Найти в Дзене
7 часов назад
 • Вы подписаны

🧭 Мы запустили канал в МАХе! Друзья, теперь у нас есть ещё одно пространство для живого общения и поддержки — официальный канал фонда в мессенджере МАХ. Для кого? Для людей с болезнью Паркинсона, их близких и всех, кто хочет быть в курсе жизни нашего сообщества. Что там будет? 📌 Анонсы мероприятий, тренировок и эфиров с врачами. 💬 Живые истории участников «Команды Мечты». 🩺 Полезная информация о лечении, реабилитации и льготах. 🔥 Возможность задать вопрос и получить поддержку. Это не просто канал. Это место, где мы вместе — без барьеров, без лишней бюрократии, просто и по-человечески. Как попасть? Переходите по ссылке и подписывайтесь: 👉 max.ru/...son До встречи в канале. Вместе мы — сила. 💙 #ДвижениеЖизнь #МАХ #КаналФонда #БолезньПаркинсона #Поддержка #Сообщество

4 дня назад
 • Вы подписаны

Мы сели за один стол с Минздравом. И вот что из этого вышло 🏛️🤝 Друзья, у нас важная новость. Мы провели рабочую встречу в Министерстве здравоохранения Астраханской области. Впервые — не как гости, а как партнёры, готовые вместе выстраивать систему помощи людям с болезнью Паркинсона. На встрече были заместитель министра Алексей Николаев, и.о. первого заместителя Наталья Степина и другие представители Минздрава. От фонда — наш директор Светлана Курьято и основатель сообщества Василий Боев. О чём договорились? ✅ Размещать в поликлиниках информацию о фонде — чтобы врачи знали, куда направлять пациентов за поддержкой. ✅ Организовать «Школу пациента» в регионе — с врачами, психологами и реабилитологами. ✅ Включить представителя фонда в Общественный совет при Минздраве, чтобы голос пациентов был слышен при принятии решений. ✅ Совместно работать над доступностью реабилитации — мы запускаем федеральную инициативу и будем собирать обратную связь от пациентов по всей стране. В Астраханской области живут более 1 000 человек с болезнью Паркинсона. Теперь у них появляется шанс на системную поддержку. Это только начало. Но мы уже договорились о регулярном обмене информацией по лекарствам, реабилитации и другим важным вопросам. Ответственным от Минздрава назначена внештатный невролог региона Регина Мамина — спасибо ей за включённость. Мы благодарим Минздрав за открытый диалог. Будем работать дальше. Системно. Вместе. Свободно. По-своему. #ДвижениеЖизнь #Минздрав #Астрахань #БолезньПаркинсона #СистемнаяПомощь #ПациентскоеСообщество #ШколаПациента #Реабилитация

1 неделю назад
 • Вы подписаны

500 метров — это победа. И мы гордимся каждым из вас. Две недели онлайн-фестиваля ходьбы «Готов Побеждать Паркинсона» позади. Кто-то проходил 10 км, кто-то — 500 метров. Но эти 500 метров — особенные. Потому что до фестиваля этот человек почти не вставал. Мы не соревновались в километрах. Мы соревновались в желании двигаться. И это работает. Каждый шаг — не просто шаг. Это преодоление скованности, страха, лени, плохой погоды. Это возвращение себе чувства «я могу». Люди выходили на маршрут даже в дождь, даже когда не хотелось, потому что знали: в чате их ждут, их поддержат, их увидят. И это давало силы идти дальше. Отдельное спасибо нашим врачам и экспертам: На фестивале с нами были Татьяна Александровна Кутникова, Ольга Сергеевна Зимнякова и другие специалисты, которые каждый день напоминали: движение — это лекарство. Они не просто говорили — они ходили вместе с нами, показывали пример, заряжали верой. Спасибо, что вы с нами и что помогаете людям верить в себя. Мы гордимся каждым участником. Гордимся тем, что более 80 человек по всей стране две недели подряд вставали и шли. Гордимся поддержкой, улыбками и комментариями, которыми вы делились друг с другом. Гордимся тем, что фестиваль не просто дал результаты — он дал людям повод гордиться собой. Фестиваль закончился, но движение — нет. 3 августа внутри чата будет итоговая видеовстреча. А 5 августа — розыгрыш призов. Мы поделимся с вами итогами и видео участников. Следите за публикациями в социальных сетях. Движение — это жизнь. И вы это доказали. #ГотовПобеждатьПаркинсона #ДвижениеЖизнь #Ходьба #ФестивальХодьбы #БолезньПаркинсона #Реабилитация #КомандаМечты

1 неделя назад
 • Вы подписаны

Мне 66, у меня глубокая стадия Паркинсона, но я играю на пианино и переписываю псалмы. И это спасает

Пытаюсь бороться с болезнью и действовать так, чтобы не усугубить эту глубокую стадию БП. Чем может быть интересна моя история? Одна из многих... Я её расскажу, а вы судите сами. Болею я давно. Диагноз мне поставили в 2016 году. Но первые признаки болезни (я потом уже стала анализировать) появились лет за пять до всего этого. Как-то диагноз меня не испугал, вы знаете. Я пока не задумывалась — у меня было столько проблем другого характера! Решала их. У дочери один за другим родились дети, ей самой...

2 недели назад
 • Вы подписаны

Семь с половиной кругов принятия. Моя история болезни Паркинсона

После семи с половиной лет жизни с Паркинсоном мне кажется, я завершила цикл принятия диагноза, научилась азам взаимодействия с этой неприятностью, хотя от неё можно ожидать всего, что угодно. Стоит только подумать, что тебя ничем не удивишь, как новые неожиданные симптомы лишают тебя какой-то очередной функции, уж не говоря о суперсиле. И ты не просто удивляешься, ты натурально изумляешься разносторонности этого состояния. Я намеренно избегаю слова «болезнь», потому что оно как-то мелковато для этого состояния с одной стороны, а с другой — жизнь не ограничивается только БП...

Если нравится — подпишитесь
Так вы не пропустите новые публикации этого канала
Покупайте СтеллыИ дарите их за контент