iaugekha- жизнь с инвалидностью
55
подписчиков
▪Пишу про жизнь с дистрофией мышц и как становлюсь счастливой! …
ОТКРОВЕННЫЙ РАЗГОВОР 16+ Панфиленко Евгения
Истории, о которых нельзя молчать — откровенный разговор на 78 Об этом не принято говорить открыто, но такие истории должны быть услышаны. Проект «Откровенный разговор» про искренность, гуманизм, про то, что делает человека настоящим...
ПРО ИНФОРМАТИВНОЕ ВОЛОНТЕРСТВО Недавно вновь засветила свою персону в СМИ. Рассказала о себе, о том, какие преграды есть в городе про доступную среду. А также я упомянула про свою деятельность и про “информативное волонтерство”. В скором времени я в комментариях увидела: “Тут в статье еще новое прозвучало: информативный волонтёр. Имитация бурной деятельности”. А что я имею в виду под этой фразой? И есть ли вообще такое определение? Конечно, мне нужно было выразиться иначе, ибо я не нашла такое в интернете:) Pасскажу то, что я имела ввиду, ведь тема интересная, на мой взгляд. Но хочу начать сначала. В лет 14, когда у меня появился интернет, я наткнулась на группы по сбору средств на лечение. Я ранее писала про Лену Новик, за которой следила и немного помогала финансово, информативно. Увы, Лену не спасли, как и многих других с раком, за кем я следила и кому хоть как-то помогала. Я поникла, месяцы я не заходила в группы, не углублялась в тему, ведь боль от потерь была ужасной. Но душа кричала: “Женя, у тебя есть один из главных ресурсов - время!”. А оно у меня действительно было. Как бы эгоистично не звучало, но я сменила свое направление на тех, кто не сможет своей историей разбить сердце. Я стала помогать тем, кому нужна коляска\реабилитация\операция и тд. Чем я занималась? Я делала то, на что у молодых мамочек больных деток или у взрослого человека, которому нужна помощь могло не хватать сил, времени. А именно занималась группами в соцсетях. Распространением информации, ведение групп. Рассылка в личных смс и директах (я думаю, вы и сами хоть раз получали в директ посты с содержанием: “Нам нужна помощь”).Это уже в свои 24 я знаю, что это называет СММ-направление. Во время сборов несомненно главное-это найти добрых людей, которые готовы пожертвовать N-сумму на счет, но также очень большое значение имеет и эффективное ведение соцсетей, ведь именно в их пространстве и находятся те самые добрые сердца. И я подумала, что нужно затронуть эту тему, ведь добро побеждает В следующем посте я расскажу подробнее про фразу “информативный волонтер”и как, ознакомившись с содержанием моей заметки, сможете помочь человеку не имея копейки в кармане #iaugekha #iaugekha_blog
БЫТ+МИОПАТИЯ= ?
Чем больше говорю о себе и о своём диагнозе в социальных сетях, тем больше люди интересуются о том, как же я сама уехала в Питер, живу отдельно от родителей и даже слежу за бытом. Ведь КАК ЖЕ МОЖНО ВЕСТИ БЫТ НА КОЛЯСКЕ? ДА ЕЩЕ СО СЛАБЫМИ РУКАМИ! Значит поговорим немного об этом. Начнем с того, что первая труднось после пробуждения-пересесть в коляску. Из-за слабых рук и мышц сделать это я не могу. Поэтому тут я прошу помощи Вот я уже на коляске. Но что дальше? Я дальше я уже более самостоятельная,...
Я к вам за вопросиками ) Давайте я опубликую фотку для вопросов. Может у кого какой есть ко мне? В прошлые разы, в других соц.сетях, пришло несколько интересных вопросов и я очень благодарна вам за то, что поддержали мою идею с «вопрос ответ для ролика» Если получу сегодня последние, то уже на днях я буду делать съемку ролика и надеюсь вам будет интересно Поэтомуууу…) Вот вам фотка, для вопросов)) Пишите в комментариях то, что интересует - И совсем скоро я выпущу ролик с ответами
ОНА У ВАС РАЗГОВАРИВАЕТ?
Люди с ОВЗ, а в частности колясочники, порой встречают очень странное отношение со стороны. Сейчас объясню Встречаются люди которые живут с очень жёстким стереотипом. В КОЛЯСКЕ = умственно отсталый Человек, который обращается начинает говорить с другом колясочника, с родителями, с теми, кто в сопровождении, но не как с человеком, к которому есть вопросы(который сидит в коляске) Такое встречала и я. Хах, это одновременно и смешно, и грустно. Ведь ты сидишь в стильной модной одежде, у тебя офигительный...
ХОРОШИЕ ЛЮДИ ИЛИ РАЗНЫЕ..?
Такой вопрос ко мне пришел несколько месяцев назад. Не смогла сразу сформулировать свои мысли и отложила эту тему на потом. Несколько месяцев я обдумывала это и вспоминала случаи из жизни. Что ж, отвечаю на ранее заданный вопрос со своей стороны: За всю свою жизнь я увидела разных людей. И искренних, добрых, и тех, кто за спиной говорит совершенно другое. Кто отдаст последнее мне и кто пожалеет крошку. Были люди, которые были связаны со мной из-за материальных благ, были и те, которые имели связь для моральной выгоды, и я не имею ввиду вдохновение и мотивацию...
Я МАМА? материнство и инвалидность
Делюсь со своими мыслями.. О материнстве я задумалась ещё будучи подростком. В лет так 12-13. И примерно в тот же возраст я услышала фразу : "Какой ребенок?? Ты же сама ребенок!". (В плане ухода и помощи) Мне было интересно, а смогу ли я выносить? Сможет ли мой мио- организм выносить плод? Когда появился интернет я начала конечно же узнавать и данный аспект жизни людей с моим диагнозом и о чудо, даже мои знакомые выносили и все ок. (У одной моей знакомой, с таким же примерно состоянием, с миопатией, дочке уже 12-15 лет)...
ЕСЛИ ХОЧЕШЬ ГУЛЯТЬ, ТО ПОТЕРПИ
Сегодня я буду говорить с вами на неловкую тему для многих. Да и самой мне ранее было говорить о подобном сложно с кем-либо, кто меня не знает. Но это в прошлом, теперь я могу говорить обо всем поэтому…. Многие из людей, кто не имеет инвалидность задаётся вопросами "А как они делают это?" И сегодня расскажу вам эту тему. Инвалидность, туалет и улица Совместимы ли эти три слова? Сейчас расскажу от своего лица и так, как это проживаю я. Несколько лет назад, когда я начала лишь гулять долго на улице, ( мне 15-16 лет было ) я думала "хочешь гулять, значит терпи" и делала именно это...
ПРИ ИНВАЛИДНОСТИ - ИДИ НА КАРАНТИН
Весь мир на карантине, а замечаю ли его я? Не-а! Сейчас расскажу, кратко, почему. Как вы помните до класса 9го у меня не было коляски с электроприводом. У меня была лишь одна подруга (Карина,привет😉🔥🥰). В начальной школе не было интернета,но было много увлечений. Я не ходила гулять, мои прогулки ограничивались поездками до дачи и до родственников. Сидя дома я старалась занять себя и тд. Затем появился интернет, через несколько лет электроколяска и лишь с появлением последнего мой "карантин" закончился...
ХОЖУ ЛИ Я во снах?
Сегодня я проснулась от ярких снов. И один из моментов было, как я сижу на диване, который стоит в прихожей у родителей, меня тянут за руки и я встаю, делая два три неуверенных шага. Я проснулась и задала себе вопрос: А КАК ЧАСТО Я ХОЖУ ВО СНАХ? . Первый сон я увидела в 11-12 лет. Он был обычный, без летающих свиней или чего-то необычного:) Обычный семейный праздник и моё "я сама принесу". Меня так же тянут за руки, я встаю и иду в свою комнату неуверенным шагом. Сны снились редко подобного плана...
ОДНА СТУПЕНЬКА ПРОТИВ ЖИЗНИ- доступная среда
Вы когда-нибудь замечали преграды на улице? Небольшой выступ на асфальте. Поребрик. Бордюр. Ступенька в продуктовый магазин. Это есть везде. Что в маленьком городе, как мой родной Ельск, что в Питере, который я люблю всем своим сердцем. Всю проблему ступенек я начала замечать, когда я начала вести активную самостоятельную городскую жизнь. (В момент когда у меня появилась коляска с электроприводом и я сама могла поехать, куда глаза посмотрят и сердце захочет). Я начала сама гулять и понимать, где я могу проехать самостоятельно, а где нет...
Надежда на другой диагноз!
Миопатия- это прогрессирующее, хроническое заболевание при котором идёт атрофия мышц, теряется тонус.
Некоторые из симптомов: конечно же слабость, быстрая усталость от физической нагрузки. Поражение дыхательной мускулатуры, из-за чего вентиляция лёгких идёт не в полной мере, кислорода в организме меньше, организм может голодать. Простудные заболевания имеют большую опасность, чем здоровым людям. Так же поражение мимических мышц, из-за чего человеку сложнее выполнить даже самое простое: вытянуть губы...