, классный брат. Все его очень любили. Дима занимался спортом: ходил на хоккей. В хоккейной команде мальчик был защитником. Он очень гордился, что играет, его уважали товарищи. Много городов он объездил, играя в хоккей, завоёвывал медали. Но однажды во время прогулки по лесу налетел на их семью Чёрный Ворон, схватил мальчика в свои цепкие когти, взмахнул огромными крыльями и улетел восвояси. Горевали родители, брат и все друзья юного хоккеиста. Но время-то идёт, что-то надо делать. Пошли мама с папой искать своего ребёнка...

Ну, а кроме всех этих занятий на тренажёрах и комплексов упражнений, ребёнок должен ещё и развиваться. Сначала начали развиваться творчески, Дима стал рисовать акварелью и делать аппликации, начали участвовать в городских конкурсах рисунков. Затем попробовали себя на сцене, пригласили Диму читать стихи на празднике в День мамы...

Вернувшись домой, продолжили работу. С помощью друзей приобрели тренажёр Бубновского, подобрали комплекс, подходящий для Димы и он самостоятельно выполнял упражнения ежедневно по часу-полтора. В Германии нам очень понравился тренажёр "Мотомед" (типа велотренажёра с компьютером, очень чувствителен к спастике – начинает самостоятельно крутить педали аккуратно назад), ходили спрашивали в нашем центре, но сказали, что это очень дорого. Тогда самостоятельно нашли через интернет организацию, которая занимается...

Учёба, тренировки под присмотром мамы и папы, а затем и самостоятельно. День расписан поминутно. Тяжело, но что делать, ничего просто так не даётся, за всё надо бороться. А в 2014 году с помощью жителей Ямала и друзей с других регионов мы с Димой едем в Германию на реабилитацию! 1,5 месяца находились в г. Меербуш, клиника Святого Маурициуса. Мы побывали, как в сказке. Великолепная клиника, замечательный персонал, отзывчивые люди. В основном там учат людей с ограниченными возможностями самостоятельности, самообслуживанию, общению с другими людьми...

Когда бегала по больницам, просилась на обследование и реабилитацию, услышала: "– У неё ребёнок лежачий, а она всё куда-то рвётся". В итоге через друзей нашли в Москве организацию, которая занимается медицинским туризмом, они наши выписки отправляли во все ведущие клиники России и у них ничего не получилось, тогда начали искать предложения в зарубежных клиниках. Откликнулись Турция и Германия, одни и те же процедуры, но в Турции во много раз дешевле. И отправились мы с Димой в Стамбул в клинику "Аджибадем" (филиалы американских клиник), жили в маленьком недорогом отеле в живописном месте...

На +45-ый день происходит приживление тромбоцитов и отмечается положительная динамика. Только в 8 декабря убирают желудочный зонд, Дима начал приём пищи самостоятельно (три месяца сына кормили и поили через зонд). Потихоньку пошёл на поправку. А 14 января нас с Димой перевели обратно на третий этаж, где мы продолжили лечение и обследование. Но хочется сказать, когда мы с Димой спустились на свой этаж – нас ждал сюрприз, друзья сына с нашего отделения украсили палату шарами, сами нарисовали и написали плакаты и всё это развесили в коридоре...

Мы думали, что всё будет так же как и при прохождении химии, но как же я очень сильно заблуждалась. Сначала необходимо было пережить высокодозную химиотерапию, когда "убивали" все больные клетки, чтобы новые здоровые клетки прижились (это, когда все показатели на нуле). Курс высокодозной химиотерапии (мелфан, этопозид, карбоплатина) проведён с 13.09.10 на фоне стандартной сопроводительной терапии. Химию Дима перенёс вполне удовлетворительно, только иногда кричал от боли и ему ставили обезболивающее, практически перестал есть, но ещё мог самостоятельно пить из бутылочки. А 21.09.10 – проведена ретрансфузия размороженных аутологичных периферических гемопоэтических стволовых клеток...

А дальше у сына поменялись вкусовые ощущения, перестал есть, то что давали в больничной столовой. Мне пришлось научиться готовить в микроволновке, но это обязательно только вечером, когда уходили врачи и старшая медсестра (наказывали за это, не положено!). Варили в печке различные супы, картошку, пельмени, морс. Очень много продуктов были запретны для наших детей (это почти все свежие фрукты и овощи, молочные продукты; яблоки – только запечённые; колбаса, сосиски, маринованные огурцы и т...

Диагноз: Нейробластома заднего средостения с инвазией в спинномозговой канал IV стадия. N-myc 1x. Метастазы в кости таза. Нижняя параплегия. Сразу врачами было сказано, что бы слишком не надеялись, опухоль очень обширная (из выписки: Диагностическая торакотомия справа. Интраоперационно выявлен цитопозитивный специфический плеврит. Выполнена попытка мобилизации опухоли. После рассечения париетальной плевры отступя от опухолевой ткани на 1 см, определены границы поражения: от купола плевральной...

Знакомтесь: мама Димы, Олеся Витязева и ее рассказ о том, как эта семья выстояла, выдержала, справилась, пошла наперекор всем прогнозам и временным рамкам, которые давали врачи, 2 - 3 месяца жизни... Всё началось для нас неожиданно, болезнь ребенка – это как гром среди ясного неба, а тем более такой страшный диагноз – рак 4 стадии. Диагноз нашему младшему сыну Дмитрию предварительно поставили в местной больнице г. Салехарда. Дима родился здоровым малышом, с 1,5 лет ходил в детский сад, в 6 лет вместе со старшим сыном стал заниматься хоккеем с шайбой, занимался с удовольствием до 8 лет...

"Мы уже лет шесть с моими белыми медведями, (пиренейская горная собака), в день защиты детей, ездим в детский центр онкологии и гематологии Екатеринбурга. Есть надводная часть айсберга, это дневная жизнь центра, это процедуры, подготовка к операциям, какое-то движение, общение. А есть подводная часть айсберга – это ночь, измученные, вымотанные родители, не смыкая глаз думают об одном, а кто следующий..??? Распадаются семьи, родители просто не выдерживают. Мама лежит с ребенком продолжительное время,...