Я просто хотела на конкурс красоты. А получила свободу История о конкурсе красоты, независимости на коляске и том самом ощущении — «я снова живая» Но начнём сначала. В 2022 году я — девушка из Петербурга на инвалидной коляске — в четвёртый раз попала на конкурс красоты, где взяла титул Мисс Доброта. Было красиво, волнительно и... капец как утомительно. Тогда я просыпалась в 6 утра, ехала на метро, пешком час до площадки, в 11 вечера домой, ещё работала ночью. Отдохнуть? Ха. Не смешите мои тормоза. Кстати, влог с того конкурса — на моем канале. 2025. Я снова подаю анкету. Снова прохожу. И в этот раз я решаю: всё! Я живу без усталости. 🛏️ Беру номер в отеле. Да, я из Питера, но быть 24/7 на площадке, как девочки из других городов, — это совсем другой опыт. И, ребята… оно того стоило. Про метро, страхи и американские горки Метро для меня — отдельный триллер. Я боюсь высоты даже в полметра, а в метро Питера… эээ, как бы это сказать — лестницы everywhere. Серьёзно, я себя чувствую, как в "Индиане Джонсе", только с коляской и без хлыста. Но я всё равно поехала. И буду ещё. Даже думаю сделать отдельный ролик: «Доступный ли Питер? Глазами человека на коляске». Сниму, покажу. Хотите? Номер для колясочников. Первый в моей жизни И знаете что? Это — имба. Там можно развернуться в две коляски! Санузел — просторный, чистый, с поручнями (я не пользовалась, но для кого-то это must-have). Помощнице было удобно. Я впервые чувствовала не просто комфорт, а... нормальность. Вид из окна. Не стена, а... свобода Боже. Я увидела улицу, людей, канал Грибоедова. После 7 лет стены за окном — это было как глоток кислорода. Я реально почувствовала себя будто элитой — не в плане «дорого-богато», а в плане — «вот она, жизнь, здесь и сейчас». Завтраки как акт любви Шведский стол. Несколько видов гарниров, овощи, соки, сосиски (да, я их брала почти всегда, гы). И главное — не надо думать, что приготовить и как успеть. Проснулась, умылась в удобной раковине — и пошла есть. Впервые за долгое время я перестала «кусочничать» от нервов. Захотелось просто... жить. Про Питерскую погоду. А как же без неё? Первые дни были кайф: лёгкое платье, солнце, прогулки. Потом, конечно, пришёл классический Питер — дождь, серость, ветер. Но у меня была свобода. Я каталась по отелю, ходила в парк, махала карабликам, тусила во дворе, вышла на улицу 7–10 раз в день! Вы понимаете вообще, что такое для меня — выйти на улицу 10 раз без грузчика? Это не просто активность. Это манифест жизни. Репетиции, фотосессии и фраза, которая меня сразила Я участвовала не во всём. Некоторые встречи пропустила — юридические дела были важнее. Но фотосессию не пропустила! Нас накрасили, подобрали шляпки, сделали макияж. И тут визажист смотрит на меня и говорит: "Женя... Стрелки? Аааа! Это вы блогер?" 🥹 Меня узнали. Немного неловко, но приятно. Я будто на секунду поверила, что то, что я делаю, важно. 📷 (Вот пара фото — я там такая "мадам василёк", оцените!) Сам конкурс. Атмосфера, выходы и... сарафан, который спас всё Проходил фестиваль в Петропавловской крепости. Место шикарное. Правда, исторические трещотки - не друзья коляски. Было 3 выхода: официальный, в национальных костюмах и в вечерних платьях. Нацкостюм? Да, я та самая сударушка. И знаете что? Спас меня лень. Я хотела продать сарафан, но не дошли руки. Итог — лень затащила! И был вечерний выход Самый трогательный момент Ночью. Час ночи. Мы с мужем вышли подышать к каналу. Без грузчиков. Без лифта на лестнице. Без расписаний, оплаты грузчика и тд. Просто мы. Ночь. Канал. И свобода. Люди на колясках живущие в недоступных домах поймут. И я почти заплакала. Потому что почувствовала — я могу. я жива. я не просто существую. 💬 А теперь хочу спросить у вас: А вы когда в последний раз чувствовали свободу? Настоящую? Были ли вы в номерах для людей с инвалидностью? Как впечатления? Хочешь больше таких историй — про быт, доступность, конкурсы и эмоции? Пиши в комментарии. Поддержи лайком, если зацепило. Подпишись на мой канал — там будет ещё много настоящего. ✨ Мета признана экстремистской организацией и их деятельность запрещена в РФ
iaugekha- жизнь с инвалидностью
62
подписчика
▪Пишу про жизнь с дистрофией мышц и как становлюсь счастливой! …
ОТКРОВЕННЫЙ РАЗГОВОР 16+ Панфиленко Евгения
Истории, о которых нельзя молчать — откровенный разговор на 78 Об этом не принято говорить открыто, но такие истории должны быть услышаны. Проект «Откровенный разговор» про искренность, гуманизм, про то, что делает человека настоящим...
ПРО ИНФОРМАТИВНОЕ ВОЛОНТЕРСТВО Недавно вновь засветила свою персону в СМИ. Рассказала о себе, о том, какие преграды есть в городе про доступную среду. А также я упомянула про свою деятельность и про “информативное волонтерство”. В скором времени я в комментариях увидела: “Тут в статье еще новое прозвучало: информативный волонтёр. Имитация бурной деятельности”. А что я имею в виду под этой фразой? И есть ли вообще такое определение? Конечно, мне нужно было выразиться иначе, ибо я не нашла такое в интернете:) Pасскажу то, что я имела ввиду, ведь тема интересная, на мой взгляд. Но хочу начать сначала. В лет 14, когда у меня появился интернет, я наткнулась на группы по сбору средств на лечение. Я ранее писала про Лену Новик, за которой следила и немного помогала финансово, информативно. Увы, Лену не спасли, как и многих других с раком, за кем я следила и кому хоть как-то помогала. Я поникла, месяцы я не заходила в группы, не углублялась в тему, ведь боль от потерь была ужасной. Но душа кричала: “Женя, у тебя есть один из главных ресурсов - время!”. А оно у меня действительно было. Как бы эгоистично не звучало, но я сменила свое направление на тех, кто не сможет своей историей разбить сердце. Я стала помогать тем, кому нужна коляска\реабилитация\операция и тд. Чем я занималась? Я делала то, на что у молодых мамочек больных деток или у взрослого человека, которому нужна помощь могло не хватать сил, времени. А именно занималась группами в соцсетях. Распространением информации, ведение групп. Рассылка в личных смс и директах (я думаю, вы и сами хоть раз получали в директ посты с содержанием: “Нам нужна помощь”).Это уже в свои 24 я знаю, что это называет СММ-направление. Во время сборов несомненно главное-это найти добрых людей, которые готовы пожертвовать N-сумму на счет, но также очень большое значение имеет и эффективное ведение соцсетей, ведь именно в их пространстве и находятся те самые добрые сердца. И я подумала, что нужно затронуть эту тему, ведь добро побеждает В следующем посте я расскажу подробнее про фразу “информативный волонтер”и как, ознакомившись с содержанием моей заметки, сможете помочь человеку не имея копейки в кармане #iaugekha #iaugekha_blog
БЫТ+МИОПАТИЯ= ?
Чем больше говорю о себе и о своём диагнозе в социальных сетях, тем больше люди интересуются о том, как же я сама уехала в Питер, живу отдельно от родителей и даже слежу за бытом. Ведь КАК ЖЕ МОЖНО ВЕСТИ БЫТ НА КОЛЯСКЕ? ДА ЕЩЕ СО СЛАБЫМИ РУКАМИ! Значит поговорим немного об этом. Начнем с того, что первая труднось после пробуждения-пересесть в коляску. Из-за слабых рук и мышц сделать это я не могу. Поэтому тут я прошу помощи Вот я уже на коляске. Но что дальше? Я дальше я уже более самостоятельная,...
Я к вам за вопросиками ) Давайте я опубликую фотку для вопросов. Может у кого какой есть ко мне? В прошлые разы, в других соц.сетях, пришло несколько интересных вопросов и я очень благодарна вам за то, что поддержали мою идею с «вопрос ответ для ролика» Если получу сегодня последние, то уже на днях я буду делать съемку ролика и надеюсь вам будет интересно Поэтомуууу…) Вот вам фотка, для вопросов)) Пишите в комментариях то, что интересует - И совсем скоро я выпущу ролик с ответами
ОНА У ВАС РАЗГОВАРИВАЕТ?
Люди с ОВЗ, а в частности колясочники, порой встречают очень странное отношение со стороны. Сейчас объясню Встречаются люди которые живут с очень жёстким стереотипом. В КОЛЯСКЕ = умственно отсталый Человек, который обращается начинает говорить с другом колясочника, с родителями, с теми, кто в сопровождении, но не как с человеком, к которому есть вопросы(который сидит в коляске) Такое встречала и я. Хах, это одновременно и смешно, и грустно. Ведь ты сидишь в стильной модной одежде, у тебя офигительный...
ХОРОШИЕ ЛЮДИ ИЛИ РАЗНЫЕ..?
Такой вопрос ко мне пришел несколько месяцев назад. Не смогла сразу сформулировать свои мысли и отложила эту тему на потом. Несколько месяцев я обдумывала это и вспоминала случаи из жизни. Что ж, отвечаю на ранее заданный вопрос со своей стороны: За всю свою жизнь я увидела разных людей. И искренних, добрых, и тех, кто за спиной говорит совершенно другое. Кто отдаст последнее мне и кто пожалеет крошку. Были люди, которые были связаны со мной из-за материальных благ, были и те, которые имели связь для моральной выгоды, и я не имею ввиду вдохновение и мотивацию...
Я МАМА? материнство и инвалидность
Делюсь со своими мыслями.. О материнстве я задумалась ещё будучи подростком. В лет так 12-13. И примерно в тот же возраст я услышала фразу : "Какой ребенок?? Ты же сама ребенок!". (В плане ухода и помощи) Мне было интересно, а смогу ли я выносить? Сможет ли мой мио- организм выносить плод? Когда появился интернет я начала конечно же узнавать и данный аспект жизни людей с моим диагнозом и о чудо, даже мои знакомые выносили и все ок. (У одной моей знакомой, с таким же примерно состоянием, с миопатией, дочке уже 12-15 лет)...
ЕСЛИ ХОЧЕШЬ ГУЛЯТЬ, ТО ПОТЕРПИ
Сегодня я буду говорить с вами на неловкую тему для многих. Да и самой мне ранее было говорить о подобном сложно с кем-либо, кто меня не знает. Но это в прошлом, теперь я могу говорить обо всем поэтому…. Многие из людей, кто не имеет инвалидность задаётся вопросами "А как они делают это?" И сегодня расскажу вам эту тему. Инвалидность, туалет и улица Совместимы ли эти три слова? Сейчас расскажу от своего лица и так, как это проживаю я. Несколько лет назад, когда я начала лишь гулять долго на улице, ( мне 15-16 лет было ) я думала "хочешь гулять, значит терпи" и делала именно это...
ПРИ ИНВАЛИДНОСТИ - ИДИ НА КАРАНТИН
Весь мир на карантине, а замечаю ли его я? Не-а! Сейчас расскажу, кратко, почему. Как вы помните до класса 9го у меня не было коляски с электроприводом. У меня была лишь одна подруга (Карина,привет😉🔥🥰). В начальной школе не было интернета,но было много увлечений. Я не ходила гулять, мои прогулки ограничивались поездками до дачи и до родственников. Сидя дома я старалась занять себя и тд. Затем появился интернет, через несколько лет электроколяска и лишь с появлением последнего мой "карантин" закончился...
ХОЖУ ЛИ Я во снах?
Сегодня я проснулась от ярких снов. И один из моментов было, как я сижу на диване, который стоит в прихожей у родителей, меня тянут за руки и я встаю, делая два три неуверенных шага. Я проснулась и задала себе вопрос: А КАК ЧАСТО Я ХОЖУ ВО СНАХ? . Первый сон я увидела в 11-12 лет. Он был обычный, без летающих свиней или чего-то необычного:) Обычный семейный праздник и моё "я сама принесу". Меня так же тянут за руки, я встаю и иду в свою комнату неуверенным шагом. Сны снились редко подобного плана...
ОДНА СТУПЕНЬКА ПРОТИВ ЖИЗНИ- доступная среда
Вы когда-нибудь замечали преграды на улице? Небольшой выступ на асфальте. Поребрик. Бордюр. Ступенька в продуктовый магазин. Это есть везде. Что в маленьком городе, как мой родной Ельск, что в Питере, который я люблю всем своим сердцем. Всю проблему ступенек я начала замечать, когда я начала вести активную самостоятельную городскую жизнь. (В момент когда у меня появилась коляска с электроприводом и я сама могла поехать, куда глаза посмотрят и сердце захочет). Я начала сама гулять и понимать, где я могу проехать самостоятельно, а где нет...