Найти тему
ОТКРОВЕННЫЙ РАЗГОВОР 16+ Панфиленко Евгения
Истории, о которых нельзя молчать — откровенный разговор на 78 Об этом не принято говорить открыто, но такие истории должны быть услышаны. Проект «Откровенный разговор» про искренность, гуманизм, про то, что делает человека настоящим...
7 месяцев назад
ПРО ИНФОРМАТИВНОЕ ВОЛОНТЕРСТВО Недавно вновь засветила свою персону в СМИ. Рассказала о себе, о том, какие преграды есть в городе про доступную среду. А также я упомянула про свою деятельность и про “информативное волонтерство”. В скором времени я в комментариях увидела: “Тут в статье еще новое прозвучало: информативный волонтёр. Имитация бурной деятельности”. А что я имею в виду под этой фразой? И есть ли вообще такое определение? Конечно, мне нужно было выразиться иначе, ибо я не нашла такое в интернете:) Pасскажу то, что я имела ввиду, ведь тема интересная, на мой взгляд. Но хочу начать сначала. В лет 14, когда у меня появился интернет, я наткнулась на группы по сбору средств на лечение. Я ранее писала про Лену Новик, за которой следила и немного помогала финансово, информативно. Увы, Лену не спасли, как и многих других с раком, за кем я следила и кому хоть как-то помогала. Я поникла, месяцы я не заходила в группы, не углублялась в тему, ведь боль от потерь была ужасной. Но душа кричала: “Женя, у тебя есть один из главных ресурсов - время!”. А оно у меня действительно было. Как бы эгоистично не звучало, но я сменила свое направление на тех, кто не сможет своей историей разбить сердце. Я стала помогать тем, кому нужна коляска\реабилитация\операция и тд. Чем я занималась? Я делала то, на что у молодых мамочек больных деток или у взрослого человека, которому нужна помощь могло не хватать сил, времени. А именно занималась группами в соцсетях. Распространением информации, ведение групп. Рассылка в личных смс и директах (я думаю, вы и сами хоть раз получали в директ посты с содержанием: “Нам нужна помощь”).Это уже в свои 24 я знаю, что это называет СММ-направление. Во время сборов несомненно главное-это найти добрых людей, которые готовы пожертвовать N-сумму на счет, но также очень большое значение имеет и эффективное ведение соцсетей, ведь именно в их пространстве и находятся те самые добрые сердца. И я подумала, что нужно затронуть эту тему, ведь добро побеждает В следующем посте я расскажу подробнее про фразу “информативный волонтер”и как, ознакомившись с содержанием моей заметки, сможете помочь человеку не имея копейки в кармане #iaugekha #iaugekha_blog 
1 год назад
БЫТ+МИОПАТИЯ= ?
Чем больше говорю о себе и о своём диагнозе в социальных сетях, тем больше люди интересуются о том, как же я сама уехала в Питер, живу отдельно от родителей и даже слежу за бытом.  Ведь КАК ЖЕ МОЖНО ВЕСТИ БЫТ НА КОЛЯСКЕ? ДА ЕЩЕ СО СЛАБЫМИ РУКАМИ!  Значит поговорим немного об этом.  Начнем с того, что первая труднось после пробуждения-пересесть в коляску. Из-за слабых рук и мышц сделать это я не могу.  Поэтому тут я прошу помощи Вот я уже на коляске. Но что дальше?  Я дальше я уже более самостоятельная,...
2 года назад
Я к вам за вопросиками ) Давайте я опубликую фотку для вопросов. Может у кого какой есть ко мне? В прошлые разы, в других соц.сетях, пришло несколько интересных вопросов и я очень благодарна вам за то, что поддержали мою идею с «вопрос ответ для ролика» Если получу сегодня последние, то уже на днях я буду делать съемку ролика и надеюсь вам будет интересно Поэтомуууу…) Вот вам фотка, для вопросов)) Пишите в комментариях то, что интересует - И совсем скоро я выпущу ролик с ответами
2 года назад
ОНА У ВАС РАЗГОВАРИВАЕТ?
Люди с ОВЗ, а в частности колясочники, порой встречают очень странное отношение со стороны.  Сейчас объясню  Встречаются люди которые живут с очень жёстким стереотипом.  В КОЛЯСКЕ = умственно отсталый   Человек, который обращается начинает говорить с другом колясочника, с родителями, с теми, кто в сопровождении, но не как с человеком, к которому есть вопросы(который сидит в коляске)  Такое встречала и я.  Хах, это одновременно и смешно, и грустно. Ведь ты сидишь в стильной модной одежде, у тебя офигительный...
2 года назад
ХОРОШИЕ ЛЮДИ ИЛИ РАЗНЫЕ..?
Такой вопрос ко мне пришел несколько месяцев назад.  Не смогла сразу сформулировать свои мысли и отложила эту тему на потом.  Несколько месяцев я обдумывала это и вспоминала случаи из жизни.  Что ж, отвечаю на ранее заданный вопрос со своей стороны:  За всю свою жизнь я увидела разных людей. И искренних, добрых, и тех, кто за спиной говорит совершенно другое. Кто отдаст последнее мне и кто пожалеет крошку.  Были люди, которые были связаны со мной из-за материальных благ, были и те, которые имели связь для моральной выгоды, и я не имею ввиду вдохновение и мотивацию...
2 года назад
Я МАМА? материнство и инвалидность
Делюсь со своими мыслями..  О материнстве я задумалась ещё будучи подростком. В лет так 12-13.  И примерно в тот же возраст я услышала фразу : "Какой ребенок?? Ты же сама ребенок!".  (В плане ухода и помощи) Мне было интересно, а смогу ли я выносить? Сможет ли мой мио- организм выносить плод? Когда появился интернет я начала конечно же узнавать и данный аспект жизни людей с моим диагнозом и о чудо, даже мои знакомые выносили и все ок. (У одной моей знакомой, с таким же примерно состоянием, с миопатией, дочке уже 12-15 лет)...
2 года назад
ЕСЛИ ХОЧЕШЬ ГУЛЯТЬ, ТО ПОТЕРПИ
Сегодня я буду говорить с вами на неловкую тему для многих.  Да и самой мне ранее было говорить о подобном сложно с кем-либо, кто меня не знает.  Но это в прошлом, теперь я могу говорить обо всем поэтому….  Многие из людей, кто не имеет инвалидность задаётся вопросами "А как они делают это?"  И сегодня расскажу вам эту тему.  Инвалидность, туалет и улица  Совместимы ли эти три слова? Сейчас расскажу от своего лица и так, как это проживаю я.  Несколько лет назад, когда я начала лишь гулять долго на улице, ( мне 15-16 лет было ) я думала "хочешь гулять, значит терпи" и делала именно это...
2 года назад
ПРИ ИНВАЛИДНОСТИ - ИДИ НА КАРАНТИН
Весь мир на карантине, а замечаю ли его я? Не-а! Сейчас расскажу, кратко, почему.  Как вы помните до класса 9го у меня не было коляски с электроприводом. У меня была лишь одна подруга (Карина,привет😉🔥🥰). В начальной школе не было интернета,но было много увлечений. Я не ходила гулять, мои прогулки ограничивались поездками до дачи и до родственников. Сидя дома я старалась занять себя и тд. Затем появился интернет, через несколько лет электроколяска и лишь с появлением последнего мой "карантин" закончился...
2 года назад
ХОЖУ ЛИ Я во снах?
Сегодня я проснулась от ярких снов.  И один из моментов было, как я сижу на диване, который стоит в прихожей у родителей, меня тянут за руки и я встаю, делая два три неуверенных шага.    Я проснулась и задала себе вопрос: А КАК ЧАСТО Я ХОЖУ ВО СНАХ?  .  Первый сон я увидела в 11-12 лет. Он был обычный, без летающих свиней или чего-то необычного:)  Обычный семейный праздник и моё "я сама принесу". Меня так же тянут за руки, я встаю и иду в свою комнату неуверенным шагом. Сны снились редко подобного плана...
2 года назад
ОДНА СТУПЕНЬКА ПРОТИВ ЖИЗНИ- доступная среда
Вы когда-нибудь замечали преграды на улице?  Небольшой выступ на асфальте. Поребрик. Бордюр. Ступенька в продуктовый магазин.  Это есть везде. Что в маленьком городе, как мой родной Ельск, что в Питере, который я люблю всем своим сердцем.  Всю проблему ступенек я начала замечать, когда я начала вести активную самостоятельную городскую жизнь. (В момент когда у меня появилась коляска с электроприводом и я сама могла поехать, куда глаза посмотрят и сердце захочет).  Я начала сама гулять и понимать, где я могу проехать самостоятельно, а где нет...
2 года назад
Надежда на другой диагноз!
Миопатия- это прогрессирующее, хроническое заболевание при котором идёт атрофия мышц, теряется тонус. Некоторые из симптомов: конечно же слабость, быстрая усталость от физической нагрузки. Поражение дыхательной мускулатуры, из-за чего вентиляция лёгких идёт не в полной мере, кислорода в организме меньше, организм может голодать. Простудные заболевания имеют большую опасность, чем здоровым людям. Так же поражение мимических мышц, из-за чего человеку сложнее выполнить даже самое простое: вытянуть губы...
2 года назад