Найти в Дзене
VII Ежегодная конференция Энби
8 октября состоялась VII Ежегодная конференция Энби. В ней приняли участие ведущие эксперты России по лечению нейробластомы у детей, родители и другие родственники пациентов, профильные НКО. Основной темой стало обсуждение перспектив развития лечения нейробластомы группы высокого риска и, в частности, расширение линейки препаратов, доступных маленьким пациентам в России. Директор Энби Анастасия Захарова отметила, что ввиду небольшого количества детей, которые заболевают детским раком, новые лекарства...
2 года назад
После Дня благотворительности, 5 сентября, мы решили рассказывать истории меценатов и публичных пожертвований. Чаще всего известными становятся случаи, когда человек пожертвовал разово крупную сумму, но на самом деле важно любое публичное пожертвование вне зависимости от суммы и регулярности. Важно, потому что: — во-первых, помогает как можно большему числу людей следовать этому примеру, — во-вторых, помогает фонду или организации быть более известными и значит иметь шанс на помощь большему количеству людей, — в-третьих, и пожалуй это самая главная причина, привлекает внимание к проблеме более широкой аудитории. Особенно это важно в случае орфанных, редких, заболеваний, таких как нейробластома. И первая история публичного пожертвования, которую мы хотим рассказать, об отце ребенка с нейробластомой. Двухлетнему Форду, сыну Райана Мерфи, режиссёра фильма «Ешь, молись, люби» и сериалов «Американская история ужасов» и «Части тела», поставили диагноз в 2016 году. После 18 месяцев лечения Райан Мерфи пожертвовал 10 миллионов долларов детской клинике Лос-Анджелеса, где его сын проходил терапию. Сейчас Форду 8 лет и он в ремиссии. #золотойсентябрь #детскийракпобедим #goldseptember
2 года назад
Друзья, спасибо вам за то, что помогаете детям с диагнозом «нейробластома» и их семьям! В #золотойсентябрь это особенно важно для нас. Мы опубликовали отчёт о пожертвованиях за август. Все подробности можно посмотреть на нашем сайте в разделе «отчеты».
2 года назад
Сегодня важная дата — Международный день благотворительности. Он отмечается ежегодно 5 сентября с момента постановления резолюцией Генеральной Ассамблеи в 2013 году. Сама Организация Объединенных Наций пишет: «Благотворительность, как добровольчество и филантропия, сплачивает людей и способствует созданию инклюзивного и более устойчивого общества. Благотворительность - помогает преодолевать последствия гуманитарных кризисов, - дополняет деятельность государства в сфере здравоохранения, образования, жилищного строительства и защиты населения, - способствует развитию культуры, науки, спорта, - обеспечивает охрану природы, - способствует защите наиболее уязвимых и обездоленных. Благотворительная деятельность заставляет голос разума и милосердия». Мы благодарим всех, кто жертвует в нашу организацию и помогает нам. И поздравляем вас с этим днем! #международныйденьблаготворительности #internationalcharityday #золотойсентябрь
2 года назад
Наши коллеги из Childhood Cancer International в рамках информационной кампании #ЗолотойСентябрь предложили оформлять фотографии в социальных сетях специальной рамкой. Сделать это очень просто: 1: Перейдите по ссылке 2: Загрузите фотографию со своего телефона или компьютера. 3: Скачайте фото с рамкой. 4: Поделитесь фотографией в любой социальной сети, используя хэштеги #ЗолотойСентябрь #детскийракподебим #GoldSeptember #SupportKidsWithCancer
2 года назад
Золотой сентябрь. Месяц распространения информации о детском раке.
Наступает самый золотой месяц в году — сентябрь. Голубое небо с осенним золотистым отливом, ярко-желтый ковер из листьев в лесу, ослепительное по-осеннему теплое солнышко. И золотая ленточка для тех, кто причастен к детскому раку, потому что сентябрь — это месяц, когда родители, врачи, благотворительные организации по всему миру говорят о детской онкологии. Говорить о ней страшно, но, абсолютно точно, необходимо. Даже с теми людьми, которые, к счастью, с ней никогда не столкнутся. Детский рак страшен ещё тем, что события могут развиваться довольно стремительно...
2 года назад