Благотворительный Фонд «Важные люди»

Иногда можно услышать вопрос: «А зачем вообще нужен ваш фонд? Ведь лекарство от СМА уже изобрели!» Звучит логично. И правда, за последние годы в лечении СМА произошел колоссальный прорыв. Были разработаны препараты генной и патогенетической терапии, способные остановить развитие болезни, государство начало закупать их через президентский фонд «Круг добра», а новорожденных начали обследовать на СМА в первые дни жизни в рамках расширенного неонатального скрининга. Но правда в том, что СМА — далеко не единственное нервно-мышечное заболевание...

Июнь — самый разгар экзаменационного марафона. 18-летняя Катя Аверьянова из города Кстово Нижегородской области сдает химию и биологию. Она оканчивает школу с отличными оценками и мечтает поступить на очное отделение Института биологии и биомедицины. Катю пытались отговорить: мол, профессия врача слишком тяжела для девушки в кресле-коляске. Но она непреклонна, поскольку с детства знает цену хорошей медицине. У Кати СМА III типа. Из-за болезни и резкого скачка роста у нее развился нейромышечный сколиоз 4-й степени...

6 июня - День осведомленности о миопатии Ульриха–Бетлема. Для фонда «Важные люди», который системно помогает детям с нервно-мышечными заболеваниями, это повод рассказать об этом редком диагнозе. Миопатия Ульриха–Бетлема — врожденное заболевание мышц. Оно относится к крайне редким — распространенность оценивается примерно в 1 случай на 100 000 – 500 000 новорожденных. Причина — мутации в нескольких генах, которые отвечают за выработку специфического белка - коллагена VI типа. Слово «коллаген» прочно...

Инженер АвтоВАЗа Геннадий Павлов строил свою жизнь по понятному мужскому сценарию: посадить дерево, построить дом, вырастить сына. Дерево давно растет, дом построен, а вот с третьим пунктом все пошло не по плану. Мечты и реальность С будущей супругой Екатериной Геннадий познакомился в 2020. Спустя год они сыграли свадьбу, жили втроем вместе с дочкой Екатерины от первого брака и строили планы на будущее. Геннадий мечтал о сыне. Ярослав появился на свет вовремя и без осложнений: почти 3700 гр., 52 см, 9 баллов по шкале Апгар...

Радио — и благотворительный фонд? Казалось бы, совершенно разные вселенные. Но так получилось, что наш фонд «Важные люди» уже долгое время тесно связан с понятием «радиовещание». Основатель фонда Анастасия Байкина много раз была гостем благотворительных эфиров на радио «Вера». Попечители фонда, общественные деятели Александр Ананьев и Алла Митрофанова, ведут передачу «И будут двое» телеканала «Спас». А двое сотрудников фонда, SMM-менеджер Анастасия Дворецкая и копирайтер Ольга Гончаренко, имели...