Найти тему
В Самаре впервые провели операцию с применением телескопических штифтов Fassier-Duval
Впервые в Самаре 16 июня 2022 года ребенку с несовершенным остеогенезом сделали операцию с применением внутрикостных раздвижных конструкций — телескопических штифтов Fassier-Duval. Она прошла в Самарской городской детской клинической больнице №1 имени Н.Н. Ивановой при поддержке благотворительного фонда «Хрупкие люди» в рамках проекта фонда «Маршрут пациента» и работы с регионами России. Медицинская манипуляция была проведена на нижней конечности трехлетнего Артема Тропкина. Артем и его сестра Милана — двойняшки, но этот редкий генетический диагноз есть только у Артема...
2 года назад
«В человеческом организме меня поражают чудеса адаптации». Хирург-ортопед о возможностях человека
Что такое адаптация в медицине? О том, какие удивительные адаптивные возможности есть у организма человека – рассказывает в своей колонке для фонда «Хрупкие люди» Иван Дан, хирург-ортопед Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова (ЦИТО) Адаптация В человеческом организме меня поражают чудеса адаптации. При всей своей сложности и многогранности организм имеет множество вариантов по приспособлению к новым условиям. Например, есть много примеров адаптации в ортопедии (как при несовершенном остеогенезе, так и при многих других заболеваниях)...
2 года назад
Несмотря на все обстоятельства, мы продолжаем помогать «хрупким». И каждая сделанная операция — это большая радость не только для самих ребят и их близких, но и для нашей команды. Сегодня мы хотим рассказать о «хрупкой» Варе Мачалиной, которая недавно стала героиней рубрики «День добрых дел» на Пятом канале. Варю поддержали так много людей, что всего за сутки удалось собрать сумму почти вдвое больше, чем было необходимо. И это очень здорово, потому что теперь получится в самое ближайшее время помочь и другим «хрупким» ребятам. А вот что написала нам Варина мама: «22 марта Варе провели операцию в клинике GMS по замене штифта в правом бедре. Старый штифт выдвинулся на всю свою длину, начал гнуться и причинял боль. Варя перестала ходить даже с помощью ходунков, было больно стоять, не могла заниматься плаванием. Операция прошла хорошо, по плану! Теперь, когда Варя восстановится, она снова сможет ходить, заниматься спортом, посещать школу и быть более независимой от других людей. Я хочу выразить огромную благодарность всем кто помогает нашей дочери. Без вас мы бы никогда не смогли достичь таких результатов! Спасибо, что вы с нами! С уважением и любовью, мама Вари Мачалиной». Мы присоединяемся к этим добрым словам и хотим поблагодарить всех, кто поддержал нашу «хрупкую» подопечную. Спасибо огромное! #будни_хрупких
2 года назад
Герой антихрупкости. Ксения Шпади
«Человек привыкает ко всем трудностям, главное — захотеть и идти к своей цели несмотря ни на что». Это слова нашей подопечной Ксении Шпади. Недавно она прислала нам письмо о своём творчестве, об успехах и о том, что неудачи часто делают людей сильнее. Сегодня мы хотим рассказать вам её историю. Ксюшу мы знаем давно — она из тех «хрупких» детей, которые стали взрослыми на наших глазах. Она родилась в Калаче Воронежской области, но не раз ездила на лечение в Москву — и просто влюбилась в столицу, где так много всего интересного...
3 года назад
Проект «Стать взрослым». Завершение сезона 2019-2021
Проект «Стать взрослым» в июле завершился, и сейчас настало время рассказать о жизни выпускников. Родители обычных детей учат их быть независимыми. Цель взрослых — не только сделать так, чтобы ребёнок вырос и смог обходиться без них, но и помочь ему реализовать себя и стать счастливым. Это сложно, даже когда ребёнок абсолютно здоров — и ещё сложнее, когда у него есть инвалидность. Проект «Стать взрослым» появился, когда мы поняли, что «хрупким», которые становятся совершеннолетними, бывает непросто найти своё место...
3 года назад
«Инопланетяне на колясках»
С 26 августа по 4 сентября в Адлере прошёл очередной лагерь, которого все очень ждали. Поездка определённо стала главным приключением лета и для детей, и для родителей, и для команды Фонда. Дважды в год ребята говорят: «Это был лучший лагерь!» — а потом случается ещё один, где снова и снова происходят удивительные вещи. Так было и сейчас. По легенде, на Землю прилетели пять делегаций с других планет. Им предстояло изучить правила и стереотипы, бытующие в земном обществе, и команда Фонда,  конечно, была готова поддержать их в этом нелёгком деле...
3 года назад
Герой антихрупкости. Лиза Лисова
В современной медицине есть множество действительно эффективных способов помочь «хрупким», но взять и за секунду стать крепче, конечно, нельзя. «Хрупким» (даже самым маленьким!) приходится проводить много времени в больницах, регулярно тренироваться и проходить через сложные операции и долгие периоды восстановления. При этом каждый из них знает, что, несмотря на все усилия, несовершенный остеогенез не получится вылечить до конца. Очередной случайный перелом может стать шагом назад и заставить начинать всё заново...
3 года назад
Памятка о несовершенном остеогенезе
Если в семье рождается «хрупкий» ребёнок, родителям приходится непросто, и сразу возникает огромное количество вопросов. Что делать? Как помочь малышу? Как сделать так, чтобы он рос как можно более самостоятельным и подвижным? Ответы на эти вопросы дали мамы наших подопечных Ольга Коршунова и Светлана Акбарова, которые собрали полезную информацию и написали памятку для тех, кто впервые столкнулся с врождённой хрупкостью костей. Инструкция для тех, кто впервые столкнулся с несовершенным остеогенезом (НО) Самое главное: I...
3 года назад
«Хрупкость» в вопросах и ответах
Отвечаем на популярные вопросы о несовершенном остеогенезе. Что такое osteogenesis imperfecta? Несовершенный остеогенез (болезнь Лобштейна — Вролика, болезнь «хрустального человека») — это редкое наследственное...
3 года назад