Какой Фонд поддерживает людей с болезнью Паркинсона
БФ«Движение-Жизнь» для людей с Паркинсоном
2553
подписчика
Благотворительный Фонд «Движение — Жизнь» создан для помощи и поддержки пациентов с болезнью Паркинсона на разных этапах заболевания и их родственников.
Закреплено автором
Спортивные игры для людей с ранним началом болезни Паркинсона. Молодость, спорт, красота. Это не то, что вы представляли при словосочетании "болезнь Паркинсона" https://dreamteamvictory.tilda.ws/
✈️Друзья, мы создали для вас папку "Паркинсон в Телеграм с каналами и чатами по теме "болезнь Паркинсона". Смело переходите по ссылке-приглашению или наведите камеру на этот кюар - система вас добавит в ТГ ресурсы пациентского сообщества.
Сериал-откровение “Мой сосед Борис Петрович" С Е Р И Я 1/2 "ОШИБКИ, КОТОРЫЕ СТОИЛИ ДОРОГО" Когда тебе ставят диагноз, то первым делом ты идешь к врачу, чтобы он назначил лечение. В Астраханской области, где я жил, на более чем миллион человек не было ни одного врача паркинсолога. Ни одного! По знакомым я нашел лучшего невролога в городе. В виду моего молодого возраста на тот момент мне назначили агониста леводопы Мирапекс. “Василий, тебе рано назначать леводопосодержащие, ты молодой и твой организм сам должен начать вырабатывать дофамин. Препарат хороший. Пей по 1 таблетке 3 раза в день, соблюдай диету и больше двигайся."- сказал мне врач. Я пробыл у неё на приеме ровно 20 минут. Когда болит голова, пьешь таблетку и она проходит. Здесь всё было совсем по-другому. Я пил таблетки, но не понимал, действуют они или нет. А на мои вопросы почему так происходит, врач только разводила руками, мол, Паркинсон не так прост, можно попробовать повысить дозу. Я пробовал повышать дозу, менять препарат, но эффект оставался таким же, улучшений я не чувствовал… Я начал собирать информацию и везде говорилось о пользе физических нагрузок при БП. Ну нагрузки так нагрузки, значит будем нагружать. Преодолевать себя мне не привыкать, не с таким справлялись. Каждый день, по несколько часов, все свободное время я начал заниматься силовыми тренировками: отжиматься, подтягиваться ,качать пресс, тягать гантели и гири. Через несколько месяцев я сильно похудел, во мне не осталось ни капли жира, я превратился в один большой напряженный комок мышц, но “воз был и ныне там” — лучше я себя не чувствовал. Представляете, что на тот момент творилось у меня в голове? Я “загнал” себя как физически, так и умственно. Моё психологическое состояние было на пределе. Я стал чураться общества, негативные мысли стали доминирующими. Я чувствовал, что иду не туда, иду совершенно не в том направление, но ничего не мог с собой поделать. 🔴"Где же выход?"— думал я. "Он обязательно должен быть." Больше года я грёб изо всех сил, но становилось только хуже. Не представляю что бы со мной стало, если бы со мной не произошел один очень важный переломный момент, а точнее важная встреча. Об этом я расскажу в следующей серии... ➡️Предлагаю вам сделать небольшое задание. Возьмите лист формата А4, положите его на ладони, сначала скомкайте его одной рукой, затем распрямите так же одной рукой. Это не так просто, но периодически делая данной упражнение вы будете держать на уровне мелкую моторику рук. Делайте и делитесь результатами под постом👈 💡23-24-25 ИЮНЯ при информационной поддержке Благотворительного фонда “Движение — жизнь” я проведу серию вебинаров "4️⃣ прорывных технологии, которые могут остановить болезнь Паркинсона в ближайшие несколько лет”. Я и приглашенные спикеры осветим самые инновационные, на мой взгляд, технологии по борьбе с болезнью, которые существуют УЖЕ СЕЙЧАС. Подробности мероприятий тут https://t.me/akadt.me/...023у о Программе ОЗДОРОВЛЕНИЯ с помощью которой я сам, и ещё более 500 человек с диагнозом, изменили течение болезни. ✈️Вебинары пройдут в канале Паркинсон АКАДЕМИЯ https://t.me/akadt.me/...rki Для участников лично от меня будет ПОДАРОК — моя книга в pdf формате “Бой, бой Вася”, где я рассказываю о своей личной борьбе с болезнью Паркинсона.
Сериал-откровение “Мой сосед Борис Петрович*” *Борис Петровичем я называю болезнь Паркинсона. Это будет серия историй о том, как я, Василий Боев, прошёл путь от постановки диагноза до принятия болезни. А затем создал систему, через которую научился гармонично жить в своем новом теле и начал помогать людям обретать качественно новую реальность в отношениях с БП. 🥰🥹😍🥲🥸 1/1 ДИАГНОЗ "ОТЧАЯНЬЕ" Задолго до диагноза я стал замечать за собой странности... Меня перестали радовать простые вещи. Я перестал улыбаться. Стали приходить мысли, что что-то не так. Опухла рука и стала волочиться правая нога. Состояние ухудшалось. Когда я приходил к врачам, то они ставили смешные диагнозы вроде "плоскостопия". Я понимал, что они несут какой-то бред. Меня это бесило и раздражало ещё сильнее. Я стал ходить к врачам ещё больше. Сделал все возможные анализы, прошёл МРТ, КТ, флюорографию и ещё много чего… В один из месяцев мои расходы на анализы и обследование достигали 70 000 рублей. Все вокруг говорили: “Вася, заканчивай лечиться, притянешь что-нибудь нехорошее”. Но эти слова и реальная ситуация продолжали толкать меня искать что не так. Это продолжалось около 2-ух лет. В какой-то момент я принял решение поехать в Москву в платную клинику к неврологу с известным именем. Тогда я в первый раз услышал слово "Паркинсон". Самое интересное — меня это слово не удивило, где-то в глубине души я уже ждал жесткого диагноза. В моменте я почувствовал облегчение — наконец-то поставлен диагноз, и я узнал своего врага в лицо. После этого у меня началась жесточайшая депрессия. Проходя мимо автомобиля, который я хотел купить до этого, я сам себе говорил: “Зачем он мне теперь, если через несколько лет я не смогу на нём ездить?" На работе, там, где мне нужно было писать рукой, мне приходилось брать помощницу, и я понимал, что диагноз нешуточный, и он и дальше будет мешать мне во всех ключевых сферах моей жизни. Отправляя жене смс— в 4-ёх из 5-ти я упоминал болезнь и последствия. Чем больше я думал о болезни, тем тяжелее становилось. А а думал я о ней 80% всего своего времени. Я осознавал, что неправильно отношусь к своему состоянию, и с этим срочно нужно что-то делать. Но что? Я совершенно не понимал с какой стороны подойти и за что взяться . На первоначальном этапе у людей с диагнозом "болезнь Паркинсона", в том состоянии в котором находился я, СОВЕРШЕННО НЕТ ЦЕЛЕЙ. Я начал транслировать плохие мысли. Меня не отпускал страх стать обузой для своих родных, потерять привычный образ жизни и остаться в одиночестве… Нужно было срочно что-то менять… 💡23-24-25 ИЮНЯ при информационной поддержке Благотворительного фонда “Движение — жизнь” я проведу серию вебинаров "4️⃣ прорывных технологии, которые могут остановить болезнь Паркинсона в ближайшие несколько лет”. Я и приглашенные спикеры осветим самые инновационные, на мой взгляд, технологии по борьбе с болезнью, которые существуют УЖЕ СЕЙЧАС. Подробности мероприятий тут https://t.me/akt.me/...023ажу о Программе ОЗДОРОВЛЕНИЯ с помощью которой я сам, и ещё более 500 человек с диагнозом, изменили течение болезни. ✈️Вебинары пройдут в канале Паркинсон АКАДЕМИЯ https://t.me/akt.me/...rki️ Для участников лично от меня будет ПОДАРОК — моя книга в pdf формате “Бой, бой Вася”, где я рассказываю о своей личной борьбе с болезнью Паркинсона.
Привет, это снова Василий Боев. И я к тебе с деталями по проведению серии вебинаров: 23-24-25 июня | 3 ОНЛАЙН ВСТРЕЧИ с практикой и ответами на вопросы. “4 прорывных технологии которые могут остановить болезнь Паркинсона в ближайшие несколько лет” "Если ты устал от прогрессирования болезни и хочешь не просто "держаться", а реально влиять на её течение — этот интенсив для тебя. Я пригласил экспертов, которые знают, как остановить ухудшение состояния уже сейчас. А также людей с диагнозом, которые повернули действие болезни вспять" 2️⃣3️⃣ июня в 10.00 мск. Вебинар № 1 “ТЕХНОЛОГИИ БУДУЩЕГО ДОСТУПНЫЕ УЖЕ СЕЙЧАС" ▫️Новые возможности “умного” аппарата DBS (уже принятые министерством здравоохранения США). ▫️Как быть в курсе нововведений для получения инструментов для борьбы с БП. ▫️Как назначить качественную лекарственную терапию. 2️⃣4️⃣ июня в 14.30 мск Вебинар №2 “ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ ПРО ПАРКИНСОН, ЧТОБЫ НЕ ДАТЬ БОЛЕЗНИ ПРОГРЕССИРОВАТЬ” ▫️Разберём важность того, чтобы “принять болезнь” и начать использовать инструменты оздоровления о которых вам не скажут врачи. ▫️Расскажем о разработках в генной инженерии — тесты, с помощью которых можно будет начать эффективное лечение, которое подходит именно вам. ▫️Обсудим технологию, которая на 10 лет вперед будет определять предрасположенность к болезни Паркинсона. 2️⃣5️⃣ июня в 10.00 мск Вебинар №3 “ВАЖНОСТЬ КОМПЛЕКСНОГО ПОДХОДА ДЛЯ ДОСТИЖЕНИЯ МАКСИМАЛЬНОГО ЭФФЕКТА ПРИ БП" ▫️Как уже сейчас отодвинуть прогрессирование болезни. ▫️Качественные инструменты и методики, которыми можно воспользоваться сегодня. ▫️Роль сообщества, как основополагающего фактора в борьбе с БП. Спикеры: ⭐️Василий Боев — руководитель Благотворительного фонда помощи и содействия лицам с болезнью Паркинсона «Движение – жизнь» (https(https:/.../), и идейным вдохновитель пациентского сообщества людей с БП. ⭐️Доктор ТЭО - ТУРГУНХУЖАЕВ Ойбек Эркин угли— невролог-паркинсонолог, преподаватель кафедры неврологии с курсом нейрохирургии в медицинском институте Федерального Медико-Биофизического Центра. ⭐️Татьяна Александровна Кутникова — врач-невролог высшей категории, паркинсонолог, дементолог, цефалголог, кандидат медицинских наук. ⭐️Горина Анна — психолог Благотворительного Фонда «Движение-жизнь», EMDR-терапевт, ImTT, Flash-терапевт. ⭐️Лариса Николаевна Музычко — невролог высшей категории, стаж 28 лет. Главный доктор Игр Паркинсона.13 лет живет с диагнозом "болезнь Паркинсона". ⭐23-24-25 июня — ваш шанс начать перезагрузку борьбы с болезнью Паркинсона. Жду тебя. Эфиры пройдут в телеграмм канале "Академия ПАРКИНСОН". Если ты ещё не там, то подпишись https://t.mt.me/...rkiтники присутствующие на эфирах получат подарок лично от меня, Василия Боева. Это моя его книга в ПДФ формате: “Бой, бой Вася”, где я рассказываю о своей борьбе с болезнью.
🟡Паркинсон — не приговор. Это вызов. Вы готовы его принять? Привет, меня зовут Василий Боев. 15 лет я живу с этим диагнозом. 15 лет я ищу способы не просто выживать — а жить. И сейчас, в 2025 году, я могу сказать точно: Переломный момент уже наступил. Представьте себе! Прямо сейчас существуют технологии, которые не просто облегчают симптомы — они замедляют прогрессирование болезни на 30-40%. И это — только начало. 📌Важно: Через 5-6 лет медицина совершит прорыв, который перевернёт все представления о лечении Паркинсона. Но вот вопрос: Вы готовы встретить этот момент в лучшей форме? Или будете ждать, пока болезнь заберёт ещё часть вашей жизни? ➡️ Я не просто верю — я знаю: Действовать нужно сейчас. В конце июня я проведу серию ВЕБИНАРОВ, где: 🔸 Расскажу о прорывных методиках, доступных уже сегодня 🔸 Покажу проверенную систему, которая реально работает 🔸 Дам индивидуальный план действий (с участием ведущих специалистов) Это будут не просто лекции. Это — ваш личный СТАРТ к жизни без оглядки на болезнь. 🖱Если готовы бороться — пишите "Хочу" в комментариях! P.S. Каждый день промедления — это потерянные возможности. Каким будет ваш выбор: надеяться или действовать?
Спортивные соревнования для людей с болезнью Паркинсона: кому и для чего нужны?
Изначально хотел подвергнуть всё, что происходит изнутри и вокруг Игр Паркинсона бессистемному, основанному лишь на моих ощущениях, анализу, т.е. описать свои наблюдения эмоциональными мазками, фрагментами, которые сюжетно на первый взгляд не связаны друг с другом..., Но свелось опять к структурированию, к систематизации, выявлению причинно-следственных связей и их закономерностей. Это можно считать приобретённым профессиональным аутизмом. Просто я иначе не могу, иначе плохо получается. Чтобы получилось хорошо, нужно постараться...
Я наконец-то научилась принимать себя любой, с трясущимися руками и прочими прелестями болезни Паркинсона…Теперь мне не стыдно
Приветствую вас, прекрасные люди! Я счастлива здесь присутствовать: столько красивых и талантливых людей в одном месте! Испытываю такое чувство, как будто домой вернулась. Здесь исцеляющая атмосфера. Надеюсь, моя история будет вам интересной, а может быть кому-нибудь и полезной. Хотя у меня до сих пор горло перехватывает, когда её вспоминаю… Зовут меня Светлана, мне 51 год. Я родом из Узбекистана, жизнь проживаю в Белгородской области. Замужем, имею двоих чудесных сыновей. Диагноз болезнь Паркинсона мне поставили в 2014 году, хотя первые признаки были еще в 2007 году...
1️⃣2️⃣ мая в 1️⃣9️⃣⚪️0️⃣0️⃣ мск прямая трансляция Торжественного Открытия II Международных Игр Паркинсона пройдёт на официальной странице Фонда "Движение - жизнь" в ВКонтакте 📱 Переходите по ссылке vk.com/...son и вступайте в прямой эфир в 19.00 мск. ➡️Внимание! Запись прямого эфира будет доступна в ВК сразу после окончания мероприятия.
Друзья, это Сергей Булдаков, капитан российской сборной на предстоящих Играх Паркинсона 2025: Дело было так. Страничку Василия Боева я нашел в соцсетях, где у него был аккаунт. Затем через него я узнал про врача Камакинову Айгуль Берикбаевну, поехал к ней на приём. А затем с Васей уже познакомился лично, в санатории Виктория. Это был 2018 год. А первые симптомы стали появляться в 2016-м, когда у меня родился младший сын Степан. Ну, задергалась нога. Ну, постоянно падает настроение, хотя вроде все нормально и спокойно. Я не мог понять, что со мной происходит: силы очень быстро заканчивались, депрессия началась, приезжал с работы – и по полдня лежал, потому что не понимал, что со мной происходит. В попытках найти причину я начал обращаться к психотерапевтам, пить антидепрессанты… Потом с Васей познакомился, всё-таки окончательно принял свой диагноз и понял его.... В итоге на Олимпиаде в Астрахани я завоевал две серебряных медали и три золотых: в боксе, в суперсерии в баскетболе и в беге на 2000 метров. ⤴️Эпизод из книги Маргариты Янчиковой "БП: бездействие противопоказано" 👋Игры Паркинсона в 2025 году пройдут при поддержке Фонда Президентских Грантов с 12- 18 мая в Нижнем Новгороде. #президентский_грант #игры_паркинсона_25
🔝12 - 18 мая 2025 года в Нижнем Новгороде, в Центре "Дзержинец" будут проходить Международные Игры Паркинсона 2025. Соревнования в 18 видах спорта среди 70 спортсменов с диагнозом болезнь Паркинсона. Игры в 2025 году пройдут при поддержке Фонда Президентских Грантов. Знакомьтесь — спортсмен Егор Михалёв, 50 лет, город Пермь: "Диагноз поставили в 2017 году, когда мне было 44 года. Началось с перелома кисти левой руки. Потом – растяжение коленного сустава левой ноги. В итоге я начал хромать, левая нога начала шаркать по полу. Поначалу думал, что я справлюсь, но в 2020 году меня буквально согнуло – и я начал падать вперед. Думал, что дальше будет только хуже. Но мне назначили Леводопу, и я усиленно начал заниматься кинезиотерапией. Помогло. О фонде «Движение – жизнь» я узнал случайно из интернета. И сразу же решил ехать в Астрахань на Игры Паркинсона. На дистанции 100 метров пришел четвертым с результатом 17 секунд. На 800 метров был третьим. И в скандинавской ходьбе на 3 км занял 3 место. Бесконтактный бокс – 2 место. Но главная победа оказалась в том, что я понял: чем больше давать нагрузку мышцам, тем лучше мое состояние! Участие в соревнованиях – это стресс, а в стрессовой ситуации организм мобилизует все необходимые гормоны и мышцы начинают работать. На соревнованиях я почувствовал «запах борьбы», прилив адреналина, дофамина и прочих нужных нам гормонов. Считаю, что нашей целью должно стать создание альтернативы Параолимпийским играм. Необходимо с этим выходить на мировой уровень. Потому хочу пожелать всем нам участия в международных Играх Паркинсона и победы в них! Тем, кто столкнулся с «дедушкой Паркинсоном» впервые, скажу, что нужно всеми силами упираться и сопротивляться болезни – и тогда Паркинсон отступит. Мне лично помогает прослушивание песни Владимира Высоцкого «Баллада о борьбе». Эпизод из книги Маргариты Янчиковой "БП: бездействие противопоказано" #президентский_грант #игры_паркинсона_25
ПРЯМОЙ ЭФИР ВО ВТОРНИК 18 МАРТА в 19.30 мск Встреча в формате "ВОПРОС - ОТВЕТ" с психологом БФ "Движение - жизнь", EMDR, ImTT, Flash - терапевтом Анной Гориной. ❓Друзья, у вас будет возможность ЗАДАТЬ СВОЙ ВОПРОС психологу в прямом эфире и сразу получить на него ответ. Встреча пройдёт ОНЛАЙН в Телеграм канале ПАРКИНСОН АКАДЕМИЯ ht.me/...rki✈️
Всё больше склоняюсь к тому, что необходимо общаться с другими "паркинсонниками". Такого взаимопонимания нет ни в одном другом сообществе…
Рассказ Елены Куприяновой о прошедшей с 13-23 января 2025 года Программе ОЗДОРОВЛЕНИЯ в Центре медицинской реабилитации «Благополучие». «И снова Подмосковье Я, как будто, вижу и слышу, как вы пожимаете плечами и ждете ответа! Как это произошло, что она опять куда – то поперлась? Объясняю! 10 января, во второй рабочий день, который на самом деле был пятницей, каким – то специальным способом (так было задумано) коллектив хирургического корпуса узнал, что Куприянова совсем уволилась! Большинство сотрудников...
💡ПРЯМОЙ ЭФИР 12.02 в 19.00 мск "Мышечная скованность - комплекс упражнений и танцевальный подход к решению проблемы" 📌Встречаемся в прямом эфире на канале Паркинсон АКАДЕМИЯ с Лилией Фурат. Эта прекрасная женщина: - ведущая проекта Танцы ОНЛАЙН в БФ "Движение - жизнь", - специалист Программы ОЗДОРОВЛЕНИЯ, - супруга человека с БП и - руководитель Региональной танцевально-спортивной общественной организации Удмуртской Республики "Академия спортивной хореографии и танца "Виват", - тренер по восточным танцам, - трижды Олимпийская чемпионка и профессионал своего дела🥇 Прямой эфир по ссылке httt.me/...rki